Siirry suoraan sisältöön

Yhden perheen tarina

Syöpädiagnoosin tullen jokaisen vanhemman suurin pelko on se, miten lapset selviävät. Liminkalaisessa Within perheessä he ovat selvinneet - siitä huolimatta, että tapahtui se pahin mahdollinen. 

Within perheen omakotitalossa on meneillään rankka konmaritus. Ylimääräistä tavaraa laitetaan pois, ja vain välttämättömin saa jäädä. Koti on käymässä liian suureksi kahden isoimman lapsen lennettyä pesästä. Mikko-isälle ja tyttärelle tilaa on liikaakin; on hyvä hetki muuttaa lapsiperheiden keskeltä johonkin, jossa aikaa voi käyttää muuhunkin kuin terassin maalaamiseen, lumen kolaamiseen ja nurmikonleikkuuseen. 

Tähän taloon liittyy myös paljon muistoja. Mikko on koonnut osan niistä kirjaksi: vuoden alussa päivänvalon näki Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta -kirja, josta noin puolet koostuu hänen vaimonsa Tiinan blogikirjoituksista. Tiina sai rinta- ja munasarjasyöpädiagnoosit syksyllä 2008. Hän kuoli vuoden 2016 elokuussa. 

Kun Tiina sairastui, hän oli 36-vuotias. Perheen esikoinen Valtteri oli yksitoistavuotias, Venla yhdeksän ja kuopus Elsa kolme. 

Miten ihmeessä sellaisesta voi selvitä kolmen lapsen kanssa? 

 Lapsille kerrottiin 

Sitten, aivan ilman ennakkovaroitusta, tulee taas tiukka kysymys. Ihan kuiskaamalla, niin kuin kaikki tärkeät asiat. 

”Äiti, oletko sää mun äiti sitten vielä, kun mää menen kouluun?” 

Syöpädiagnoosin yllättäessä kesken pikkulapsiperheen arjen päällimmäinen huoli olivat tietenkin lapset. Juuri siksi Within perheessä syövästä on aina puhuttu lapsille sen oikealla nimellä. 

”Tiinalle oli alusta saakka aika itsestään selvää, että sairaudesta on kerrottava lapsille. Se oli tehtävä mahdollisimman avoimesti, mutta varottava pelottelemasta. Kun diagnoosi varmistui, kokoonnuimme keittiöön ja sanoimme, että meillä on heille kerrottavaa”, Mikko kertoo. 

”Venla luuli ensin meidän ilmoittavan, että hankkisimme koiranpennun. Jouduimme sanomaan, että nyt ei ollut sellaisesta asiasta kyse.” 

Lapset ottivat tiedon vastaan rauhallisesti. Yksitoistavuotiaassa syöpä-sana näytti herättävän jonkinlaista pohdintaa, mutta nuoremmille sen merkitys ei vielä edes auennut. Mikkoa ja Tiinaa ei pelottanut, että lapset traumatisoituisivat näin avoimesta viestinnästä – pikemminkin tuntui siltä, että kun asiasta puhuttiin avoimesti, se antoi lapsillekin luvan puhua, jos ja kun he kokisivat siihen tarvetta. 

 Syöpäperheessä nauretaan, tapellaan ja halataan 

Hyvänä mittarina elämän jatkumisesta normaalina pidän kuitenkin kinastelujen ja kähinöiden määrää. Äidille väitetään vastaan ihan samaan tapaan kuin ennen syyskuuta, ja sisko ja sen veli yrittää ärsyttää edelleen yhtä kovasti. Vanhemmat ei ymmärrä mitään ja pikkusisko on rasittava. Hurraa, hurraa, hurraa!’ (Tiina With) 

Mikolle ja Tiinalle lapsiperheen rutiineilla oli tärkeä rooli jaksamisessa – syövästä huolimatta oli lasten vuoksi pysyttävä kiinni elämässä, toistettava tuttuja rutiineja. Tiinalle arkiset kinastelutkin tuntuivat lohdullisilta: elämässä oli epävarmuudesta huolimatta jotakin täydellisen normaalia. 

Syövässä on erilaisia ennusteita ja mahdollisuuksia. Mikko muistelee, että vaikka mitään ei salailtu, puhuttiin Tiinan tilanteesta lasten kanssa puhuessa vähän optimistisemmin, sen paremman skenaarion mukaan. Asioita oli annosteltava lapsille heidän käsityskykynsä ja kehitystasonsa mukaisesti. 

”Kun ei ollut tabua, mistä ei olisi saanut mainita, niin lopulta elämä jatkui Tiinan hoidoista huolimatta aika tavallisena. Kahdeksaan vuoteen mahtui myös hyviä aikoja. Kolmevuotiaamme ehti jossain välissä kokonaan unohtaakin, että äidillä oli syöpä.” 

 Huumoria, syliä ja silitystä 

Lapsethan eivät tule sanomaan, että nyt pelottaa tai ahdistaa; heitä täytyy lukea. Esikoinen jää portaisiin kuuntelemaan aikuisten puheita, toinen kyselee illalla tunnin välein missä äiti, ja nuorin muuttuu lampaaksi tai koiraksi, joka ei valitettavasti osaa syödä itse eikä käydä wc:ssä. Silloin on aika taas puntaroida, mitä kukin heistä tarvitsee. Aika ajoin sopivia sanoja sairaudesta, tietoa tai sitten ihan huumoripuolta, syliä ja silitystä unohtamatta. (Tiina With) 

Toivo paremmasta tulevaisuudesta oli vuosien vieriessä katkolla yhä useammin, kun Tiinan kehoon ilmestyi hoidoista huolimatta uusia ja yhä vakavampia ”muutoksia” kuten lääkärit niitä tapasivat nimittää. Mutta sillä välin, kun Tiina oli sairaalassa ja hoidoissa, lapset elivät lapsuuttaan. Se oli myös Tiinan tahto; syövälle annettaisiin vain se, mikä oli pakko. Se yritettiin pitää sivuroolissa, eikä varsinkaan lasten missään nimessä tullut osallistua sairastamiseen. 

”Heillä oli omat rutiininsa, koulu ja harrastukset, ja lomilla käytiin reissuilla”, Mikko muistelee. 

Ehkä myös Tiinan ja Mikon herkät tuntosarvet lasten tarpeiden suhteen auttoivat; Tiina oli sairaanakin äiti, kuulosteli lasten mielialoja ja vastasi heidän heikkoihin signaaleihinsa sylin tai silityksen tarpeesta. 

Lasten selviytymistä tuki myös mahdollisuus sulatella äidin sairautta ja voinnin vaihtelua turvallisten aikuisten ympäröiminä. Kun lapset pidettiin alusta saakka tilanteen tasalla, lapsilla oli mahdollisuus sopeutua tilanteeseen vähitellen. Tiina sairasti kahdeksan pitkää vuotta, ja hänellä riitti voimia osallistua lasten elämään vielä viimeisinä kuukausinaankin. 

 Ei jäähyväiset, vaan heipat 

Elsa katsoi äitinsä kulkua, kääntyi sitten minuun päin ja kysyi sen mikä minullakin oli mielessäni: ”Kuoleeks toi kohta?” 

Mietin vastausta. En halunnut valehdella. 

”Ei sitä voi kukaan tietää, mutta kyllä semmoinenkin mahdollisuus on, että äiti aika pian kuolee. Mutta ei vielä tänään, eikä ensi viikolla.” 

Ennen Tiinan kuolemaa Mikko ja Tiina pohtivat lasten tukiverkostoja ja totesivat, että jokaisella lapsella oli elämässään monia muitakin ihmisiä kuin isä ja äiti. Lasten arjen olisi jatkuttava suurin piirtein normaalina siitä huolimatta, että äitiä ei enää olisi. 

”Se tietysti edellyttää sitä, että jäljelle jäänyt puoliso on suht koht järjissään. Lisäksi tuntui tärkeältä, että lapsilla oli ainakin yksi muu aikuinen, jonka kanssa asioista voisi puhua.” 

Tiina ja Mikko kävivät muutamia kuukausia ennen Tiinan kuolemaa muutaman kerran kahden kesken juttelemassa Oulun yliopistollisen sairaalan perheterapeutilla. Terapeutilla oli heille lohdullinen viesti: lapsilla on yleensä hyvä ennuste pärjäämisen suhteen. 

Tiinan elämän loppuvaiheessa Mikon oli kerrottava lapsille, että äiti kuolisi. Se oli myös Tiinan toive. Kuukautta ennen Tiinan kuolemaa Mikko kävi asian lasten kanssa läpi. 

”Sanoin suoraan, että äiti tulee kuolemaan tähän, vaikka emme tiedäkään milloin.” 

Tiinalle oli tärkeää, että lasten elämä jatkuisi. Hänelle oli tärkeää, että poika jatkoi armeijassa ja tytär lähti ulkomaille vaihtoon, vaikka hänen vointinsa heikkeni. Lasten elämä ei saisi joutua telakalle odottelemaan hetkeä, jolloin äiti olisi kuollut. Ennen lähtöään lapset kävivät sanomassa äidille ”heipat” – jäähyväisiksi niitä ei kutsuttu, vaikka lapsetkin kyllä tiesivät, että kyse olisi enää korkeintaan viikoista. Mikko oli vaimonsa kanssa viimeiset päivät vuorotellen appivanhempiensa kanssa. 

”Siinä vaiheessa lapset eivät enää tulleet käymään. Jotenkin ehkä tuntui, että niin oli parempi. Äiti oli erilainen kuin ennen eikä pystynyt enää puhumaan – oli lohdullista, että heidän päällimmäisiksi muistoikseen äidistä jäivät ehkä paremmat hetket.” 

Elämä ei loppunutkaan 

Muistatteko, miltä se tuntui? Katsoin lapsia yhtä kerrallaan. 

”Ihan normaalilta, muistan, kun kaverit kysyi missä teidän äiti on ja vastasin, että sairaalassa”, Venla totesi ja jatkoi: ”Se tuntui ihan samalta kuin olisi sanonut, että se on Prismassa.” 

Jälkeenpäin Mikko on kysynyt lapsilta, mitä he muistavat äitinsä sairastamisen ajoista. Lasten kertomukset vahvistavat Mikon kokemuksen siitä, että perheessä ei ollut maton alle lakaistua tuskaa, joka olisi vain jäänyt aikuisilta havaitsematta. Äidin syöpähoidot olivat heille tavallista arkea. 

Kumpikin vanhemmista oli lasten kanssa herkällä korvalla. Keskusteluapua olisi ollut tarpeen tullen saatavilla, mutta kukaan lapsista ei käyttänyt sitä mahdollisuutta. 

”He eivät halunneet enkä minä onnistunut identifioimaan selkeää tarvetta. Välillä olin epäileväinen omien havaintojeni suhteen ja mietin, että ehkä en vain huomaa, että heillä menee huonosti. Mitään romahdusta ei ole kuitenkaan tapahtunut. Lasten kyky sopeutua on sekä hämmästyttävää että äärimmäisen helpottavaa.” 

Jälkeenpäin ajatellen Mikko on kyllä monesti ihmetellyt, miten he selvisivät – ja miten hän itse selvisi. 

”Moni sanoi, että pyydä mitä vain. Mutta kun siinä tilanteessa ei osaa ajatella eikä käyttäytyä rationaalisesti, apua ei osannut pyytää. Silloin parasta oli se, kun joku soitti lauantaina ovikelloa, ja ovensuusta ojennettiin pussi vastaleivottua pullaa. Se kosketti.” 

Jos nyt pitäisi palata vuoden 2016 loppupuolelle, Mikosta tuntuisi käsittämättömältä ymmärtää, kuinka edessä olevat raskaat kuukaudet jaksaisi.  Mutta niin vain ne jaksettiin. Tiinan kuolemasta on nyt kolme vuotta. Kaikilla kolmella lapsella menee hyvin. 

”Olemme pärjänneet lasten kanssa niin hyvin, että Tiina olisi varmasti meistä ylpeä.” 

 Sitaatit Mikko Within kirjasta Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta (Myllylahti 2019) 

Rinnakkain 4/2019
Teksti: Nina
Sarell 

Perhekuva Tallinnasta viimeiseltä yhteiseltä ulkomaan reissulta kesäkuussa 2016. Kuva Within perhealbumista