Jäsenkyselyn 2019 tulokset

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry toteutti keväällä 2019 jäsenkyselyn tavoitteenaan selvittää jäsenten tyytyväisyyttä ja toiveita yhdistyksen toiminnalle ja viestinnälle. Samassa yhteydessä kartoitettiin myös jäsenten kokemuksia rintaproteesi- ja lymfaturvotuksen hoitokäytännöistä jatkotoimenpiteitä ja vaikuttamistyötä varten.

Tulokset olivat mukavaa luettavaa. Yhdistyksen toimintaa pidetään tärkeänä ja kiitosta toiminnasta tuli runsaasti. Valtakunnallisuutta ja monipuolisuutta toivottiin lisää ja tämä onkin kirjattu myös toimintamme tavoitteisiin.

Kyselyn toteutus ja vastaajien taustatiedot

Kutsu sähköiseen kyselyyn lähetettiin 1229 jäsenelle sähköpostitse. Vastaajia oli yhteensä 417, joten vastausprosentti oli 34 %. Vastausaika oli 15.5.-31.5.2019.

Vastaajien ikä:

  • Alle 45-vuotiaita oli 10 %
  • 45-54 vuotiaita oli 28 %
  • 55-65 –vuotiaita 36 %
  • yli 65-vuotiaita 26 %.

Jäsenistömme on keskimääräistä rintasyöpään sairastunutta nuorempaa. Kaikista rintasyöpään sairastuneista alle 45-vuotiaita on 6 %, 45-55-vuotiaita 18 %, 55-65-vuotiaita 28 % ja yli 65 vuotiaita 47 %. Tavoitamme siis parhaiten työikäisiä rintasyöpään sairastuneita.

Muut taustatiedot

  • 60 % vastaajista kuuluu myös alueelliseen syöpäyhdistykseen.
    • HUS alueella 43 %
    • Muut alueet 78 %
  • Vastaajista 14 %:lla rintasyöpä on levinnyt.
  • Suurimmalla osalla vastanneista rintasyöpään sairastumisesta oli korkeintaan 5 vuotta.
Kuva 1: aikaa sairastumisesta

Tyytyväisyys ja yhdistyksen toiminnan tarpeellisuus

Esitimme joukon väittämiä joihin vastattiin asteikolla 1-5 (1= täysin eri mieltä, 2= jokseenkin eri mieltä, 3 = ei samaa eikä eri mieltä, 4=jokseenkin samaa mieltä, 5= täysin samaa mieltä).

Rintasyöpäyhdistyksen toimintaa pidettiin tarpeellisena ja arvosana oli 4,8/5. Täysin samaa mieltä väitteen kanssa oli 86 % vastaajista ja jokseenkin samaa mieltä 11 %.

Valtaosa (83 %) oli tyytyväinen yhdistyksen toimintaan ja toiminnasta tiedottamiseen (81 %).

Heikoimmat arvosanat sai toiminnan näkyvyys (3,7/5) ja monipuolisuus (3,8/5). Näihin väittämiin tuli eniten eli reilun viidesosan "ei samaa eikä eri mieltä" -vastauksia. Eri mieltä oltiin vain harvoin, näkyvyyden osalta 13 %. 

Yhdistykseltä palveluiden koettiin auttaneen syöpämatkalla. Lähes 30 % vastaajista oli täysin samaa mieltä väitteen kanssa, 40 % jokseenkin samaa mieltä ja 20 % ei samaa eikä eri mieltä.

    Kuva 2: Arvioi seuraavia yhdistyksen toimintaa koskevia väitteitä

    Viestintä

    Jäsenistön tavoittaa parhaiten sähköpostitiedote (75 %) sekä Rinnakkain-lehti (70 %). Nettisivut ja facebook-sivu sekä -ryhmät olivat jokainen noin kolmannekselle mieluisimpien viestintäkanavien joukossa.

    Rinnakkain-lehti sai paljon kiitosta. Kokonaisarvosana oli 4,4/5 ja lehden sisältöä pidettiin myös hyödyllisenä. Lehti oli jäsenistön mielestä tärkein yhdistyksen toimintamuoto: 89 % vastaajista piti lehteä erittäin tai melko tärkeänä ja vain 3 % mielestä se ei ollut kovin tärkeä.

    Yleisesti viestinnältä toivottiin lisää näkyvyyttä ja lisää tietoa paikallistoiminnasta. Kehitämme juuri viestintäsuunnitelmaamme sekä nettisivujamme eli kaikki palaute viestinnästä on tervetullutta. 

    Tärkeimmät toiminnan muodot

    Kysyimme jäsenistön mielipidettä eri toimintamuotojen tärkeydestä.Erittäin tai melko tärkeänä pidettiin:

    • Rinnakkain-lehti   89 %
    • Lymfajumppa (turvotuksen itsehoito-ohjeet)   86 % 
    • Edunvalvonta   84 %
    • Luentotilaisuudet   80 %
    • Liikuntaryhmät ja tapahtumat   79 % 
    • Vertaistuki-illat   78 % 
    • Lapsiperheiden tuetut lomat   78 %
    • Vertaistuki puhelimitse   69 % 
    • Toiminnalliset viikonloppuleirit   66 %
    • Vertaistuki facebookissa   64 % 

    Tuloksista nähdään, että edunvalvonta eli vaikuttamistyö rintasyöpäpotilaiden hyvinvoinnin ja yhdenvertaisen hoidon puolesta koetaan tärkeäksi. Tähän panostamme jatkossa entistä enemmän. Lymfaturvotuksen tasa-arvoisesta hoidosta teimmekin alkuvuodesta yhteisen kannanoton Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa.

    Yhdistyksen Facebook-vertaiskeskusteluryhmä Rinnakkain saa ryhmän jäseniltä runsaasti kiittävää palautetta sen kannustavasta ja myötäelävästä ilmapiiristä. Kaikki eivät kuitenkaan koe sosiaalisen median käyttöä omakseen, jolloin ymmärrettävästi sosiaalisen median kautta annettava vertaistuki ei ole kovin tärkeää.

    Kehittämistoiveet

    Kysymykseen "Miten kehittäisit yhdistyksen toimintaa" saatiin runsaasti avoimia vastauksia. Eniten kehitystoiveita tuli yhdistyksen valtakunnalliseen tunnettuuteen ja tavoitettavuuteen liittyen sekä näkyvyyden lisäämiseen. Toimintaa haluttaisiin useammalle paikkakunnalle ja monipuolisemmin. Haasteena laajenemiselle on löytää paikallisia vapaaehtoiseia yhteyshenkilöiksi ja vertaistukijoiksi. Tavoitteenamme on tiivistää yhteistyötä alueellisten syöpäyhdistysten kanssa, ja siten tuoda vertaistuki ja tapahtumat yhä useamman sairastuneen lähelle. Koulutamme myös vuosittain uusia vapaaehtoisia vertaistukijoita

    Kehitystoiveet voi ryhmitellä teemoihin seuraavasti:

    • Tietoa ja toimintaa liittyen kokonaisvaltaiseen kuntoutumiseen, sekä fyysiseen että psyykkiseen, esim. liikuntamahdollisuuksia, painonhallintaa, mindfullness, mistä voimaa ja iloa 
    • Erilaisia virkistysluonteisia tapahtumia ja retkiä, kulttuuria
    • Tietoa rintasyövästä ja uusista hoidoista sekä tutkimuksista eri kanavissa, esim. lehti, nettisivut, luennot
    • Edunvalvonnan vahvistaminen
    • Tietoa ja toimintaa levinnyttä rintasyöpää sairastaville
    • Tietoa taloudellisista etuuksista ja työelämästä
    • Läheisten tuki
    Kuva 3: Miten kehittäisit yhdistyksen toimintaa, jakauma aihealueittain

     

    Lopuksi vielä yhdistyksen saamat terveiset. Kiitos vastanneille!