Toimintakertomus 2024

Teema 2024: Toivo kannattaa

Jatkoimme vuoden 2023 toivon teemaa ja välitimme toivon näkökulmaa kaikille, joita rintasyöpä sairautena koskettaa.

Toivo kannattaa -teema näkyi yhdistyksen toiminnassa vuoden aikana muun muassa blogikirjoituksissa ja toivo-teemaisella somepostausviikolla.

Järjestimme myös valokuvauskilpailun teemalla ”Valovoima”. Kilpailuun osallistui kaikkiaan 38 valokuvaa, joista tuomaristo, Tuuli Jokivartio-Toivonen, Anu Niemi, Sanna Vehkaoja ja Katriina Inkeroinen valitsivat nimettömästi voittajakolmikon sekä kaksi kunniamaininnan saanutta kuvaa.

1. Leena Leppälä: Metsänhenki. Leena itse kuvasi kuvaansa näin: ”Kuvassa metsän valon voima. Otettu keskellä sytostaattihoitojani, olin aivan puhki ja poikki, mutta jaksoin kiivetä metsään lempipaikkaani. Ikinä metsä ei ole ollut yhtä vihreä, täynnä valoa ja toivoa!”
2. Nimimerkki ”äiti ja tytär”: Valovoima. ”Ajatuksemme kuvassa on, että valoa on meissä jokaisessa sisällä ja kun sen antaa paistaa tulee siitä voima, mikä välittyy kaikille ’valovoimana’. Olemme Äiti ja tytär. Sairastuminen kosketti meitä kumpaakin lyhyen ajan sisällä. Usko paranemiseen ja toivo tulevaan auttoi rankalla matkalla. Siksi otimme kuvat yhdessä ja lähetimme mielestämme kauneimman teille.”
3. Outi Törnblom: Valoa kohti. ”Vakavaa sairautta sairastaessa kannattaa kurkottaa kohti valoa: keskittyä positiivisiin ajatuksiin ja tehdä itselle mieleisiä asioita.”

Kunniamaininnat: Milena Kaihari-Virtanen ja Maiju Puranen.

Vertaistuki

Rintasyöpäyhdistyksen toiminnan ydin on vertaistukitoiminnassa. Yhdistyksen kouluttamat vapaaehtoiset tarjosivat vertaistukea rintasyöpään sairastuneille paikallisissa ryhmissä, verkossa ja puhelimitse. Lisäksi ajatuksia vaihdettiin aktiivisesti Facebookin suljetuissa keskusteluryhmissä. Vertaistuki kannattelee läpi hoitopolun, on tutkitusti hoitava lisä lääketieteellisen hoidon rinnalla ja vähentää pelkoa ja yksinäisyyden tunnetta sairauden kanssa.

Vertaistukiryhmät 2024

Kasvokkain ja verkossa järjestettiin yhteensä 128 vertaisiltaa, jotka tavoittivat yhteensä 698 osallistujaa. Vapaaehtoisia vertaistukijoita eri iltojen ohjaamiseen osallistui 52. Palautekyselyn mukaan 78 % koki vertaisryhmään osallistumisen auttaneen käsittelemään sairastumista ja sopeutumaan uuteen elämäntilanteeseen. Ryhmään kuulumisen tunne lisääntyi 70 %:lla kasvokkain kokoontuvaan ryhmään osallistuneilla ja 65 %:lla verkkovertaisiltaan osallistuneilla.

Kasvokkaiset vertaistukiryhmät kokoontuivat 107 kertaa ja kohtaamisten kokonaismäärä oli 595.

Ryhmät kokoontuivat seuraavilla paikkakunnilla:

Helsinki, Hyvinkää, Hämeenlinna, Jyväskylä, Lappeenranta, Loviisa, Oulu, Tampere, Salo ja Turku.

Tampereella kokoontui levinnyttä rintasyöpää sairastavien ryhmän kanssa samanaikaisesti myös puolisoille suunnattu vertaistukiryhmä. Helsingissä järjestettiin lisäksi yksi popup-vertaistukiryhmä puolisoille.

Verkkovertaisiltoja pidettiin vuoden aikana 24 ja kohtaamisia oli 103.

• 7 nuorten verkkovertaisiltaa
• 6 levinnyttä rintasyöpää sairastavien iltaa
• 8 kaikille sairastuneille avointa iltaa
• 1 englanninkielinen Peer Support Group
• 2 Verkkovertaisiltaa sairastuneen läheisille

Vertaistukea Facebook-ryhmissä

Vertaistukea tarjotaan myös yhdistyksen ylläpitämissä Facebook-ryhmissä:

• Rinnakkain on tarkoitettu vertaistueksi rintasyöpään sairastuneille. Ryhmässä oli vuoden 2024 lopussa 5038 jäsentä
• Rinnakkain BRCA-kantajat (210 jäsentä) on tarkoitettu rintasyöpään sairastuneille geenivirheen kantajille
• Vertaistukea BRCA-kantajille (351 jäsentä) on terveille henkilöille, joilla todettu geenivirhe.
• Rinnakkain huomiseen rintasyövästä kuntoutuville, hoitojen jälkeiseen aikaan (1103 jäsentä)
• Levarit Rinnakkain levinnyttä rintasyöpää sairastaville suunnattuun tiedotukseen (188 jäsentä)

Puhelintuki

Vertaistukipuhelin on auki tiistaisin ja keskiviikkoisin kaksi tuntia kerrallaan numerossa 0401916799 ja siihen vastaavat yhdistyksen vapaaehtoiset vertaistukijat. Tiistain vuoro on tarkoitettu kaikille rintasyöpään sairastuneille ja keskiviikon vuoro levinnyttä rintasyöpää sairastaville. Yhteensä puhelinvuoroja oli vuoden 2024 aikana 80, ja puheluihin vastattiin 89 kertaa. Saapuneet puhelut olivat usein pitkiä, vähintään puolen tunnin mittaisia.

Palaute tukipuhelimesta oli kiittävää: vastaajat havainnoivat kuuntelijan tarpeellisuuden ja tärkeyden monille soittajille ja puhelujen aikana monen ahdistus helpottui. Soittajat saivat myös vastauksia ja kokemuksia käytännön asioihin. Vertaistukijoiden kirjattujen havaintojen mukaan 64 %:lla tukipuhelimeen soittaneista ahdistus lieveni huomattavasti tai osittain. Tyypillinen kuvaus: ”Huojennus kuului soittajan äänestä, kun sai purettua puhumalla vaikeat tilanteet ulos”. Vaikeissa tilanteissa, ja osittain helpottuneita ohjattiin eteenpäin esim. yhdistyksen sairaanhoitajan puheille. Kaikkiin puheluihin ei liittynyt ahdistusta vaan muu vertaistuen tarve.

OLKA-toiminta ja TOIVO-sovellus

Yhdistyksen neljä vertaistukijaa päivysti HUS Syöpäkeskuksen OLKA-pisteellä ja Puistosairaalassa rintarauhaskirurgian yksikössä 62 kertaa (160 tuntia) ja kohtasivat yhteensä 775 henkilöä vapaaehtoisvuoroillaan.

TOIVO-vertaistukisovelluksessa oli vuoden aikana mukana viisi yhdistyksen vapaaehtoista ja he vastaanottivat ja lähettivät yhteensä 338 viestiä sovelluksen kautta.

Vertaistukijoiden koulutus ja työnohjaus

Kaikkia yhdistyksen vertaistapaamisia ohjaavat koulutetut vertaistukihenkilöt. Kouluttamalla uusia vertaistukihenkilöitä varmistetaan iltojen toteuttamiseen tarvittavat resurssit ja tavoitellaan laajempaa maantieteellistä kattavuutta.

Uusia vertaistukihenkilöitä koulutettiin viikonlopun mittaisessa koulutuksessa Helsingissä tammikuussa 2024. Koulutus järjestettiin yhteistyössä Colores – Suomen suolistosyöpäyhdistys ry:n ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa. Uusia vertaistukijoita koulutettiin tässä koulutuksessa 10.

Toinen uusien vertaistukijoiden koulutus pidettiin verkossa yhdessä muiden syöpäjärjestöjen kanssa syksyn 2024 aikana. Koulutus toteutui Teamsin välityksellä ja siinä hyödynnettiin Peda.net-verkkoalustaa. Tässä koulutuksessa uusia vertaistukijoita koulutettiin 14.

Peruskoulutuksen käyneille, toiminnassa mukana oleville vertaistukihenkilöille järjestettiin ryhmämuotoista työnohjausta ja koulutusta. Toukokuussa järjestettiin vertaistukijoiden toiminnanohjaus. Osallistujia oli 22. Toiminnanohjauksessa saatiin täydennyskoulutusta positiivisesta psykologiasta sekä toiminnallisesta musiikin hyödyntämisestä vertaistukitapaamisissa. Lisäksi päästiin yhdessä ratkomaan vertaistukitoimintaan liittyviä kysymyksiä.

Levinnyttä rintasyöpää sairastaville vertaistukijoille järjestettiin vuoden aikana ryhmätyönohjausta. Työnohjaus on tälle ryhmälle erityisen perusteltua, koska ohjaajat kohtaavat parantumattomasti sairaita sekä käsittelevät myös elämän loppuvaihetta ja kuolemaa. Työnohjaajana toimi Hannele Arvekari ja ohjauksia järjestettiin vuoden aikana kaikkiaan 10.

Lisäksi levinnyttä rintasyöpää sairastaville vertaistukijoille järjestettiin mahdollisuus osallistua etänä omaan vertaistukiryhmään, jossa paikalla on vain levinnyttä rintasyöpää sairastavia vertaistukijoita. Näitä vertaistapaamisia järjestettiin vuoden aikana yhteensä 4.

Vetutiimi

Vetutiimi on vertaistukijoista koostuva kehittämis- ja suunnittelutyöryhmä, jonka puheenjohtajana toimii Milena Kaihari-Virtanen Lempäälästä. Muut jäsenet ryhmässä ovat Birgitta Kaare Espoosta, Sanna Vehkaoja Tampereelta, Anne Lönnbäck Helsingistä, Marjo Arvio Turusta ja Ritva Horneman Oulusta. Työryhmän sihteerinä toimii Tiina Huhtanen.

Työryhmän tehtävänä on suunnitella ja kehittää vertaistukitoimintaa yhdessä työntekijöiden kanssa. Vetutiimi haastattelee kaikki uudet vertaistukijakoulutukseen hakeutujat ja suunnittelee ja toteuttaa  yhdessä vapaaehtoistoiminnan koordinaattorin kanssa vertaistukijoiden toiminnanohjausviikonlopun sekä vertaistukijoiden etätapaamiset vuoden aikana. Vetutiimi toimii myös viestinvälittäjänä vertaistukijoiden ja toimiston työntekijöiden välillä sekä raportoi toiminnastaan hallitukselle.

Vuonna 2024 Vetutiimi ideoi uudeksi toimintamuodoksi vertaistukijoiden ja hallituksen avoimet ovet, jonne kaikki hallituksen jäsenet ja vertaistukijat ovat tervetulleita vapaamuotoisesti vaihtamaan ajatuksia, kokemuksia ja toiveita vertaistukitoimintaan liittyen. Vuonna 2024 avoimia ovia järjestettiin kaksi kertaa syyskuussa ja marraskuussa.

Kuntoutumista tukeva toiminta

Vuoden aikana järjestettiin kaksi tuettua lomaa, kuntoutumista tukevia kursseja ja jatkettiin suosittuja etäliikuntatunteja ja syvärentoutusta. Asiantuntijaluennot lisäsivät osallistujien tietoa rintasyöpään liittyvistä aiheista.

Tuetut lomat ja kuntoutumista tukevat kurssit

MTHL Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n kanssa järjestettiin kaksi tuettua lomaa:

• Vertaisloma levinnyttä rintasyöpää sairastaville Salossa Lehmirannassa huhtikuussa ja
• Vertaisloma lapsiperheille, joissa vanhemmalla on rintasyöpä, Kuortaneen urheiluopistolla heinäkuussa.

Syöpäjärjestöjen STEAn tuella organisoimista, kuntoutumista tukevista kursseista Rintasyöpäyhdistys järjesti seuraavat:

• Levinnyttä rintasyöpää sairastavien perhekurssi Turussa kesäkuussa
• Tanssiliiketerapiakurssi Helsingissä syksyllä, 10 kertaa.
• Hyvinvointia ja terveyttä edistävä verkkokurssi, yhteistyössä Etelä-Suomen sy ja SSY (pilotti)
• Omakuvamatka-kurssi Helsingissä

Muut tapahtumat

Maailman syöpäpäivänä 4.2. toteutimme Tunne rintasi ry:n kanssa Virkisty ja vahvistu -illan. Ohjelmassa oli ravitsemusaiheinen luento, smoothieohjeita ja maistelua sekä rentouttava jooga.

Toivon säteitä – taideterapeuttinen viikonloppukurssi järjestettiin yhdistyksen toimistolla huhtikuussa. Kurssi tarjosi toivoa ja vertaistukea arjen haasteiden keskellä.

Muistokollaasileiri Konnevedellä heinäkuussa. Leirillä työskenneltiin muistojen parissa vertaisseurassa ja koostettiin muistoesineistä oma muistokollaasi. Leiri järjestettiin syksyllä 2023 menehtyneen pitkäaikaisen vapaaehtoisemme Heidi Vekkelin muistoksi.

Liikunta ja rentoutus

Rintasyöpähoitojen jälkeistä kuntoutumista ja toimintakykyä tuettiin ohjatulla etäliikunnalla. Verkon välityksellä järjestettiin joogaa ja pilatesta sekä syvärentoutusta. Jumppiin osallistuttiin yhteensä 2672 kertaa vuonna 2024. Jooga ja pilates olivat mukana Syöpäjärjestöjen yhteisten etäliikuntatuokioiden kalenterissa.

• Etäjoogaa ohjasi Sanna Kullberg kerran viikossa, 28 kertaa vuoden aikana. Osallistumiskertoja oli yhteensä 1653.
• Pilates-kertoja Ritva Kuhan ohjaamana oli vuoden aikana 20 ja kohtaamiskertoja 1019.
• Syvärentous toteutui Sanna Ekin ohjaamana 8 kertaa, osallistumiskertoja yhteensä 683. Rentotuskertojen teemoina oli mm. ajatusten voima ja niiden hyödyntäminen, tunteet viestintuojina, stressin säätelykyky sekä syövän uusimisen pelko.

Etäliikuntamahdollisuuksien lisäksi yhdistyksen sairaanhoitaja toteutti keskiviikkokävelyjä toimiston lähistön maastossa keväällä ja syksyllä. Tunnin mittaiset kävelyt toistuivat keskitalvea ja kesälomakautta lukuunottamatta viikoittain lounasaikaan ja mukaan sai tulla ilmoittautumatta.

Sairaanhoitajan tuki

Sairaanhoitaja tarjoaa tietoa, tukea ja toivoa – psykososiaalista tukea kaikille, joita rintasyöpä koskettaa. Rintasyöpäyhdistyksen sairaanhoitaja Tiina Huhtanen tarjosi matalan kynnyksen tukea rintasyöpään sairastuneille sekä heidän läheisilleen puhelimitse, sähköpostitse, kasvokkain kohdaten ja messengerissä. Yhteydenottoja tuli vuoden 2024 aikana 85, joista suurin osa oli itse sairastuneilta.

Yleisimmät vaiheet yhteydenottoon ovat heti diagnoosin saamisen jälkeen sekä hoitojen päättyessä. Myös levinneestä rintasyövästä tulee paljon yhteydenottoja.

Sairaanhoitajan tukea on tarjolla jokaisena arkipäivänä. Yhteydenottopyyntöjä ja viestejä voi jättää minä tahansa päivänä ja vuorokauden aikana. Perjantaisin ilta-aikaan on puhelinpäivystys aina kun mahdollista, jotta kukaan ei jäisi yksin diagnoosin tullessa viikonloppua vasten.

Puhelin-, sähköposti-, messenger- ja Whatsapp-tuen lisäksi sairaanhoitajan kanssa voi keskustella levinnyttä rintasyöpää sairastavien etäiltapäiväkahveilla, joita järjestettiin vuonna 2024 kaksi kertaa, sekä kaikissa tilaisuuksissa ja tapahtumissa, joissa sairaanhoitaja on esittelemässä yhdistyksen toimintaa.

Viestintä

Rinnakkain-lehti

Rinnakkain-lehti on olennainen ja kiitetty osa yhdistyksen toimintaa. Lehden sisältö koskettaa aidosti rintasyöpään sairastuneen ja siitä kuntoutuvan arkea, unohtamatta parantumattomasti sairastuneita. Lehti on tärkeä jäsenetu.

Päätoimittajana oli Heidi Hammarsten. Lehden taittajana toimi Milla Kissaniitty ja lehden painopaikkana oli Savion kirjapaino. Painosmäärä oli 3500 kpl/lehti. Lehden teemoina olivat

• Toivo ja pelko 3/2024
• Harvinaiset tapaukset 6/2024
• Kuntoutuminen 9/2024
• Osallisuus 12/2024

Lehti postitettiin yhdistyksen jäsenille ja jaettiin sairaaloihin, syöpäyhdistyksiin sekä muille yhteistyökumppaneille. Lehti on pdf-muotoisena luettavissa jäsensivustolla ja valikoituja artikkeleita julkaistaan myös avoimilla nettisivuilla.

Teemajutut kattavat osan lehdestä ja muuta lehden sisältöä ovat kokemustarinat, vakiopalstat mm. ravitsemukseen ja seksuaalisuuteen liittyen sekä yhdistyksen tapahtumatiedotteet. Lehdessä käsiteltävät teemat ja aiheet nousevat vertaisryhmistä ja jäsenkyselystä.

Asiantuntijaluennot

Asiantuntijaluennot tarjoavat tukea ja tutkittua sekä kokemustietoa rintasyöpään sairastuneille. Vuoden aikana järjestettiin viisi webinaaria. Luennot tavoittivat 381 henkilöä, ja lisäksi osa luennoista on tallenteina saatavilla yhdistyksen Youtube-kanavalla. Luennoilta osallistujat kertoivat saaneensa uutta tietoa (92-96 % osallistujista luennosta riippuen) ja heidän ymmärryksensä siitä, miksi on valittu tietynlainen hoito/leikkaus lisääntyi. Rintasyövän uusimisen pelkoa ja siihen liittyvää ahdistusta käsitellyt luento ja hengitysharjoitteita sisältänyt luento antoivat tiedon lisäksi myös konkreettisia keinoja ahdistuksen hallintaan.

5.3.2024 Levinneen rintasyövän diagnosointi ja hoito, Juha Kononen Docrates syöpäsairaala
12.3.2024 Levinneen rintasyövän kanssa eläminen. Psykologi Miranda Koskinen
26.9.2024 Scanxiety, sairaanhoitaja Tiina Huhtanen
24.10.2024 Rintasyöpä- ja rinnankorjausleikkaukset, HUS rintarauhas- ja plastiikkakirurgit
28.11.2024 Hengityksen merkitys, sairaanhoitaja, hengitysvalmentaja Tiina Huhtanen

Verkkoviestintä

Nettisivut europadonna.fi –osoitteessa sisältävät runsaasti tietoa rintasyövästä ja sen hoidosta sekä rintasyöpään liittyvistä aiheista kuten vaikutuksista perheeseen ja parisuhteeseen, työhön ja talouteen. Nettisivuilla oli vuoden aikana 185 000 näyttökertaa ja aktiivisia käyttäjiä 73 000.

Blogiteksteilla ja verkkouutisilla nostetaan esiin ajankohtaisia aiheita sekä potilaille että muille sidosryhmille.

Sosiaalisen median kanavien seuraajamäärät ovat tasaisessa kasvussa. Yhdistyksen somekanavat ja seuraajamäärät vuoden lopussa olivat:

• Facebook 6200
• Instagram 1772
• Linkedin 164

Lisäksi yhdistyksellä on YouTube-kanava, jossa on luento- ja liikuntatallenteita.

Mediaosumat

• HS: Potilaan itsemääräämisoikeus ei toteudu rintasyöpähoidossa – Näin Suomen käytäntöä perustellaan. Haastateltavana Anu Niemi. 16.1.2024
• HS: Määrittelevätkö rinnat edelleen naiseuden vuonna 2024? Siltä näyttää. Toimittajan kommentti ylläolevaan, viittaus. 16.1.2024
• HS: 10-senttinen kasvain meni ohi lääkäreiltä: Nyt Maiju Helenius elää pelossa (yhdistys mainittu). 2.2024
• Syöpä-lehti: Etäliikunta tuo hyvinvointia. Haastattelussa Anu Niemi. 1/2024
• Perniönseudun lehti: Vertaistukea ei korvaa mikään. Haastateltavana Kaisa Martinkauppi-Vanninen (uusi vertaisryhmä Saloon) 11.4.2024
• Kainuun Sanomat: Tietoisesti kohti kiitollisuutta. Haastateltavana Sanna Tiensuu-Piirainen. 13.4.2024
• Sotkamo-lehti: Sotkamolainen Sanna Tiensuu-Piirainen satsasi rintasyöpään sairastuttuaan positiiviseen ajatteluun – ”Ennemmin mietin aina pahinta vaihtoehtoa”. 15.4.2024
• fi Kehysriihileikkaukset, ”estetiikkaa lähenevä plastiikkakirurgia”. Haastateltavana Tuuli Jokivartio-Toivonen. 18.4.2024
• Anna: Rintasyöpään sairastuneen Marika Krookin haastattelu, lähteenä mainittu Rintasyöpäyhdistyksen sivut. 12.6.2024
• Me Naiset: Ei kivaa eikä halpaa. Haastateltu osallistunut levarien lomalle ja kertoo siitä. 6.11.2924

Vaikuttamistyö

Rintasyöpäyhdistys ry –  Europa Donna Finland valvoo rintasyöpään sairastuneen ja hänen läheistensä etua paikallisesti, valtakunnallisesti ja kansainvälisesti.  Yhdistyksemme on osa eurooppalaista Europa Donna – The European Breast Cancer Coalitionia. Jaamme kokemuksia ja tietoa rintasyöpähoidosta eri maissa sekä vaikutamme kansainväliseen päätöksentekoon kattojärjestömme kautta.

Vuonna 2024 jatkoimme vaikuttamistyötä mammografiaseulonnan ikärajojen laajentamiseksi 45–74-vuotiaille EU-suosituksen mukaisesti. Nykyisin seulontakutsun saavat Suomessa 50–69-vuotiaat. Olimme MSD:n kutsumina yhdessä Tunne rintasi ry:n kanssa keskustelemassa rintasyöpäseulonnoista ja ikärajojen laajentamisesta MSD:n sisäisessä tilaisuudessa sekä Helsingin Messukeskuksessa I love me -messujen lavalla 1.12.2024.

Ajankohtaiseksi aiheeksi nousi myös rintasyövän seurannan merkitys sairastuneen hyvinvoinnille, kun seurantakäyntejä ja kuvantamisia karsittiin ja tästä tehtiin kannanotto (kts alempana).

Osallistuimme aktiivisesti kansallisen syöpästrategiatyön valmisteluun seuraavissa työryhmissä:

• Preventio ja seulonta: Anu Niemi
• Osallisuus: Kaisa Martinkauppi-Vanninen
• Hoitoketjut ja palveluiden järjestäminen: Heidi Piilinen
• Kuntoutus, psykososiaalinen tuki ja työelämä: Tiina Huhtanen
• Tutkimus: Heidi Hammarsten
• Vaikuttavuus, resurssit, työnjako ja toimeenpano: Kaisa-Leena Ahlroth

Vierailimme Eduskunnassa kansanedustaja Sari Sarkomaan vieraana 17.4.2024. Mukana oli 20 yhdistyksen jäsentä.

Kannanotot

Rintasyöpäpotilaan yksilöllinen hoitopolku ei saa olla yksinäinen hoitopolku
Kevätkokouksen kannanotto 18.4.2024
Rintasyöpään sairastuminen on pelottava kokemus, jota kenenkään ei pidä käydä läpi yksin. Laadukkaaseen hoitopolkuun kuuluu akuuttivaiheen hoitojen ja oikea-aikaisen tiedon ja tuen tarjoamisen ohella järjestelmällinen seuranta, joka on yhdenvertaisesti saatavilla sairastuneen asuinpaikasta, iästä tai muista taustatekijöistä huolimatta. Digitaalinen oireseuranta ja etävastaanotto ovat tavoitettavuutensa ansiosta varteenotettavia vaihtoehtoja, mutta vain tietyin reunaehdoin. Potilaalla pitää olla halutessaan mahdollisuus kasvokkain tapahtuvaan keskusteluun syöpähoitoon erikoistuneen asiantuntijan kanssa.

Potilaan kertomia rintoihin liittyviä oireita on kuunneltava herkällä korvalla
Tiina Huhtanen, Lukijan mielipide Helsingin Sanomat 17.2.2024
Pidämme tärkeänä, että potilaita kuunneltaisiin hoitoon hakeutuessa herkällä korvalla. Mikäli potilas kokee, että rinnassa jokin tuntuu erilaiselta, sen pitäisi olla riittävä syy tutkimuksiin, vaikka perinteistä oiretta, kyhmyä, ei olisikaan rinnassa tunnettavissa.

Syövän seuranta on osa potilaan kokonaisvaltaista hoitoa.
Anu Niemi, Mielipide Aamulehti 10.6.2024
Aamulehti kirjoitti 7.6.2024 Taysin ruuhkautuneesta syöpäpoliklinikasta ja syöpäseurantakäyntien viivästymisestä. Laadukkaaseen rintasyövän hoitopolkuun kuuluu akuuttivaiheen hoitojen ja oikea-aikaisen tiedon ja tuen tarjoamisen ohella järjestelmällinen ja saavutettava seuranta. Digitaalinen oireseuranta ja etävastaanotto ovat tavoitettavuutensa ansiosta varteenotettavia vaihtoehtoja, mutta potilaalla pitää olla halutessaan mahdollisuus kasvokkain tapahtuvaan keskusteluun syöpähoitoon erikoistuneen asiantuntijan kanssa.

Potilasjärjestölausunnot

Lääkkeiden hintalautakunta HILAlle annoimme huhtikuussa lausunnon fetsolinetantti- eli Veoza-lääkkeen korvattavuuden puolesta. Hormoniton lääke helpottaa vaihdevuosioireisiin kuuluvia kuumia aaltoja. Kyseessä on elämänlaatua sekä työ- ja toimintakykyä huomattavasti parantava lääke naisilla, jotka eivät voi käyttää hormonikorvaushoitoa vaihdevuosioireisiin sairastetun rintasyövän tai kohonneen rintasyöpäriskin vuoksi. Kela-korvaus Veozalle myönnettiin 1.10.2024 alkaen heille, joilla hormonikorvaushoiton on vasta-aiheinen.

Palveluvalikoimaneuvosto PALKOlle annoimme lausunnon koskien päätöstä oireettoman henkilön mammografiatutkimuksen kriteereistä aiemmin todetun rintasyövän jälkeen.

Yhteistyö ja sidosryhmät

Jäsenet

Yhdistyksen jäsenmäärää pyrittiin kasvattamaan säännöllisillä kehotteilla liittyä jäseneksi somekanavissa sekä Rinnakkain-lehdessä. Viestinnässä tuotiin esiin jäsenmaksujen merkitystä sekä palvelujen että laadukkaan tiedon tuottamiselle.

Tavoitteena oli, että jäsenmäärä nousee vuoden 2024 aikana 1900 henkilöön. Tämä tavoite saavutettiin: yhdistyksen jäsenmäärä 31.12.2024 oli 2027 henkilöä (v. 2023 lopussa 1857). Uusia jäseniä liittyi vuoden aikana 419 ja eronneita oli 250. Tyypillisesti jäsenyys halutaan usein lopettaa muutaman vuoden kuluttua sairastumisesta.

Jäsenyydet ja verkostot

Rintasyöpäyhdistys on seuraavien organisaatioiden ja verkostojen jäsen:

• SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry
• Suomen Syöpäyhdistys ry. Edustus SSY:n valtuuskunnassa ja vaalivaliokunnassa.
• HyTe ry
• POTKA Potilasjärjestöverkosto (SOSTE)
• FIMEAn potilasneuvottelukunta kaudella 2024-2025.

Potilasasiantuntijat syöpätutkimuksessa

Syöpätutkimusyhteistyöstä vastaa yhdistyksen tutkimustiimi. Tiimi kehittää rintasyöpäpotilaiden osallisuuden muotoja tutkimuksessa. Tätä työtä tehdään yhteistyössä Eupati Suomen kanssa.

Olemme mukana potilasedustajina kahdessa merkittävässä syöpätutkimushankkeessa:

MYC Immune-hanke jatkuu vuoteen 2026. Rintasyöpäyhdistys on potilasjärjestökumppanina hankkeessa Suomessa ja hankkeen Advocacy Core Teamiin kuuluvat Kaisa Martinkauppi-Vanninen, Heidi Hammarsten. Sanna Tiensuu-Piirainen ja Anu Niemi. Tiimissä on mukana potilasedustajat myös Yhdysvalloista.Potilasedustajat molemmista maista osallistuivat ESMO-kongressiin syyskuussa Barcelonassa. Nuorille tutkijoille järjestettiin Flash talk -kilpailu, jossa tutkijoiden piti kahden minuutin videolla kertoa tutkimusaiheestaan ja miten se hyödyttää potilaita. Advocacy Core Teamin jäsenet arvioivat esitykset ja voittaja palkittiin.

iCan Digital Precision Cancer Medicine on Suomen akatemian rahoittama lippulaivahanke. Toiminnanjohtaja Anu Niemi on hankkeen ohjausryhmän jäsen ja varapuheenjohtaja Tuuli Jokivartio-Toivonen on iCANin Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunnan POTKUn jäsen.

European Breast Cancer Conference EBCC järjestettiin maaliskuussa Barcelonassa. Kongressiin sekä Europa Donnan koulutuspäivään osallistuivat Kaisa Martinkauppi-Vanninen, Tiina Huhtanen ja Sanna Tiensuu-Piirainen.

Oppilaitosyhteistyö

Rintasyöpäyhdistyksen sairaanhoitaja kävi kertomassa yhdistyksen toiminnasta sairaanhoitaja-, terveydenhoitaja-, kätilö- ja röntgenhoitajaopiskelijoille Metropolia ammattikorkeakoulussa vuoden aikana kymmenen kertaa.

Opinnäytetyöt

Vuonna 2024 valmistuivat seuraavat opinnäytetyöt:

• Laurea: Sanni Koskinen, Liikunta rintasyöpäleikkauksen jälkeen – ohjeistus potilaille.
• Savonia AMK: Rintasyöpä ja imetys. Työryhmä: Taru Repo Vilma Lankinen ja Susanna Honkala
• Metropolia AMK: Sairaanhoitajan antaman liikuntaneuvonnan hyödyt levinnyttä rintasyöpää sairastavalle. Emma Komulainen ja Katri Kari.

Lisäksi autoimme etsimään osallistujia Tampereen yliopiston tutkijan väitöstutkimukseen rintasyöpään sairastuneiden sisaruussuhteista sekä Helsingin yliopiston farmasian tiedekunnan maisteriopiskelijan haastattelututkimukseen rintasyöpään sairastuneiden lääkehoitoon liittyvistä haasteista ja kokemuksista.

STEA

Sosiaali- ja terveysministeriön avustuskeskus (STEA) myönsi kohdennetun toiminta-avustuksen vuodelle 2024 kohteelle Tukea, tietoa ja toivoa rintasyöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen.

Yritysyhteistyö

Lääketeollisuuden kanssa tehtävää yhteistyötä jatkettiin. Yritysten kanssa toteutettiin seuraavat viestintä- ja tietoisuuskampanjat ja -tapahtumat:

• Novartis: Kokemusselvitys rintasyöpää sairastaville, osallistujien rekrytointi yhdistyksen somekanavissa.
• MSD: Viestintäyhteistyö rintasyöpäseulonnoista.
• AstraZeneca: Yrityksen sisäinen rintasyöpätilaisuus lokakuussa, puheenvuoro Anu Niemi.
• Gilead: Parantumattomasti sairaan läheisten oppaan kommentointi.
• Pfizer: LivingWith-sovelluksen somemarkkinointi yhdistyksen kanavissa.
• AstraZeneca: Hallituksen jäsen Sanna Tiensuu-Piirainen piti kokemuspuheenvuoron Suomen rintasyöpäryhmän symposiumissa.
• Stryker Oy: Rintasyöpätilaisuus, Tiina Huhtasen puheenvuoro.

Europa Donna ja muu kansainvälinen toiminta

Rintasyöpäyhdistys kuuluu 47 maassa toimivaan Europa Donna – The European Breast Cancer Coalition -järjestöön, jonka tehtävänä on edistää eurooppalaisten rintasyöpäpotilaiden kanssakäymistä ja yhteistyötä. Europa Donna ajaa rintasyöpien ennaltaehkäisyyn, hoidon tasoon ja tasa-arvoon, koulutukseen ja tieteellisen tutkimuksen rahoitukseen liittyviä asioita sekä kansallisilla että EU:n foorumeilla.

Osallistumme syyskuussa 2024 pohjoismaiseen rintasyöpäkongressiin Kööpenhaminassa. Joka toinen vuosi toteutuvan tapahtuman järjestämisvuorossa oli Tanskan rintasyöpäyhdistys. Kongressiin osallistui yhdeksän edustajaamme.

Hallinto ja talous

Yhdistyksen ylin päättävä elin on yhdistyksen jäsenkokous, joka pidetään kaksi kertaa vuodessa säännöissä mainittuina aikoina. Yhdistyksen operatiivista toimintaa johtaa jäsenkokouksen valitsema hallitus. Hallitukseen kuuluu puheenjohtaja, 4–6 varsinaista jäsentä ja 2-4 varajäsentä. Hallitus huolehtii yhdistyksen toimeenpanevana elimenä yhdistyksen hallinnosta ja toiminnan asianmukaisesta järjestämisestä toimintasuunnitelman sekä talousarvion puitteissa.

Vuonna 2024 hallituksessa oli puheenjohtajan ja varapuheenjohtajan lisäksi viisi varsinaista ja kaksi varajäsentä. Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n hallitus vuonna 2024:

Puheenjohtaja: Anne Samstén
Varapuheenjohtaja: Tuuli Jokivartio-Toivonen

Varsinaiset jäsenet:
Kaisa-Leena Ahlroth

Kaisa Martinkauppi-Vanninen
Sanna Tiensuu-Piirainen
Heidi Hammarsten
Milena Kaihari-Virtanen

Varajäsenet:
Oona Haapakorpi
Petra Huujärvi
Pihla Miettinen

Hallitus kokoontui vuoden aikana kuusi kertaa, pääasiassa etänä Teamsissa. Tammikuun kokous pidettiin Tampereella Puistotornissa. Lokakuun strategiaviikonloppu toteutettiin laivalla.

Yhdistyksen toimihenkilöt olivat sairaanhoitaja Tiina Huhtanen sekä toiminnanjohtaja Anu Niemi.

Yhdistyksen toiminnan eri osa-alueiden suunnittelu ja toteutus oli järjestetty tiimeihin. Tiimeissä oli mukana sekä hallituksen jäseniä, toimihenkilöt että vapaaehtoisia jäseniä.

Tiimit vuonna 2024

• Toivo kannattaa –tiimi
• Tutkimustiimi
• Vetutiimi
• Viestintätiimi
• Vaikuttamistyön tiimi
• Juhlavuoden 2025 toimikunta

Yhdistyksen varsinaiset kokoukset olivat kevätkokous 18.4.2024 etänä Teamsissa ja syyskokous 21.11.2024 Helsingissä yhdistyksen toimistolla ja etänä Teamsissa.

Yhdistyksen kirjanpidosta huolehti Bulevardin tilitoimisto.

Syyskokouksen 2023 vuodelle 2024 valitsemana tilintarkastajana toimii Jari Määttänen, KHT, Moore Rewinet Oy.

Toiminnan rahoitus ja tulevaisuuden näkymät

Toiminta rahoitetaan avustuksilla, jäsenmaksuilla sekä yritysten ja yksityishenkilöiden lahjoituksilla. Yhdistyksen taloustilanne on toistaiseksi vakaa johtuen aiempina vuosina kertyneestä ylijäämästä, joka toimii puskurina yllättävissä taloushaasteissa. Tulevaisuudessa on varauduttava tiukentuvaan talouteen. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAn avustusmäärä on pienenemässä ja kilpailu lahjoituksista kiristyy entisestään.

Jäsenmaksut ovat merkittävä osa (n. 25 %) toiminnan rahoituksesta. Jäsenhankintaan ja -pysyvyyteen on jatkossakin panostettava, jotta uusien jäsenten määrä pysyy suurempana kuin eroavien määrä.

Avustukset 2024

• STEA eli Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus myönsi yhdistykselle helmikuussa 2024 kohdennetun toiminta-avustuksen rintasyöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä tukemiseen hyvinvointia lisäävällä toiminnalla, vertais- ja vapaaehtoistoiminnalla, edunvalvonnalla ja viestinnällä. Vuodelle 2024 myönnetty avustus oli 73 312 euroa.
• Syöpäsäätiön avustus syöpätyöhön ja syöpään sairastuneiden ja läheisten neuvontaan oli 45 000 euroa. Tuella on palkattu sairaanhoitaja, joka toimii myös vapaaehtoistoiminnan koordinaattorina.
• Tellervo Edessalon säätiö tuki rintasyöpään sairastuneille suunnattuja virkistys- ja kuntoutumistapahtumia 10 000 eurolla.
• Sjunde Mars -säätiö tuki 2 000 eurolla perheiden hyvinvointiviikonlopun toteuttamista.

Rahankeräys

Yhdistyksellä on rahankeräyslupa ja sen kautta kerätään varoja toiminnan ylläpitämiseksi. Keräystuotot kohdennetaan vertaistukeen sekä rintasyöpäpotilaiden ja läheisten kuntoutumiseen ja virkistymiseen. Keräys tuotti 5 318 euroa vuonna 2024.

Yhdistys on mukana myös Auttamisesta arkea -varainhankinta-alustalla.

Muu varainhankinta

• Lokakuussa osallistuttiin Syöpäsäätiön Roosa nauha –keräykseen. Nauhoja ja rannekkeita myytiin yhteensä 934 kpl, valtaosin yhteistyöyrityksille. Tuotto yhdistykselle syöpätyön tukena oli 3 721 euroa.
• Toukokuussa Helsinki City Running Day –talkoisiin osallistuneet vapaaehtoiset hoitivat juoksijoiden opastus- ja valvontatehtäviä. Palkkio oli 400 euroa.
• Lokakuussa avasimme Rinnakkain.fi -verkkokaupan.

Yrityskumppanuudet

AVON Finland, 14 900 euron lahjoitus yhtiön rintasyöpäkampanjan tuotoista. Avonin toiminta päättyi Suomessa keväällä 2024 eli kyseessä oli viimeinen tilitys.

Linnapaperi Oy: Vuoden 2023 aikana tehdyn sopimuksen mukainen suruadressin ja postikorttien myynti alkoi syksyllä 2023. Keväällä 2024 aikana maksetut rojaltit olivat vielä pienet, noin 660 euroa.

Lääkeyritysten rahallinen tuki yhdistyksen toimintoihin:

• Daiichi Sankyo 1 000 e tuki Nordic congressin matkakuluihin.
• AstraZeneca 1 000 e tuki Nordic congressin matkakuluihin.
• Novartis 3100 e tuella hankittiin Uteliaat oppijat tutkivat syöpää -kirjoja 175 kpl ja lahjoitettiin ne syöpäyhdistysten ja sairaaloiden kautta perheille joissa vanhemmalla syöpä.