Sydänäänet elämäntarinoissa
Erilainen, erityinen ja odottamaton kulunut vuosi
Vuosi sitten suunnittelimme Rintasyöpäyhdistyksen 15-vuotis juhlavuotta 2020. Hyvistä suunnitelmista huolimatta emme osanneet varautua siihen, millainen vuodesta tuli. Vuodesta tuli erilainen, erityinen ja odottamaton – varsin toisenlainen, kuin suunnittelimme. Elämä yllättää!
Koronapandemian vuoksi olemme olleet yhdistyksen päivittäisessä työssä; kohtaamisissa, vertaistuen toteutumisen mahdollisuuksissa, tiedon, tuen ja toivon tarjoamisessa aivan uudenlaisten haasteiden äärellä. Haasteiden, joita emme ole aiemmin kohdanneet. Pandemiatilanne on myös koskettanut omaa elämäämme tuoden uudenlaista turvattomuutta, epävarmuutta ja -tietoisuutta osaksi arkeamme.
Rintasyöpäyhdistyksessä toimii aktiivisesti 67 vapaaehtoista, yhdistyksen kouluttamaa vertaistukihenkilöä eli Vetua ja 18 tulevaa Vetua on koulutuksessa parhaillaan. Vertaistukihenkilömme ohjaavat kasvokkain kohtaavia vertaistukiryhmiä, verkkovertaisryhmiä, vastaavat puhelintukeen sekä toimivat kokemusasiantuntijoina ja luottamustehtävissä. Yhdistyksemme hallitus ja Vetutiimi toimivat myös vapaaehtoisvoimin ja ovat keskeisessä roolissa toiminnan suunnittelussa ja kehittämisessä. Vetutiimi muodostuu 5-7 aktiivisesta, jo pidempään toiminnassa mukana olleesta Vetusta, rintasyövän eri sairausryhmistä, eri puolelta Suomea ja eri-ikäisistä vapaaehtoistoimijoista. Kehittämistoiminnan ohella Vetutiimin keskeisiin tehtäviin kuuluu tuoda toimintaamme osallistuvien ääntä ja kokemuksia ”kentältä”, viedä eteenpäin vapaaehtoistoimintaa yhdistyksessämme sekä miettiä vertaistuen uusia muotoja. Rintasyöpäyhdistys on ihmis- ja perhelähtöinen toimija sekä syöpään sairastuneen ihmisen ja perheen rinnalla kulkija tarjoten tietoa, tukea ja toivoa elämään, jossa rintasyöpä sairautena on osa arkea. Tavoitteemme on, että toimintamme vastaa mahdollisimman hyvin toimintaamme osallistuvien ihmisten toiveisiin ja tarpeisiin oikea-aikaisesti. Ohjaan työssäni myös tulevien hoitotyön ammattilaisten harjoitteluita ja opinnäytetöitä. Myös heidän tulevaan työhön haluamme tuoda ihmisyyden, inhimillisyyden ja kohtaamisen merkityksen mahdollisuutena ihmisenä ihmiselle.
Maaliskuusta 2020 alkaen olemme olleet uudessa ja poikkeuksellisessa elämäntilanteessa. Varsin pienenä ja ketteränä toimijana veimme vertaistuen mahdollisuudet verkkoon jo maalis-huhtikuusta lähtien tarjoten rintasyöpään sairastuneille ja läheisille verkkovertaisiltoja ja asiantuntija-alustuksia verkkoalustalla. Tavoitimme ihmisiä myös niiltä alueilta Suomessa ja Suomen rajojen ulkopuoleltakin, joissa ei ole kasvokkain kohtaavia vertaistukiryhmiä vielä kokoontunut tai välimatkat ovat pitkät. Verkkovertaisiltoihin osallistuminen kotisohvalta on myös koettu helpoksi ja kynnyksen osallistumiseen olevan matala, vaikkakin kokemus kohtaamisesta on toki toisenlainen etänä, kuin lähellä. Mitä vähemmin meillä on ollut mahdollisuuksia kohdata kasvokkain, sitä suurempi tarve kohtaamiselle on ollut. Ihmiset ovat kokeneet monenlaista huolta, ikävää ja yksinäisyyttä vallitsevassa tilanteessa.
Viime viikolla saimme STEAn avustusehdotuksen seuraavalle toimintakaudelle, jossa tukea yhdistykselle ei myönnettäisi. Olemme ehdotuksesta surullisia ja hyvin hämmentyneitä. Meillä on ollut mahdollisuus tarjota psykososiaalista tukea, vertaistuen eri muotoja, taideterapiaa, perheleirejä, virkistysviikonloppuja, asiantuntija-alustuksia eri teemoista sairauden koskettaessa elämää, Rinnakkain lehden (levikki 3500 kpl) ja mm. Rinnakkain-ryhmän (jäseniä 2,6 tuhatta) sekä BRCA-ryhmiä Facebookissa. Olemme myös toimineet rintasyöpään sairastuneen perheen edunvalvonnallisena tahona. Olemme vahvistaneet yhteistyötä muiden alan toimijoiden kanssa, koska yhdessä olemme enemmän – emme toisiltamme pois. Olemme tehneet hartiavoimin töitä, sydämen asiana rintasyöpään sairastuneen ihmisen ja läheisten elämänlaadun vaaliminen ja inhimillisen kärsimyksen vähentäminen, jotta kukaan ei jäisi sairauden kanssa yksin tai sairaus ei erottaisi, vaan lähentäisi toisiin ihmisiin. Toimintamme keskiössä ja lähtökohtana on vertaistuki. Sydänäänet ovat ihmisten elämäntarinoissa. Meillä on kohtaamiselle aikaa ja mahdollisuuksia. Yhdistyksemme toimijoissa on hyvin laaja-alaisesti monenlaista osaamista, tietoa, taitoa ja elämänkokemusta. Tavoitteemme on olla osa rintasyöpään sairastuneen ihmisen ja perheen elämää ja potilaan polkua heti diagnoosiepäilystä lähtien. Kohtaamisissamme mukana on ollut koko eletty elämä ja tunteiden kirjo. Toivolla on ollut keskeinen rooli toiminnassamme elämää ylläpitävänä dynaamisena voimana ja mahdollisuutena hyvään ja syvään elämään sairaudesta huolimatta.
Siinä missä vuotta aloitimme toiveikkain ja iloisin mielin alkavasta juhlavuodesta, päätämme sen keskellä epävarmuutta ja huolta toimintamme jatkuvuudesta ja sen turvaamisesta. Teen työtä Rintasyöpäyhdistyksessä syöpäsairaanhoitajana ja vapaaehtoistoiminnan koordinaattorina. Olen kiitollinen kaikista toimintaamme osallistuvista ihmisistä ja jäsenistämme, olen kiitollinen vapaaehtoisistamme, yhteistyökumppaneistamme, Syöpäsäätiön tuesta, joka mahdollistaa oman työni jatkumisen, olen kiitollinen siitä tekemisen ilosta ja koskettavasta yhteistyöstä, jossa olemme toimintaamme vieneet eteenpäin yhdessä toiminnanjohtajamme Anu Niemen, Vetujen, Vetutiimin ja yhdistyksen hallituksen kanssa. Lämmin kiitos Teille jokaiselle! Olette tärkeitä! Jokaisen panos yhteiseen hyvään on merkittävä! Jäsenyytesi yhdistyksessämme on tärkeää!
Tunnen suurta huolta toimintaamme osallistuneesta pienestä tytöstä, joka perheleirillä koki valtavaa helpotusta, ettei oma äiti olekaan erilainen, vaan on muitakin äitejä, joilla on vain yksi rinta ja hiukseton pää. Tytön perheen arki on muuttunut äidin sairauden myötä. Tunnen huolta teini-ikäisestä tytöstä, joka sopeutumisvalmennuskurssilla koki toisen teini-ikäisen kohtaamisesta toivon pilkahduksen elämäänsä, jossa äiti tulee kuolemaan levinneeseen rintasyöpään. Suru ja hätä perheessä on suuri. Tunnen huolta pariskunnista, joiden parisuhteeseen syöpä sairautena on tullut kolmanneksi pyöräksi. Tunnen huolta ikäihmisestä, jonka yksinäisyyden kokemuksia syöpä sairautena syventää. Tuntemani huoli on todellinen, jos toimintamme jatkuvuutta ei voida turvata. Jokainen näistä kokemuksista on ollut osa elettyä elämää ja koettua yhteistä matkaa tänä vuonna Rintasyöpäyhdistyksen toiminnassa.
Toivon Sinulle huolesta huolimatta iloa ja valoa Joulun aikaan! Toivon toiveikasta tulevaa vuotta! Toivon, että löydämme taas toistemme lähelle, kun on sen aika pandemian hellittäessä otettaan! Toivon Sinulle ja perheellesi yhteenkuuluvuuden tunnetta, terveyttä, voimaa ja tahtoa! Ihmisen syvin tarve on nähdyksi, kuulluksi ja kohdatuksi tulemisen tarve. Syvin ihmisyys toteutuu rakkaudessa. Toivon Sinulle merkityksellisiä kohtaamisia ja toivon mahdollisuuksia! <3 Kiitos, että olet! Olet tärkeä!
