Siirry suoraan sisältöön

Toimintakertomus

Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry:n toimintakertomus vuodelta 2019.

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry on potilasjärjestö, joka tarjoaa tukea ja tietoa rintasyöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Rintasyöpäyhdistys on Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestö sekä Euroopan laajuisen Europa Donna – The European Breast Cancer Coalitionin jäsenjärjestö.

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n toiminnan ydin on vertaistuki. Toiminnan tarkoitus on rintasyöpäpotilaiden fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen elämänlaadun parantaminen tarjoamalla yhteisöllinen, vertaisuuteen ja samankaltaisiin kokemuksiin perustuva vertaisverkosto. Näin voidaan täydentää rintasyövän lääketieteellistä hoitoprosessia antamalla mahdollisuus jakaa omia kokemuksia, tuntoja ja ajatuksia muiden rintasyöpään sairastuneiden kanssa.
Lisäksi yhdistys tekee työtä edistääkseen yleistä tietoisuutta rintasyövästä, korostaakseen varhaisen toteamisen merkitystä rintasyövän hoitoprosessissa ja levittääkseen tietoa naisten omista mahdollisuuksista pienentää rintasyöpään sairastumisen riskiä.
Rintasyöpäyhdistys pyrkii edistämään hoidollisen tasa-arvon toteutumista yhteiskunnallisella tasolla. Lisäksi yhdistys seuraa ja tukee rintasyöpätutkimusta välittämällä tietoa tutkimuksista sekä auttamalla tutkijoita löytämään potilaita tutkimukseen sekä potilastarinoita viestinnän tueksi. Yhdistys toimii aktiivisesti rintasyöpäpotilaiden etujärjestönä.

Katsaus kertomusvuoden toimintaan

Vuoden 2019 aikana yhdistyksen vertaistukitoiminta jatkui vakiintuneena usealla paikkakunnalla ja puhelimitse. Vapaaehtoisia, koulutettuja vertaistukihenkilöitä oli vuoden aikana aktiivisessa toiminnassa noin 50 ja toiminta on monipuolista eri puolilla Suomea. Vertaisiltoja pidettiin 145 ja ne tavoittivat yli tuhat osallistujaa. Vertaisiltojen lisäksi on järjestetty erilaisia liikuntaryhmiä, vapaamuotoisempia kahvilatapaamisia, virkistystoimintaa, leirejä ja luentoja. Asuinpaikasta riippumattomat tukimuodot kuten facebook-keskusteluryhmät ja puhelintuki, tuovat tasavertaisuutta palvelujen tavoitettavuuteen. Yhdistyksen Rinnakkain-lehti toimii myös tärkeänä vertaistuen ja rintasyöpäpotilaille kohdistetun tiedon tarjoajana valtakunnallisesti. Lehti nousi keväällä 2019 toteutetussa jäsenkyselyssä tärkeimmäksi yhdistyksen tarjoamaksi palveluksi.

Jäsenkyselyn tavoitteena oli selvittää jäsenten tyytyväisyyttä ja toiveita yhdistyksen toiminnalle ja viestinnälle. Samassa yhteydessä kartoitettiin myös jäsenten kokemuksia rintaproteesi- ja lymfaturvotuksen hoitokäytännöistä jatkotoimenpiteitä ja vaikuttamistyötä varten. Tulosten mukaan yhdistyksen toimintaa pidetään tärkeänä ja kiitosta toiminnasta tuli runsaasti. Valtakunnallisuutta ja monipuolisuutta toivottiin lisää ja tämä onkin kirjattu myös toimintamme tavoitteisiin.

Tavoitteena vuoden aikana on ollut kasvattaa yhdistyksen tunnettuutta erityisesti rintasyöpähoitajien keskuudessa, jotta he osaavat suositella vertaistukipalveluita. Yhteistyö edellisvuonna perustetussa rintasyöpätoimijoiden verkostossa jatkui. Verkostoon kuuluu Rintasyöpäyhdistys, Tunne rintasi ry sekä Suomen syöpäsairaanhoitajat ry. Palkatun henkilökunnan myötä toiminnassa on voitu vahvistaa yhteistyötä eri tahojen kanssa.

Vertaistukitoiminta

Yhdistyksen toiminnan ydin on vertaistukitoiminnassa. Vertaistuki-iltojen lisäksi yhdistys järjestää rintasyöpään sairastuneille teemaviikonloppuja, luentoja ja muita tapahtumia sekä tarjoaa rintasyöpään sairastuneille mahdollisuuden vaihtaa ajatuksia Facebookin suljetussa Rinnakkain-keskusteluryhmässä sekä alaryhmissä, kuten BRCA-geenivirheen kantajien omissa ryhmissä.

Vertaistukipuhelin on auki tiistai- ja keskiviikkoiltaisin kaksi tuntia, klo 18-20 numerossa 0401916799. Tiistain vuoro on avoin kaikille, joita rintasyöpä sairautena koskettaa, ja keskiviikkoisin uusiutunutta/levinnyttä rintasyöpää sairastaville.
Vastausvuorossa olevat vertaistukijamme ovat itse sairastaneet rintasyövän (ti) tai heillä on levinnyt rintasyöpä (ke).

Vertaistukihenkilöiden koulutus

Tammikuussa 2019 koulutettiin 10 uutta vapaaehtoista vertaistukihenkilöä yhdistykselle. Koulutus järjestettiin yhteistyössä PROPO Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry:n ja Colores Suomen suolistosyöpäyhdistys ry:n kanssa. Kysynnän vuoksi järjestettiin toinenkin uusien vertaistukijoiden koulutus toukokuussa Loviisassa. Tähän koulutukseen osallistui 9 henkilöä. Koulutettujen vertaistukijoiden määrä nousi näin 65 henkilöön.

Koulutetuille vertaistukihenkilöille järjestettiin vuoden aikana kaksi työnohjaus- ja koulutusviikonloppua. Huhtikuussa kokoonnuttiin Helsingissä (20 hlö) ja syystapaaminen lokakuussa Turussa (30 hlö). Lisäksi levinnyttä rintasyöpää sairastaville vertaistukijoille järjestettiin 4 erillistä toiminnanohjaustapaamista sosiaalipsykologi, psykoterapeutti Riikka Koiviston kanssa.

Vertaistapaamiset vuonna 2019

Rintasyöpäyhdistyksen kasvokkain tapahtuva vertaistuki on pääasiassa ryhmämuotoista ja siihen osallistuvat henkilöt ovat tasavertaisia keskenään. Tuki perustuu samankaltaisia elämänkokemuksia ja elämänvaiheita eläneiden ihmisten keskinäisen tasa-arvoisuuteen, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemiseen.

Vertaistuki-iltoja vetävät koulutetut vertaistukihenkilöt ja kaikki voivat osallistua keskusteluun. Iltoihin voi myös tulla vain kuuntelemaan kanssasisarten keskusteluja. Vertaistuki-iltoihin ovat tervetulleita kaikki rintasyöpään sairastuneet. Yhdistyksen jäsenyys ei ole pakollinen eikä tapaamisiin tarvitse ilmoittautua etukäteen. Iltojen sisältö voi olla vapaata keskustelua tai sovitun teeman mukaista. Joskus paikalla on myös asiantuntija alustamassa keskustelua. Vierailijoina on käynyt mm. ravitsemustieteilijä, fysioterapeutti, seksuaaliterapeutti, syöpälääkäri, perheterapeutti ja illoissa on laadittu myös aarrekarttoja ja tutustuttu uneen ja uniin.

Vertaistukitapaamisista tiedotettiin Rinnakkain-lehdessä, yhdistyksen internet-sivuilla ja facebookissa. Tiedotteita on toimitettu myös syöpäklinikoille ja alueellisille syöpäyhdistyksille.

Vertaistuki-illat

Vertaistuki-iltoja järjestettiin vuonna 2019 14 paikkakunnalla ja erilaisia ryhmiä oli 18. Vertaistuki-iltoja ja donna-tapaamisia oli yhteensä 145 ja osallistujia yhteensä noin 1040 (2018: 120 ryhmää, 915 osallistujaa).

HELSINKI Avoimet illat: Kaikille sairastuneille avoimia vertaisiltoja pidetiin yhteensä 9 kertaa. Iltoihin osallistui yhteensä 89 henkilöä (vuonna 2018 yht. 82 henkilöä).
HELSINKI: Nuorten vertaisillat on tarkoitettu alle 45-vuotiaana sairastuneille naisille ja pienten lasten äideille. Nuorten iltoja järjestettiin 9 kertaa ja osallistujia oli yhteensä 47 (vuonna 2018 43 hlöä).
HELSINKI: Levinnyttä rintasyöpää sairastaville järjestettiin vuoden aikana 12 omaa tapaamista. Illoissa oli läsnä yhteensä 129 henkilöä (vuonna 2018 102 hlöä).
ESPOO: Ryhmä kokoontui 9 kertaa ja osallistujia oli yhteensä 30 (2018 32 hlö).
TURKU: Vertaistuki-iltoja järjestettiin Ruusukorttelin Hyvinvointikeskuksessa yhteensä 8 kertaa. Osallistujia kävi 51 (v. 2018 yht. 75 hlöä).
LAPPEENRANTA: Lappeenrannassa avoin vertaisilta pidettiin 8 kertaa Saimaan Syöpäyhdistyksen tiloissa.
Osallistujia oli yhteensä 73 (v. 2017 yht. 40 hlöä).
MÄNTYHARJU: Uusi ryhmä. Mäntyharjulla pidettiin keväällä 2019 4 vertaisiltaa ja kävijöitä oli yhteensä 15.
TAMPERE: Kaikille avoimia vertaisiltoja oli 10 kertaa ja osallistujia yhteensä 137 (2018 167 hlö).
TAMPERE: Levinnyttä rintasyöpää sairastavat Iki-donnat kokoontuivat 10 kertaa, osallistujia yhteensä 74 (2018 58 hlö).
TAMPERE: Uusi ryhmä. Nuoret Donnat kokoontuivat 7 kertaa vuoden aikana ja osallistujia oli 27.
LOVIISA: Tapaamisia oli 10 ja osallistujia yhteensä 66 hlö (2018 67 hlö).
LEHTIMÄKI: Vertaistapaamisia 4, osallistujia 18 hlö. (2018 22 hlö).
ROVANIEMI: Levinnyttä rintasyöpää sairastavien tapaamisia oli 4 ja paikalla yhteensä 10 henkilöä. Rovaniemen tapaamisen järjestetään yhdessä Pohjois-Suomen syöpäyhdistyksen kanssa ja mukana on PSSY:n neuvontahoitaja.
SEINÄJOKI: Seinäjoen ryhmä kokoontui 9 kertaa, osallistujamäärä 73. Toiminta alkoi edellisvuonna Donna-kahvilana.
VANTAA: Uusi ryhmä. Kokoontumisia 7 ja osallistujia 26. Vantaalla kokoonnutaan Myyrmäessä.
IMATRA: Uusi ryhmä. Imatran Voimanaiset järjestetään yhdessä Itä-Suomen kesäyliopiston kanssa. Vuonna 2019 tapaamisia oli 5 ja osallistujia 31.
HIMANKA: Uusi ryhmä. Liikuntaa ja vertaistukea –tapaamiset viikoittain Himangan kuntoutuksen tiloissa. Syksyn aikana tapaamisia 12 kertaa ja osallistujia noin 60.

Donnat

KUOPIO: Donnat kokoontuivat yhteensä 20 kertaa. Tapaamiset olivat pääasiassa vapaamuotoisia kahvila- tai ravintolatapaamisia. Lisäksi vuoden aikana tutustuttiin mm. lymfapilatekseen, TRE-harjoitteisiin ja Yin-joogaan sekä tehtiin laavuretki. Osallistujia oli yhteensä 152 henkilöä.

Vertaistuki HUS:n sairaaloissa

OLKA Potilastukipisteen puitteissa Rintasyöpäyhdistyksen kuusi vertaistukihenkilöä tekivät vuoden 2019 aikana 50 vapaaehtoisvuoroa ja kohtasivat 450 henkilöä Kirurgisen sairaalan tiloissa sekä Syöpätautien klinikalla.

Nettivertaistuki

Vertaistukea tarjotaan myös verkossa. Suljettu Rinnakkain-facebookryhmä on perustettu elokuussa 2015. Keskustelu on tarkoitettu vertaistueksi rintasyöpään sairastuneille. Ryhmässä oli vuoden 2019 lopussa 2017 jäsentä. Ryhmä kasvoi vuoden 2019 aikana noin 500 jäsenellä.
Vuonna 2018 perustettiin omat facebook-ryhmät BRCA-geenivirheiden kantajille. Ryhmä ”Rinnakkain BRCA-kantajat” (64 jäsentä) on tarkoitettu rintasyöpään sairastuneille geenivirheen kantajille ja ”Vertaistukea BRCA-kantajille” (84 jäsentä) on terveille henkilöille, joilla todettu geenivirhe. Lisäksi vuonna 2019 avattiin DonnaPerheet –ryhmä, johon voivat liittyä levinnyttä rintasyöpää sairastavat ja heidän puolisonsa, joilla on alaikäisiä lapsia.

Huoleti-pilotti

Kesän ja syksyn aikana yhdistyksessä pilotoitiin Huoleti-vertaistukisovellusta. Sovelluksen käyttäjiksi rekrytoitiin rintasyöpään sairastuneita ja noin 70 käyttäjää kirjautus Rintasyöpäyhdistyksen koodilla. Vertaistukijoita yhdistyksen nimissä palveluun kirjautui 5 hlö. Alkukyselyn perusteella tämän kaltaista sovellusta pidettiin hyvänä ja tärkeänä välineenä vertaistuelle. Käytännössä sovelluksessa oli puutteita, esim. hankaluus löytää vertaisia toisista ”huolestuneista” profiilitietojen niukkuuden vuoksi. Koulutettujen vertaistukijoiden kanssa syntyi muutamia keskusteluja, mutta kokemukset jäivät vähäisiksi. Sovelluksesta ilmestyy uusi, palautteiden perusteella muokattu versio keväällä 2020 mutta Rintasyöpäyhdistykessä päätimme, ettemme pilotoi uutta sovellusta vaan jäämme odottamaan muiden yhdistysten kokemuksia.

Puhelintuki

Toukokuussa 2018 avattu vertaistukipuhelin jatkoi toimintaa. Linja on auki tiistaisin ja keskiviikkoisin kaksi tuntia kerrallaan ja siihen vastaavat yhdistyksen vapaaehtoiset vertaistukijat. Tiistain vuoro on tarkoitettu kaikille rintasyöpään sairastuneille ja keskiviikon vuoro levinnyttä rintasyöpää sairastaville. Yhteensä puhelinvuoroja oli vuoden 2019 aikana 64 kpl. Puheluita tuli noin 0-2 kpl vuoron aikana. Puheluita voitaisiin vastaanottaa enemmänkin, ja vaikuttaa siltä, että tieto palvelusta ei ole levinnyt riittävästä eikä tavoita tuen tarvitsijoita. Saapuneet puhelut olivat pitkiä, vähintään 40 minuutin mittaisia ja palvelusta annettiin hyvää palautetta.

Vertaistukea on tarjottu myös puhelinaikojen ulkopuolella levinnyttä rintasyöpää sairastaville. Neljä vertaistukijaa keskusteli puhelimitse yhteensä yhdeksän tuen tarvitsijan. Tukihenkilöpyyntöjä levinnyttä rintasyöpää sairastaville on tullut sekä suoraan yhdistyksen toimistoon että alueellisten syöpäyhdistysten kautta.

Muu rintasyöpään sairastuneille suunnattu toiminta

Teemaviikonloput ja virkistystoiminta

Vuonna 2019 yhdistys järjesti viisi teemaviikonloppua (suluissa osallistujamäärä):

  • Levinnyttä rintasyöpää sairastavien hyvinvointiviikonloppu Turussa maaliskuussa (19)
  • Tanssiviikonloppu maaliskuussa Helsingissä (20)
  • Yrtti- ja luontoviikonloppu kesäkuussa Saarijärvellä (10)
  • Levinnyttä rintasyöpää sairastavien taideterapialeiri elokuussa Taavetissa (10)
  • Risteily liikunta- ja ravitsemusteemalla Tallinnaan syyskuussa (31)
  • Omakuvamatka viikonloppukurssi Rovaniemellä lokakuussa (9)

Levinnyttä rintasyöpää sairastaneiden virkistystoiminta

  • Kesäretki m/s Emilialla Helsingin saaristoon (15).
  • Kesäretki Viikinsaareen Tampereella (7)
  • Joulukuussa Hurjaruuthin Talvisirkus Rakkaus Helsingin Kaapelitehtaalla. Mukaan pääsivät myös perheenjäsenet (20 osallistujaa)
  • Soriferia-joulusirkus Tampereella (20 osallistujaa).

Muu virkistystoiminta

  • Galleriakierros Helsingissä helmikuussa (11)
  • Donnien hyvinvointipäivä Tampereella maaliskuussa (22)
  • Ateneumin opastettu kierros (11)
  • Proteeseihin ja alusasuihin tutustumisilta Helsingissä toukokuussa Amoenan myymälässä.
  • Pirkanmaan Donnien juhannusetkot (18) ja venetsialaiset (10)
  • Syyskokouksen yhteydessä marraskuussa nähtiin nukketeatteriesitys ”Rapu” ja syötiin yhteinen illallinen hotelli Presidentissä (40).

Tuettu loma levinnyttä rintasyöpää sairastaville MTHL:n kanssa

Kesällä 2019 järjestettiin kaksi tuettua lomaa Kuortaneen urheiluopistolla. Toinen Voimaa vertaisuudesta –loma oli suunnattu rintasyöpäpotilaille perheineen, ja toinen levinnyttä rintasyöpää sairastaville perheineen. Molemmille leirille osallistui 10 perhettä. Loman aikana oli mahdollisuus vertaistukeen ja lomailuun. Kaikille rintasyöpään sairastuneille lomalla yhdistyksen vertaistukijoina toimivat Milena Kaihari-Virtanen ja Pasi Virtanen. Levinnyttä rintasyöpää sairastavien loman ohjasivat syöpäsairaanhoitaja Miia Merikallio ja yhdistyksen vertaistukija, pari- ja perheterapeutti Pia Kaare. Lisäksi potilaiden puolisoille oman tuokion veti isätyöntekijä, työnohjaaja Timo Tikka Miessakit ry:stä ja kokemusasiantuntija Timo Läpinen tyttärensä kanssa kertoivat miten ovat selviytyneet perheen äidin kuolemasta.

Leireillä on ollut mukana sekä perheiden ala- että täysi-ikäisiä lapsia, jolla on pyritty huomioimaan ja vahvistamaan perheiden keskinäisiä vuorovaikutussuhteita, yhteenkuuluvuuden tunnetta ja tuomaan arkeen toivoa, vertaistukea sekä selviytymisvaihtoehtoja haastaviin tilanteisiin. Leireiltä saatu palaute on ollut hyvää ja tältä pohjalta myös kesällä 2020 järjestetään perheloma ja sopeutumisvalmennuskurssi yhteistyössä MTLH:n ja Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa.

Liikuntaryhmät

  • Loviisassa oli oma uintivuoro rintasyöpäpotilaille Villa Weltheimissä vuoden aikana joka toinen viikko, kesää lukuun ottamatta. Uintiin osallistui keskimäärin 8 henkilöä/kerta.
  • Virroilla jatkui edellisvuonna aloitettu vesijumppa terveyskeskuksen altaalla. Ryhmä kokoontui viikoittain keväällä ja syksyllä ja ryhmässä oli 8 henkilöä.
  • Espoossa kokoontui kuntosaliryhmä keväällä ja syksyllä kerran viikossa. Ryhmässä oli 8 henkilöä. Syksyllä 2019 Espoossa kokoontui viikoittain myös joogaryhmä, jossa oli 15 osallistujaa.
  • Helsingissä aloitettiin syksyllä 2019 toivottu vesijumppa Ortonin altaalla. Ryhmään mahtui 20 osallistujaa.

Lymfaödeeman itsehoitoryhmä

Lymfaödeeman itsehoitoryhmässä tehdään lymfaturvotusta helpottavia harjoitteita. Ryhmä kokoontui kerran viikossa Helsingissä syöpäsairaala Docrateen tiloissa.

Lahdessa kokoontui keväällä 8 kerran ryhmä Etelä-Suomen syöpäyhdistyksellä, ohjaajana toimi paikallinen rintasyöpään sairastunut henkilö, joka kävi opettelemassa harjoitteet Rintasyöpäyhdistyksen toimistolla Heidi Vekkelin ohjauksessa.

Kurssit

Valokuvaaja Leena Louhivaran ohjaama Omakuva, minäkuva –kurssi järjestettiin keväällä 2019 Helsingissä. Ryhmä kokoontui viisi kertaa, ja kurssin aikana tavoiteltiin omakuvan eheytymistä rintasyöpämatkan jälkeen valokuvaten ja kirjoittaen. Kurssilla oli mukana 8 henkilöä.

Syöpäsairaanhoitajan palvelut

Yhdistyksen syöpäsairaanhoitaja Miia Merikallio oli rintasyöpään sairastuneiden tukena ja hänelle tuli päivittäin 2-3 puhelua syöpään sairastuneilta tai omaisilta. Hänet tavoittaa myös sähköpostitse tai facebookin kautta. Keskustelut ovat pääasiassa henkisen tuen tarjoamista ja palveluihin ohjaamista. Syöpäsairaanhoitaja toimii myös vapaaehtoistoiminnan koordinaattorina ja vieraili vuoden aikana lähes kaikissa yhdistyksen vertaistukiryhmissä. Hän on osallistunut useisiin yleisötapahtumiin, joissa on jaettu tietoa syöpäpotilasyhdistyksistä ja syöpäsairauksista ja kohdattu myös jo sairastuneita.

Tapahtumat

Luentotilaisuudet

Yhteistyössä Colores – Suomen suolistosyöpäyhdistys ry:n kanssa järjestettiin maaliskuussa luento Syöpäpotilaan sosiaaliturva ja Kela sekä toukokuussa luento Edunvalvontavaltuutus ja testamentti Kampin palvelukeskuksessa.

Syksyn aikana pidettiin kolme Facebook-live –luentoa yhteistyössä Rochen kanssa. Aiheina oli Rintasyöpä ja sen hoito syyskuussa, Levinnyt rintasyöpä ja sen hoito lokakuussa. Nämä luennot piti syöpätautien erikoislääkäri Maarit Bärlund Taysista. Marraskuussa facebook live- luennon aiheena oli Voimavarat ja jaksaminen sairauden kanssa, luennoitsijana psykologi Satu Lähteenkorva. Luentoja seurasi suorana lähetyksenä 50-70 henkilöä ja jälkeenpäin ne on katsottu yhtensä noin 6500 kertaa facebookissa ja Rintasyöpäyhdistyksen Youtube-kanavalla.

Loppuvuodesta teetettiin videoluento Rintasyöpähoitojen luustovaikutuksista, jossa asiantuntijana syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Leena Vehmanen. Videota katsottiin joulukuun aikana 511 kertaa.

Rintojesi terveydeksi -päivä

15.10. oli Breast Health Day eli Rintojesi terveydeksi -päivä. Kampanjapäivä on Europa Donnan lanseeraama vuotuinen tapahtuma ja tapahtumia on ympäri Eurooppaa. Kampanjan teemana ovat hyvät päivittäiset valinnat rintojen terveydeksi.

Vuonna 2019 järjestettiin yhdessä Tunne Rintasi ry:n ja Suomen Syöpäsairaanhoitajat ry:n kanssa ”Together for Breast Health” –seminaari Terkko Health Hubissa Helsingissä. Seminaarilla haluttiin edistää yhteistyötä rintasyövän varhaistoteamisen parissa työskentelevien toimijoiden välillä sekä kotimaassa että Euroopassa sekä mahdollistaa eri alojen asiantuntijoiden vuoropuhelu. Tapahtumassa oli tarkoitus edistää rintasyövän aikaisempaa toteamista tuomalla yhteen eri alojen toimijoita Suomesta ja Euroopan Unionin alueelta. Rintasyövän varhainen toteaminen helpottaa tutkitusti rintasyövän hoitoa, alentaa hoitokustannuksia ja pienentää kuolleisuutta. Tapahtumassa puhuivat mm. Europa Donna Coalitionin johtaja Susan Knox, Syöpärekisterin seulontajohtaja Tytti Sarkela, Mary Harney (FutureProofing Healthcare), Sophie Doppliera CoppaFeel! –yhdistyksestä Englannista sekä tutkija Deependra Singh Suomen Syöpäyhdistyksestä. Seminaari oli osa Suomen EU-puheenjohtajuuskauden virallista oheisohjelmaa.

Yhteistyö ja sidosryhmät

Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan jäseninä kaudella 2017-2020 toimii kaksi Rintasyöpäyhdistyksen jäsentä: Anu Niemi varsinaisena jäsenenä ja Heidi Vekkeli varajäsenenä.

Yhteistyötä on tehty mm. tapahtumajärjestelyjen muodossa Tunne Rintasi ry:n, PROPO – Suomen Eturauhassyöpäyhdistys ry:n ja Colores – Suomen suolistosyöpäyhdistys ry:n kanssa.

Rintasyöpäyhdistys kuuluu Parisuhdekeskus Katajan Kun perheessä on sairautta –yhteistyöverkostoon. Verkoston puitteissa voidaane hyödyntää Katajan parisuhdeosaamista ja levittää tietoa Rintasyöpäyhdistyksestä muille toimijoille. Yhdistys osallistui Katajan Parisuhdepäiville ja julkaisi Katajan asiantuntijoiden artikkelin Rinnakkain-lehdessä.

Yhdistyksellä osallistui OLKA-verkoston Kansalaisinfoon eduskunnan Pikkuparlamentissa 5.11. Toiminnanjohtaja Anu Niemi kertoi tilaisuudessa Rintasyöpäyhdistyksen kokemuksista OLKA-toiminnasta ja miten olemme olleet mukana OLKA-toiminnan edeltäjän Vertaisresepti-hankkeen ja TOIVO-vertaistukipilotin alusta saakka. Vertaistukea erikoissairaanhoitoon on yhteistyöllä sujunut hienosti, kun vapaaehtoisten koordinoinnista vastaa OLKA. Vapaaehtoisten palaute kohtaamisista on hyvää ja heille syntyy vahva kokemus siitä, että ovat tarpeen.

Vaikuttamistyö

Vaikuttamistyön osalta tehtiin keväällä 2019 lymfaturvotuksen tasa-arvoisesta hoidosta yhteisen kannanotto Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa. Kannanotto johti toukokuussa 2019 YLEn tekemään artikkeliin ja uutisointiin aiheesta. Tältä osin työ jatkuu, koska hoidon tarvetta ei usein tunnisteta terveydenhuollossa ja maksusitoumusten myöntämisessä.

Vuoden 2019 aikana selvitettiin rintaproteesien maksusitoumuskäytäntöjä eri puolilla Suomea. Kysely tehtiin alueellisille syöpäyhdistyksille sekä muille proteeseja välittäville tahoille. Selvityksessä tuli esiin jossain määrin epätasa-arvoisuutta, ja räikeimmin esiin nousi Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin palvelusetelin riittämätön taso, joka ei riitä lähes kenelläkään proteesiin, joka on lakisääteinen, maksuton lääkinnällisen kuntoutuksen apuväline. Rintaproteesien osalta Varsinais-Suomen huono tilanne on nostettu julkisuuteen ja saatu päättävän tahon asialistalle.

Rintasyöpätoimijoiden verkosto

Keväällä 2018 Tunne rintasi ry:n aloitteesta perustettuun verkostoon kuuluu Tunne rintasi ry, Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry ja Suomen syöpäsairaanhoitajat ry. Uusimme edellisvuoden menestyneet somekampanjan ”Jaa tietoa, älä sydämiä” vastaiskuna sosiaalisessa mediassa leviäville sydämille, joiden sanotaan ennaltaehkäisevän rintasyöpää.

Rintasyöpäyhdistys osallistui Suomen Syöpäsairaanhoitajat ry:n opintopäiville Rovaniemellä yhteisellä esittelypisteellä Tunne rintasi ry:n kanssa.

Oppilaitosyhteistyö

Metropolia AMK:sta vieraili useampi ryhmä yhdistyksen toimistolla tutustumassa toimintaan. Ryhmien tehtävänä oli esitellä potilasjärjestöä kurssillaan.

Yritysten yhteistyökampanjat

Hard Rock Cafe
Hard Rock Cafet ympäri maailmaa ovat viettäneet Pinktoberia on 20 vuotta ja 2019 kampanja saapui myös Suomeen ja he pyysivät Rintasyöpäyhdistyksen mukaan yhteistyöhön. Kampajan ajan Hard Rock cafessa oli myynnissä pinkki alkoholiton juoma, jonka tuotosta osa lahjoitettiin yhdistykselle ja myymälässä oli myynnissä pinssi.

Lisäksi Hard Rock Cafe tarjosi tilansa käyttöön aamiaisseminaaria varten. Tilaisuus järjestettiin lokakuun lopussa ja kutsuttujen joukossa oli yritysyhteistyökumppaneitamme, joille kerroimme yhdistyksen tulevasta 15-vuotisjuhlavuodesta, sekä nostimme esiin rintasyöpäpotilaille tärkeitä asioita. Tilaisuudessa puhuivat hallituksen jäsen Tarja Lähdemäki, varapuheenjohtaja Arja Ryynänen sekä toiminnanjohtaja Anu Niemi.

Europa Donna ja muu kansainvälinen toiminta

Rintasyöpäyhdistys kuuluu 47 maassa toimivaan Europa Donna -järjestöön. Järjestö on perustettu 1994 ja sen tehtävänä on edistää eurooppalaisten rintasyöpäpotilaiden kanssakäymistä ja yhteistyötä. Järjestö on riippumaton ja voittoa tavoittelematon. Europa Donna ajaa eurooppalaisten naisten rintasyöpien ennaltaehkäisyyn, hoidolliseen tasoon ja tasa-arvoon, koulutukseen ja tieteellisen tutkimuksen rahoitukseen liittyviä asioita sekä kansallisilla että EU:n foorumeilla.

Europa Donnan konferenssit ja koulutukset vuonna 2019

  • MBC Conference eli levinnyttä rintasyöpää sairastavien konferenssi 7.8.6.2019 Milano. Osallistuja: Riina Vakkilainen
  • Europa Donna Pan European Conference, Wien. Osallistujat: puheenjohtaja Anne Samstén, hallituksen jäsen Kristiina Jeppesen, Rinnakkain-lehden päätoimittaja Satu Kivistö sekä toiminnanjohtaja Anu Niemi.
  • Advocacy Training -koulutus 22. – 24.11.2019, Milano. Osallistuja: varapuheenjohtaja Arja Ryynänen

Pohjoismainen yhteistyö

Elokuun lopussa pohjoismaisten rintasyöpäyhdistysten puheenjohtajat ja toiminnanjohtajat/pääsihteerit kokoontuivat Tukholmaan yhteiseen kokoukseen. Asialistalla oli pohjoismaisen yhteistyön tiivistäminen, oman toiminnan esittely sekä yhteisen kannanoton laatiminen lääkkeiden saatavuuden varmistamiseksi. Kaikki pohjoismaiden rintasyöpäyhdistykset allekirjoittivat kannanoton.

Viestintä

Rinnakkain-lehti

Rinnakkain -lehti ilmestyi vuonna 2019 suunnitellusti 4 kertaa. Päätoimittajana oli Satu Kivistö. Lehden painosmäärä oli 3300 kpl / lehti. Lehti postitetaan yhdistyksen jäsenille ja jaetaan sairaaloihin, syöpäyhdistyksiin ja muille yhteistyökumppaneille. Lehden teemoina olivat liikunta, levinnyt rintasyöpä, pelko ja sairaus perheessä rintasyöpään sairastumisen kontekstissa. Erityisesti levinnyttä rintasyöpää käsitellyt lehti sai paljon positiivista palautetta kohderyhmältä esim. ”Lämmin kiitos 2/2019 lehden aiheesta levinneestä rintasyövästä. Aitoa ja toiveikasta luettavaa neljä kuukautta diagnoosin jälkeen. Tosiasia on, että aiheesta on liian vähän tietoa tai tieto annetaan muutamassa lauseessa, jossa toivoa ei juurikaan ole. Sain tästä lehdestä voimavaroja jaksaa taas eteenpäin. Tuntuu, että pääkopan kanssa saa tehdä eniten töitä ja siihenkin työkaluja löytyi!”

Keväällä toteutetussa jäsenkyselyssä Rinnakkain-lehti sai paljon kiitosta. Kokonaisarvosana oli 4,4/5 ja lehden sisältöä pidettiin hyödyllisenä. Lehti oli jäsenistön mielestä tärkein yhdistyksen toimintamuoto: 89 % vastaajista piti lehteä erittäin tai melko tärkeänä ja vain 3 % mielestä se ei ollut kovin tärkeä.

Sähköiset viestintäkanavat

Yhdistyksen nettisivut ovat osoitteessa www.europadonna.fi. Sivuilta löytyy tietoa yhdistyksen tapahtumista ja vertaistapaamisista sekä tietoa rintasyövästä ja siihen liittyvistä asioista.
Facebook -sivulla tiedotettiin yhdistyksen tapahtumista, lehtijutuista ja tv-ohjelmista, joissa rintasyöpää käsiteltiin ja joissa on jäseniä kiinnostavaa tietoa. Facebook -sivun tarkoituksena on toimia porttina Rintasyöpäyhdistyksen kotisivuille ja tehdä niitä tunnetuiksi.

  • Facebook-sivulla https://www.facebook.com/rintasyopayhdistys oli vuoden 2019 lopussa 3 941 seuraajaa (vuoden 2018 lopussa 3 057 seuraajaa).
  • Yhdistyksen Twitter-tilillä @EuropaDonnaFI oli vuoden 2019 lopussa 419 seuraajaa (vuoden 2018 lopussa 330 seuraajaa).
  • Instagram-tilillä @rinnakkain seuraajamäärä kasvoi voimakkaasti vuoden 2019 aikana ja seuraajia oli vuoden lopussa 581 (2018 402).

Jäsenet

Yhdistyksen jäsenmäärä on kasvanut voimakkaasti yhdistyksen perustamisesta lähtien. Vuoden 2019 lopussa yhdistyksen varsinaisia jäseniä oli 1 355. Jäsenmäärä on kasvanut viime vuosina 10 % nettovauhdilla. Tyypillisesti jäsenyys halutaan usein lopettaa muutaman vuoden kuluttua sairastumisesta.

Hallinto ja toimihenkilöt

Yhdistyksen varsinaiset kokoukset olivat kevätkokous 15.4.2019 ja syyskokous 26.11.2019.
Hallituksessa oli puheenjohtajan lisäksi kuusi varsinaista ja kaksi varajäsentä.

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n hallitus vuonna 2019

Puheenjohtaja: Anne Samstén
Varapuheenjohtaja: Arja Ryynänen
Varsinaiset jäsenet: Kristiina Jeppesen Riikka Koivisto Tarja Leppänen Tarja Lähdemäki Anna-Mari Väänänen
Varajäsenet: Heli Kallio-Kauppinen Satu Kivistö

Hallitus kokoontui vuoden aikana 10 kertaa.

Yhdistyksen neuvontahoitajana aloitti 1.1.2019 syöpäsairaanhoitaja Miia Merikallio ja toiminnanjohtajana jatkoi Anu Niemi.
Yhdistyksen kirjanpidosta huolehti Bulevardin tilitoimisto.
Syyskokouksen 2018 vuodelle 2019 valitsemana tilintarkastajana toimii Jari Määttänen, KHT, Moore Rewinet Oy.

Toiminnan rahoitus ja varainhankinta

Toiminta on rahoitettu jäsenmaksuilla, lahjoituksilla ja yritysten tuella. Merkittävä tulonlähde on edelleen rojaltit suruadressien ja joulukorttien myynnistä Karton kanssa solmitun sopimuksen perusteella.

STEA eli Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus myönsi yhdistykselle hankeavustuksen rintasyöpäpotilaiden vertaistoiminnan ylläpitämiseen ja kehittämiseen sekä edunvalvontaan ja viestintään vuosille 2018-2020. Vuodelle 2019 myönnetty avustus oli 57000 euroa.
Syöpäsäätiön avustus syöpätyöhön ja syöpään sairastuneiden ja läheisten neuvontaan oli 50 000 euroa. Tuella on palkattu neuvontahoitaja/syöpäsairaanhoitaja.

Keräykset ja talkoot:

  • Lokakuussa osallistuttiin Roosa nauha -keräykseen. Lipaskeräyksen tuotto oli noin 1200 euroa. Lisäksi Roosa nauhoja myytiin noin 800 kpl.
  • Toukokuussa Helsinki City Run –talkoisiin osallistuneet hoitivat juoksijoiden opastus- ja valvontatehtäviä. Palkkio 1000 euroa.

Vuoden 2019 aikana yrityksiltä saadut rahalliset tuet olivat seuraavat:

  • AVON Cosmetics Finland 40 000 e, Rintasyöpäkampanjan tuotto
  • Erityisen Ihanat tmi 8 500 e,Metallinaiset kalenteri 2019
  • Amgen Oy 1 500 e, rintasyöpähoitojen luustovaikutuksista kertovan artikkelin ja videon laatimiseen.
  • AstraZeneca Oy 6 700 e, Brca-geenivirhetietouden lisäämiseen (nettisivut, asiantuntijaluennot)
  • Roche Oy 1700 e, Opas rintasyöpäpotilaan läääkärikäynneille –esitteen uusintapainokseen
  • Syöpäsairaala Docrates on tukenut yhdistyksen toimintaa tarjoamalla toimistotilan markkinahintaista vuokraa alhaisemmalla vuokralla sekä neuvottelutiloja yhdistyksen käyttöön.