Ihmiselämä ei ole tilasto
Lääketieteessä puhutaan paljon numeroista: tilastoista, todennäköisyyksistä ja prosenteista. Ne auttavat meitä ymmärtämään sairautta, sitä miten se mahdollisesti käyttäytyy ja valitsemaan hoitoja saatujen tutkimustietojen ja numeroiden mukaisesti. Mutta syöpää sairastavan ihmisen elämä ei ala tilastosta eikä pääty siihen.
Ihminen on aina itselleen ja läheisilleen korvaamaton ja ainutlaatuinen yksilö. Ihmisen elämän merkitys ei rakennu numeroiden ympärille, vaan niistä suhteista, joissa ihminen elämänsä aikana on: ihmissuhteet, työ, harrastukset, itselle merkitykselliset asiat.
Mitä eliniän lisä voi merkitä potilaalle?
Kun levinnyttä rintasyöpää sairastavalle potilaalle harkitaan lääkettä, jonka tilastollinen hyöty on pieni, kysymys ei useinkaan ole kylmästä matematiikasta. Toki päätökset täytyy perustaa tutkittuun tietoon. Mutta päätöksissä on läsnä ennen ja jälkeen ihminen itse.
Kysymys on siitä, mitä yksi elämä merkitsee. Pieni eliniän lisä voi potilaalle olla kokonainen maailma: vielä yksi kevät, mökkireissu, tavallinen torstai. Hetki, jolloin kipu on hallinnassa ja mieli hieman kevyempi. Korvaamaton aika läheisten kanssa. Hetki, jolloin saa olla enemmän ihminen kuin potilas.
Jokaisen ihmisen ainutkertainen arvo velvoittaa meitä auttamaan jokaista, joka apua tarvitsee. Kohdatessamme ihmisen emme kohtaa “tilastollisesti heikkoa vastetta”, vaan ihmisen, joka toivoo, että saisi herätä seuraavaan aamuun.
Rintasyöpäpotilaan rohkeus ja lääkärin osaaminen
Rintasyöpää sairastavat ihmiset tietävät usein itsekin luvut. He tietävät, että hyöty voi olla pieni tai epävarma. Silti he tulevat vastaanotolle, kysyvät, kuuntelevat ja tekevät päätöksiä omasta elämästään.
He tekevät usein mielessään lääkäreitä rohkeampia päätöksiä. Kun vaihtoehtoja on vähän, halutaan ymmärrettävästi tarttua siihen vähäiseenkin toivoon. Se vaatii rohkeutta ja ansaitsee kunnioitusta ja ymmärrystä.
Toki lääkäreillä on se osaaminen, joka hoidon aloittamiseksi tarvitaan. Heidän tehtävänsä on punnita hyödyt ja mahdolliset haitat sekä pohtia, onko elämänlaadun kannalta järkevää aloittaa esimerkiksi hyvin laajoja haittavaikutuksia aiheuttavia hoitoja, jos hoidon vaste on pieni tai vähäinen.
Mutta tällaisessakin tapauksessa päätös on osattava perustella potilaalle inhimillisesti ja empaattisesti. Epäselvyyksiä ei saa jäädä. On pahempi jäädä miettimään, voitaisiinko vielä yksi kivi kääntää, kuin sanoa suoraan, että sitä ei voida kääntää.
Potilaan osallisuus omaan hoitoonsa
Nykyään puhutaankin paljon potilaan osallisuudesta omaan hoitoonsa, mutta osallisuus silti välillä potilaan omassa kokemuksessa jää siihen, että hän saa kuulla minkä hoidon kohteena seuraavaksi on tai ei ole.
Todellinen potilaan osallisuus ei tarkoita sitä, että päätökset olisivat yksin potilaan käsissä, mutta se tarkoittaa sitä, että potilas on todellinen ja läsnä, elävä ihminen, joka viime kädessä on itse oman elämänsä ainoa ja paras asiantuntija. Kun hänen elämäänsä koskevia päätöksiä tehdään, vähintään kohtuullista on saada perustelut sille, miksi ja millä perusteilla mikäkin päätös tehdään.
Toivo ja tutkimus kulkevat käsi kädessä
Vaikka elinikä ei pitenisi, hoito ei ole merkityksetöntä. Jokainen kohtaaminen, jokainen hoitokokeilu ja jokainen potilaskokemus opettaa. Lääketiede oppii ihmiseltä ihmiselle. Se tieto, joka syntyy tänään, voi huomenna tarkoittaa pidempää elämää toiselle – tai esimerkiksi sitä, että hoito kerrallaan levinnytkin rintasyöpä muuttuu sairaudeksi, jonka kanssa eletään, ei kuolla.
Maailma, jossa hoitoa annetaan vain niille, joiden ennuste miellyttää tilastoja, on kylmä maailma. Ja kylmyys tarttuu. Jos käännämme katseemme pois yhdestä, se on helpompi tehdä seuraavankin kohdalla. Siksi on niin tärkeää pitää kiinni ajatuksesta, että jokainen ihminen on hoitamisen arvoinen, myös silloin kun hoidon hyödyt ovat pieniä ja epävarmoja.