Toimintakertomus 2022

Vuoden 2022 teema: Lapset ja nuoret

Rintasyöpään sairastuu vuosittain noin 670 alle 50-vuotiasta naista eli 14 prosenttia sairastuneista. Heistä suurella osalla on eri-ikäisiä lapsia. Vanhemman sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen, ja tuen tarve ulottuu näin sairastuneen lisäksi myös hänen läheisiinsä.

Sairastuneet kertovat usein, että vaikka kliininen hoito on Suomessa ensiluokkaista ja itse sairaus oireineen hoidetaan hyvin, psykososiaalista tukea on vaikeampi saada. Tämä koskee paitsi sairastunutta itseään, myös hänen läheisiään. Rintasyöpäyhdistyksen tavoitteena on rintasyöpään sairastuneiden fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen elämänlaadun paraneminen. Siksi haluamme Rintasyöpäyhdistyksessä tukea koko perhettä ja tarjota vertaistuen mahdollisuuksia sekä sairastuneelle että hänen läheisilleen.

Vuoden 2022 aikana lapset ja nuoret -teema näkyi toiminnassamme monin tavoin. Keväällä järjestimme leikkimielisen Pizzaperjantai-kisan, johon osallistujat lähettivät kuvia perheen kesken järjestetystä yhteisestä kokkailuhetkestä. Kuvien lähettäjien kesken arvottiin kolme pizzerian lahjakorttia.

Toukokuussa kohtasimme verkossa vakavan, mutta tärkeän teeman äärellä: kohtaavan työn päällikkö, taidekasvattaja ja valokuvaaja Annuska Dal Maso ja Rintasyöpäyhdistyksen sairaanhoitaja Tiina Huhtanen alustivat teemasta miten puhua lapselle vakavasta sairaudesta tai kuolemasta.

Porvoossa vietimme kesäkuussa perheiden virkistyspäivää mukavien rentoutushetkien, lautapelien ja pihaleikkien merkeissä. Perheiden virkistysviikonlopussa Turussa Meri-Karinassa elokuussa oli tarjolla vertaistukea, mukavaa yhdessäoloa ja hemmotteluhetkiä. Vuonna 2022 on ollut myös ensi kertaa tarjolla läheisvertaistukea nuorille verkossa verkkovertaisilloissa, joita on ohjannut koulutettu läheisvertaistukijamme Emma.

Vaikka teemavuosi päättyi, lasten ja nuorten asia pysyy yhdistyksessä esillä. Rintasyöpäyhdistyksen sairaanhoitajan kanssa voi jatkossakin käydä Lapset puheeksi -keskustelun, jonka tavoitteena on tunnistaa lapsen vahvuuksia ja haavoittuvuuksia sekä löytää perheen omia keinoja arjessa selviytymiseen. Tavoitteena on tukea lapsen pärjäävyyttä isoissa tai pienissä arjen muutostilanteissa tai huolissa.

Vertaistukitoiminta

Rintasyöpäyhdistyksen toiminnan ydin on vertaistukitoiminnassa. Yhdistyksen kouluttamat vapaaehtoiset tarjosivat vertaistukea rintasyöpään sairastuneille paikallisissa ryhmissä, verkossa ja puhelimitse. Lisäksi ajatuksia voi vaihtaa Facebookin suljetuissa keskusteluryhmissä.

Vertaistukihenkilöiden koulutus

Tammikuussa 2022 koulutettiin 10 uutta vapaaehtoista vertaistukihenkilöä yhdistykselle. Kaksipäiväinen koulutus järjestettiin yhteistyössä Colores Suomen suolistosyöpäyhdistys ry:n kanssa Helsingissä.

Syksyllä 2022 järjestettiin yhteistyössä Sylva ry:n, Pohjois-Savon syöpäyhdistyksen sekä Keski-Suomen syöpäyhdistyksen kanssa etämuotoinen vertaistukijakoulutus Teamsissa. Se koostui neljästä yhteistyössä toteutetusta koulutusosiosta (kukin 2h) sekä yhdestä vain Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukijoiksi koulutettavien osiosta (2h). Koulutukseen osallistui 4 uutta vapaaehtoista.

Vapaaehtoisille vertaistukihenkilöille järjestettiin syystapaaminen Helsingissä työnohjauksellisella sisällöllä. Viikonloppuun osallistui 25 yhdistyksen kouluttamaa vertaistukihenkilöä ja vapaaehtoistoiminnan koordinaattori, sairaanhoitaja Tiina Huhtanen. Viikonlopussa vertaistukijat saivat lisää välineitä mm. Vertaistukiryhmissä eteen tulevien vaikeiden tilanteiden käsittelyyn, vanhemman sairastumisen aiheuttaman surun käsittelyyn perheissä (asiantuntijana perhepsykoterapeutti, sairaanhoitaja Pasi Paukkeri) sekä seksuaalisuuteen liittyvien kysymysten käsittelyyn (asiantuntijana kätilö ja seksuaaliterapeutti Mari Päiväniemi).

Vertaistukijoille järjestettiin myös syksyllä 2022 verkkomuotoinen jatkokoulutus Hyvä arki lapselle (2 x 2h), jonka ohjasivat Syöpäjärjestöjen tukihenkilötoiminnan asiantuntija Mirka Virtanen ja Rintasyöpäyhdistyksen sairaanhoitaja Tiina Huhtanen.

Vertaistukiryhmät 2022

Kasvokkain ja verkossa järjestettiin 110 vertaisiltaa, jotka tavoittivat yhteensä 484 osallistujaa. Vapaaehtoisia vertaistukijoita eri iltojen ohjaamiseen osallistui 52.

Vertaistuki kannattelee läpi hoitopolun ja vähentää pelkoa ja yksinäisyyden tunnetta sairauden kanssa. Vertaistukiryhmät ovat kokoontuneet vaihdellen eri paikkakunnilla yhdistyksen alkuvuosista saakka. Ryhmiä ohjaavat koulutetut, vapaaehtoisen vertaistukihenkilöt. Koronapandemia vaikutti edelleen vertaistukitapaamisten osallistujamääriin.

Kasvokkaiset vertaistukiryhmät kokoontuivat seuraavilla paikkakunnilla:

Eura, Helsinki, Jyväskylä, Kemi, Lappeenranta, Oulu, Seinäjoki, Tampere, Turku ja Uusikaupunki. Ryhmät kokoontuivat 92 kertaa ja kohtaamisten kokonaismäärä oli 393.

Ensimmäisenä koronakeväänä 2020 aloitetut verkkovertaisillat alkoivat vakiinnuttaa paikkaansa. Verkkovertaistoiminta tavoitti ihmisiä maantieteellisesti myös niiltä alueilta, joilla ei kasvokkain kohtaavia vertaistukiryhmiä ole ollut. Verkkovertaistoiminnasta kerätyissä palautteissa osallistuminen toimintaa koettiin helpoksi ja kynnys osallistumiseen kotoa koettiin matalaksi. Verkkotoiminnasta saatiin kiitosta erityisesti heiltä, joiden ei ole mahdollista osallistua joko välimatkan tai terveydentilan vuoksi. Verkkovertaistoiminnan kehittämiseen yhdistykselle on myönnetty STEAn hankerahoitus vuosille 2021-2023.

Verkkovertaisiltoja pidettiin vuoden aikana 18 ja kohtaamisia oli 83.  

Vertaistukea Facebook-ryhmissä

Vertaistukea tarjotaan myös sosiaalisessa mediassa facebook-ryhmissä:

• Rinnakkain on tarkoitettu vertaistueksi rintasyöpään sairastuneille. Ryhmässä oli vuoden 2022 lopussa 3727 jäsentä
• Rinnakkain BRCA-kantajat (148 jäsentä) on tarkoitettu rintasyöpään sairastuneille geenivirheen kantajille
• Vertaistukea BRCA-kantajille (231 jäsentä) on terveille henkilöille, joilla todettu geenivirhe.
• Uusi ryhmä Rinnakkain huomiseen rintasyövästä kuntoutuville, hoitojen jälkeiseen aikaan, perustettiin jäsenten toiveesta loppuvuodesta (88 jäsentä)
• Ryhmät Rinnalla kulkien (läheisten ryhmä) ja DonnaPerheet lakkautettiin, koska näissä ei käyty lainkaan keskustelua vuoden aikana.

Puhelintuki

Vertaistukipuhelin on auki tiistaisin ja keskiviikkoisin kaksi tuntia kerrallaan numerossa 0401916799 ja siihen vastaavat yhdistyksen vapaaehtoiset vertaistukijat. Tiistain vuoro on tarkoitettu kaikille rintasyöpään sairastuneille ja keskiviikon vuoro levinnyttä rintasyöpää sairastaville. Yhteensä puhelinvuoroja oli vuoden 2022 aikana 82. Puheluita tuli 0-3/ vuoro, ja puheluihin vastattiin 116 kertaa. Saapuneet puhelut olivat usein pitkiä, vähintään puolen tunnin mittaisia.

  ”Hyvä, että on puhelintukea, ja nimenomaan heiltä, joilla on oma kokemus rintasyövästä”

Palaute tukipuhelimesta oli kiittävää ja vastaajat havainnoivat kuuntelijan tarpeellisuuden ja tärkeyden monille soittajille ja puhelujen aikana monen ahdistus helpottui. Moni soittaja purki huoltaan puhelun aikana. Soittajat saivat myös vastauksia ja kokemuksia käytännön asioihin. Vertaistukijat kokivat myös ajoittain, että soittajat turvautuivat vertaistukeen, koska terveydenhuoltoon ei saa yhteyttä tai hoitotaholla ei ole riittävästi aikaa.

”Molemmat soittajat olivat juuri tänään olleet lääkärissä ja olo oli sen takia vähän sekava tai asiat jäsentymättä ja paljon kysymyksiä jäänyt vaille vastausta ”

OLKA-toiminta ja TOIVO-sovellus

Kaksi yhdistyksen vertaistukijaa päivysti HUS Syöpäklinikan OLKA-pisteellä ja Puistosairaalassa rintarauhaskirurgian yksikössä 18 kertaa ja kohtasivat yhteensä 171 henkilöä vapaaehtoisvuoroillaan. TOIVO-vertaistukisovelluksessa oli vuoden aikana mukana kolme yhdistyksen vapaaehtoista ja he vastaanottivat ja lähettivät yhteensä 159 viestiä sovelluksen kautta.

Kurssit ja tuetut lomat

Vuoden aikana järjestettiin kaksi tuettua lomaa, kuntoutumista tukeva perhekurssi levinnyttä rintasyöpää sairastaville, omakuvamatka-kurssi sekä taideterapiakursseja.

Tuetut lomat MTLH:n kanssa

Kesällä toteutui viisipäiväinen Voimaa vertaisuudesta –loma rintasyöpäpotilaille perheineen Kuortaneen urheiluopistolla. Lomalle osallistui 6 perhettä. Loman aikana oli mahdollisuus vertaistukeen ja virkistäytymiseen.

Levinnyttä rintasyöpää sairastavien Voimaa vertaisuudesta –yksilöloma järjestettiin keväällä Peurungan kylpylässä. Lomalaisia oli 17 ja mukana oli kolme yhdistyksen vertaisohjaajaa.

Sopeutumisvalmennuskurssi levinnyttä rintasyöpää sairastaville perheineen

Levinnyttä rintasyöpää sairastavien perhekurssi järjestettiin yhteistyössä Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen (LSSY) kanssa Meri-Karinassa Turussa. Kurssille osallistui kuusi perhettä. Perheiden vanhemmille järjestettiin neljänä päivänä vertaistukiryhmä, jota ohjasivat vertaistukihenkilö Birgitta Kaare, sairaanhoitaja Tiina Huhtanen sekä LSSY:stä terveydenhoitaja Ruut Ketola sekä sairaanhoitaja Elina Antola. Rintasyöpäyhdistyksen sairaanhoitajaopiskelijaharjoittelija Johanna Österberg osallistui myös kurssille opiskelijan roolissa. Myös puolisoille järjestettiin oma vertaistukiryhmä, jota ohjasivat Tiina Huhtanen ja Johanna Österberg. Lapsille suunnatusta ohjelmasta ja tunnetyöskentelystä vastasivat Ruut Ketola, Elina Antola sekä lastenohjaajat. Leirillä vierailivat TYKS:n syöpälääkäri Mira Huhtala ja kokemusasiantuntija Timo Läpinen. Timon puoliso kuoli syöpään vuonna 2014. Timo kertoi omasta surukokemuksestaan ja elämästä sairauden aikana ja kuoleman jälkeen perheiden vanhemmille ja teini-ikäisille. Timon kolmesta lapsesta keskimmäinen Emmi esiintyy Rintasyöpäyhdistyksen ja Laurea AMK:n opiskelijoiden yhteistyössä toteuttamassa videossa, joka myös katsottiin Timon puheenvuoron yhteydessä. Etäyhteydellä asiantuntijaluennon piti perhepsykoterapeutti, sairaanhoitaja Pasi Paukkeri.

Taidekurssit

Vuoden 2022 aikana järjestettiin yhteensä seitsemän taidekurssia ja näihin osallistui yhteensä 40 henkilöä. Taideterapiakurssit ovat suosittuja ja tulivat nopeasti täyteen.

Omakuvamatka minuun –kurssi järjestettiin Helsingissä Kulttuurikeskus Sofiassa huhtikuussa 2022. Ohjaajana toimi valokuvaaja, ratkaisukeskeinen terapeutti Leena Louhivaara. Kurssilaiset pääsivät tutkimusmatkalle omaan luovuuteensa ja omaan minuuteensa valokuvaamisen ja kirjoittamisen kautta. Kurssille osallistui 5 henkilöä.

”Kokemus on ollut järisyttävän hieno. Uskomatonta, miten hienosti minua autettiin kohtaamaan ja tarkastelemaan itseäni”

Ratkaisukeskeisen kuvataideterapian kurssi toteutettiin Helsingissä yhdistyksen toimiston tiloissa keväällä. Kurssi kokoontui kuusi kertaa ja osallistujia ryhmässä oli kuusi. Ohjaajana toimi kuvataideterapeutti Piia Kekäläinen, joka on taustaltaan syöpäsairaanhoitaja ja terveysalan opettaja.

Taideterapiaopiskelija ja yhdistyksen vertaistukihenkilö Kaisa Malmi piti Voimaa väreistä -kurssin Helsingissä toukokuussa. Osallistujia oli kuusi.

Kesällä Edessalon saaressa Jämsässä järjestettiin Tellervo Edessalon säätiön tukemana kaksi taideterapialeiriä. Toinen oli avoin kaikille rintasyöpään sairastuneille ja toinen levinnyttä rintasyöpää sariastaville. Leiriläiset viettivät kaksi yötä luonnonkauniissa saaressa ja nauttivat vertaistuesta ja taidetyöskentelystä. Ohjaajana toimi taideterapeutti Piia Kekäläinen.

Aikuinen-lapsi taideviikonloppu Helsingissä marraskuussa, ohjaajina Piia Kekäläinen ja Kaisa Malmi. Osallistujia oli 7 (3 aikuista ja 4 lasta).

Voimavaroja etsimässä taideviikonloppu Tampereella joulukuussa, ohjaajana Piia Kekäläinen. Osallistujia 7 hlö.

Kuntoutuminen ja hyvinvointi

Rintasyöpähoitojen jälkeistä kuntoutumista ja toimintakykyä ja psyykkistä hyvinvointia tukevat liikuntaryhmät etänä ja kasvokkain sekä syvärentoutusharjoitteet ovat kysyttyjä ja samalla toteutuu vertaistuki.

Liikunta

Verkon välityksellä järjestettiin joogaa, pilatesta ja lymfaturvotuksen itsehoitoharjoitteita. Jumppiin osallistuttiin yhteensä 1862 kertaa vuonna 2022.

• Etäjoogaa ohjasi Sanna Kullberg ja kerran viikossa, 29 kertaa vuoden aikana. Osallistumiskertoja oli yhteensä 1015.
• Pilates-kertoja Ritva Kuhan ohjaamana oli vuoden aikana 19 ja kohtaamiskertoja 343.
• Lymfajumppa toteutettiin etänä joka toinen tiistai, yhteensä 18 kertaa. Osallistujamäärä oli keskimäärin 28 henkilöä/kerta ja kokonaisosallistujamäärä vuoden aikana 504 henkilöä. Lymfajumppa oli mukana Lounais-Suomen syöpäyhdistyksen ja Läntisen syöpäkeskuksen organisoimien etäliikuntatuokioiden kalenterissa ja tätä kautta saatiin uusia osallistujia mukaan.
• Virroilla kokoontui vesijumpparyhmä 20 kertaa terveysaseman altaalla. Ryhmässä oli 9 osallistujaa.
• Tanssiliiketerapiakurssi järjestettiin Helsingissä ensimmäistä kertaa. Kurssi kuului Syöpäjärjestöjen kurssikokonaisuuteen ja sen rahoitti STEA. Ohjaajana toimi tanssiliiketerapeutti Carola Saloranta ja kurssilaisia oli 8 hlö.

Syvärentoutus etänä

Syvärentoutuksessa kliininen hypnoterapeutti Sanna Ek ohjasi lempeän kehoa ja mieltä rentouttavan, mindfulnessia hyödyntävän harjoituksen etänä. Syvärentoutus lievittää stressiä ja tutkitusti alentaa kortisolitasoja, ja sillä on hyviä vaikutuksia hoidoissa ja toipumisessa.

Syvärentoutus järjestettiin vuoden aikana 6 kertaa Teamsin välityksellä ja osallistujia oli yhteensä 476 hlö.

Teemoja oli kolme ja ne toistuvat kerran keväällä ja kerran syksyllä:

• Mielen voima ja omat voimavarat
• Stressin säätelykyky ja itsen rauhoittaminen
• Syövän uusimisen pelko ja sen käsittely

Syöpäsairaanhoitajan palvelut

Sairaanhoitaja tarjoaa tietoa, tukea ja toivoa – psykososiaalista tukea kaikille, joita rintasyöpä koskettaa. Rintasyöpäyhdistyksen sairaanhoitaja Tiina Huhtanen tarjosi matalan kynnyksen tukea rintasyöpään sairastuneille sekä heidän läheisilleen puhelimitse, sähköpostitse, kasvokkain kohdaten ja messengerissä.

Yhteydenotot käsittelivät useimmiten rintasyövän herättämää pelkoa ja ahdistusta sekä rintasyövän hoitoa. Puheluissa korostui myös huoli perheestä ja syöpään sairastumisen käsittelemisestä lasten kanssa. Myös vertaistuesta, rintaproteeseista, liikunnasta, ravitsemuksesta, apuvälineistä, tuista sekä sivuvaikutuksista kysyttiin. Levinnyttä rintasyöpää sairastavia oli noin 17 % yhteydenottajista. Diagnoosin jälkeen, hoitojen alkamista ja ensimmäistä lääkärikäyntiä odotellessa ahdistus on suurta, eikä terveydenhuollosta tarjota tähän kohtaan tukea. Siksi helposti tavoitettava sairaanhoitaja yhdistyksissä on tärkeä tukikanava. Parannettavaa on vielä siinä, miten sairastuneet tavoitetaan heti alkuvaiheessa. Sosiaalisen median kanavat sekä yhdistyksen oma verkkosivu ovat hyviä alustoja tiedottaa sairaanhoitajan palveluista. Myös vertaistukijat välittävät tietoa keskusteluavun merkityksestä omissa ryhmissään. Yksi tapa tavoittaa perheellisiä sairastuneita on aktiivisesti tarjottava Lapset puheeksi -menetelmä, johon yhdistyksen sairaanhoitajalla on koulutus.

Keskeinen osa sairaanhoitajan työnkuvaa on yhdistyksen vapaaehtoistoiminnan koordinointi ja vertaistukijoiden tukena oleminen. Hoitajamme kuuluu Syöpäjärjestöjen neuvontahoitajaverkostoon ja osallistui v. 2022 myös Syöpäjärjestöjen tukihenkilötoiminnan kehittämisryhmään, vapaaehtoistoiminnan projektiryhmään sekä verkossa toteutettavan Perheiden oma-apukurssin suunnitteluun. Sairastuneen puolisolle suunnattua verkkokurssia lähdettiin toteuttamaan yhteistyössä Äimä – äidit irti synnytyksen jälkeisestä masennuksesta ry:n ja Parisuhdekeskus Katajan kanssa. Kurssi pilotoidaan vuoden 2023 aikana. Parisuhdekeskus Katajan ja Syöpäjärjestöjen kanssa yhteistyössä yhdistyksen sairaanhoitaja on myös toteuttamassa verkkovertaiskurssia Parisuhteen palikat –teemasta. Kurssi pilotoidaan keväällä 2023.

Tapahtumat

Luennot

Säännölliset verkkoluennot ja webinaarit lisäävät tietoa ja tarjoavat tukea ja tutkittua sekä kokemustietoa rintasyöpään sairastuneille. Vuoden aikana järjestetiin neljä webinaaria. Luennot tavoittivat 294 henkilöä ja lisäksi luento perinnöllisestä luennosta tallennettiin ja on saatavilla yhdistyksen Youtube-kanavalla vuoden ajan.

9.2.2022             Toipuminen? Psykologi Miranda Koskinen

16.5.2022           Miten puhua lapselle vakavasta sairaudesta tai kuolemasta?

13.6.2022           Levinneen rintasyövän kanssa eläminen/Miranda Koskinen

26.10.2022         Perinnöllinen rintasyöpä /Tuomo Meretoja

Rintojesi terveydeksi -päivä

15.10. oli Breast Health Day eli Rintojesi terveydeksi -päivä. Kampanjapäivä on Europa Donnan lanseeraama vuotuinen tapahtuma ja tapahtumia on ympäri Eurooppaa. Kampanjan teemana ovat hyvät päivittäiset valinnat rintojen terveydeksi.

Yhdessä Tunne rintasi ry:n kanssa jaoimme Breast Health Day –viikolla sosiaalisessa mediassa leikkimielisen, liikkumaan ja terveellisiin elämäntapoihin kannustavan, lyhyen videon.  Videon viesti oli huumorin keinoin välittää tietoa liikunnan ja terveellisten elintapojen merkityksestä rintojen terveydelle.  Lisäksi Rintasyöpäyhdistyksen sairaanhoitaja Tiina Huhtanen kirjoitti Tunne Rintasi ry:n järjestökoordinaattori Karolina Lainepään kanssa blogin rintaterveyteen liittyvistä hyvistä elämäntavoista ja keinoista löytää pieniä arkea terveellisempään suuntaan vieviä tekoja. Videon tapaan blogin sävy oli syyllistämisen sijaan kannustava ja myötäelävä.

Virkistysristeily Tallinnaan

Syyskuussa järjestettiin virkistysristeily Tallinnaan. Matkalle osallistui 16 yhdistyksen jäsentä. Laivamatkojen aikana oli yhteistä ohjelmaa ravitsemusluennon (Rinnakkain-lehden kolumnisti, ravitsemustieteilijä Ilona Rechardt) sekä vertaistuen merkeissä. Tallinnassa nautittiin kylpylän poreista sekä yhteisestä illallisesta. Matkan emäntinä toimivat yhdistyksen vapaaehtoiset Kristiina Jeppesen ja Tarja Leppänen.

Yhteistyö ja sidosryhmät

 Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan jäseninä kaudella 2021-2024 toimii kaksi Rintasyöpäyhdistyksen jäsentä: puheenjohtaja Anne Samsten varsinaisena jäsenenä ja Arja Ryynänen varajäsenenä.

Anu Niemi osallistuu säännöllisesti Syöpäjärjestöjen toiminnanjohtajakokouksiin sekä on mukana kuntoutuksen ohjausryhmässä sekä terveyden edistämisen kehittämistyön ohjausryhmässä.

Syöpäpotilasjärjestöjen yhteistyö on tiivistetty erityisesti Colores – Suomen suolistosyöpäyhdistys ry:n ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa. Asiakasohjausta on tehty esim. SSP:n syöpä ja työ -materiaalin pariin.

Rintasyöpäyhdistys kuuluu Parisuhdekeskus Kataja ry:n Kun perheessä on sairautta –yhteistyöverkostoon. Verkoston puitteissa hyödynnetään Katajan parisuhdeosaamista ja levitetään tietoa Rintasyöpäyhdistyksestä muille toimijoille.

Yhdistys kuuluu rintasyöpätoimijoiden verkostoon Tunne rintasi ry:n ja Suomen syöpäsairaanhoitajat ry:n kanssa. Verkoston tavoitteena on edistää rintaterveyttä sekä yhteistyötä eri toimijoiden välillä. Yhdistys osallistui marraskuussa Suomen syöpäsairaanhoitajien opintopäiville Lappeenrannassa ja esitteli siellä toimintaa ja palveluja.

Jäsenyydet

Rintasyöpäyhdistys on seuraavien organisaatioiden jäsen:

• Suomen Syöpäyhdistys ry
• Europa Donna – The European Breast Cancer Coalition
• SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry
• Hyte ry (entinen EJY ry), OLKA-toiminta
• Työnantajajärjestö Hyvinvointiala HALI ry

Syöpätutkimusyhteistyö

Potilaiden osallisuus syöpätutkimuksen eri vaiheissa on lisääntymään päin.  EUPATI Suomi järjestää opintoryhmiä syöpätutkimuksesta ja lääkekehityksestä kiinnostuneilla ja EUPATIn tapahtumista tiedotettiin Rintasyöpäyhdistyksen kanavissa.

Rintasyöpäyhdistys oli potilasjärjestönä mukana kolmessa merkittävässä syöpätutkimushankkeessa. Hankkeisiin osallistuvat jäsenet muodostavat yhdistyksen tutkimustiimin, joka kehittää potilaiden osallisuuden muotoja yhdistyksessä. Tutkimustiimi vieraili joulukuussa Klefström Labissa ja tutustui siellä tehtävään tutkimukseen ja tutkijoihin.

iCan Digital Precision Cancer Medicine

Helsingin yliopiston, HUSin ja yhteiskumppanien yhteistyöhön perustuva iCAN-lippulaiva yhdistää täsmälääketiedettä sekä potilaiden digitaalisia terveys- ja elämäntapatietoja ja tukee näin yksilöllisten syöpähoitojen kehittämistä sekä uusien terveysalan innovaatioiden syntyä.

• Toiminnanjohtaja Anu Niemi on hankkeen ohjausryhmän varajäsen. Varsinaisena jäsenenä toimii Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Minna Anttonen.
• Varapuheenjohtaja Tuuli Jokivartio-Toivonen on iCANin Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunnan POTKUn jäsen. Neuvottelukunnan tehtävänä on kehittää potilaan ja kansalaisten osallisuutta iCAN-lippulaivassa ja sen tutkimusprojekteissa, ideoida ja luoda toimintamalleja osallisuudelle, toimia linkkinä potilaiden kansalaisten, tutkijoiden ja muiden sidosryhmien välillä sekä ehdottaa konkreettisia toimia osallisuuden edistämiseksi.

 Kansallinen tutkimus- ja innovaatiohanke CancerIO

Syövän immunoterapia eli immuno-onkologia (IO) on nopeasti muodostumassa syövänhoidon uudeksi kivijalaksi. Cancer IO -ohjelma pyrki vastaamaan IO-ajan mukanaan tuomiin uusiin haasteisiin tukemalla alan kotimaista huippututkimusta ja innovaatiotoimintaa, edesauttamalla syöpäpotilaiden hoidon yksilöllistämistä ja käyttöönottoa sairaaloissa, sekä luomalla uusia lähtökohtia IO-lääkkeiden vaikuttavuuden selvittämiseksi arkikäytössä. Toiminnanjohtaja Anu Niemi oli Cancer IO:n Management-tiimin jäsen edustaen potilasjärjestöjä ja potilasnäkökulmaa. Hanke päättyi joulukuussa 2022.

MYCimmune

MYCimmune-projekti luo uusia innovatiivisia MYC-syöpägeeniin liittyviä hoitoja levinneisiin syöpiin. Juha Klefströmin tutkimusryhmä Kalifornian yliopiston tutkimuryhmä ovat havainneet, että MYC-syöpägeeniä ilmentävillä kasvaimilla on yhteys rintasyövän heikompiin hoitotuloksiin, ja tällaisiin kasvaimiin ei saada helposti vastetta immuunihoidoilla. Tutkimuksen avulla voidaan kehittää hoitoja, jotka tappavat kohdennetusti MYC-syöpägeeniä ilmentäviä syöpäsoluja ja samalla vahvistavat vastetta immuunihoidoille. Tarkoituksena on viedä laboratoriossa vahvistetut tutkimustulokset myöhemmin kliinisiin tutkimuksiin, joissa hoitoja tutkitaan MYC-positiivista, aggressiivista ja vaikeahoitoista rintasyöpää sairastavilla potilailla.

Yhdysvaltain puolustusministeriön rintasyöpätutkimusohjelma (DoD BCRP) on myöntänyt hankkeelle 5,2 miljoonan dollarin siemenrahoituksen.

Rintasyöpäyhdistys on potilasjärjestökumppanina hankkeessa Suomessa ja hankkeen Advocacy Core Teamiin kuuluvat Kaisa Martinkauppi-Vanninen, Heidi Hammarsten, Sanna Tiensuu-Piirainen ja Anu Niemi. Tiimissä on mukana potilasedustajat myös Yhdysvalloista.

• Huhtikuussa Anu Niemi oli tutkimusryhmän mukana New Orleansissa AACR-syöpätutkimuskongressissa. Matkan aikana tavattiin myös patient advocacy teamin amerikkalaisjäseniä. Matkasta julkaistiin artikkeli Rinnakkain-lehdessa 3/2022 ja blogi.
• keväällä yhdistyksen somekanavissa esiteltiin hankkeen tutkijat
• Joulukuussa yhdistyksen tutkimustiimi vieraili Klefström Labissa tutustumassa tutkimuksen tarkemmin sekä tutkijoihin. Samalla keskusteltiin yhteistyön muodoista ja syöpätutkimuksesta viestimisestä.

Oppilaitosyhteistyö

Laurea ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelija Sari-Sisko Kähkönen toteutti yhteistyössä Rintasyöpäyhdistyksen kanssa opinnäytetyön lymfedeemasta. Opinnäytetyön asiasisältöjä kommenoivat sekä yhdistyksen toiminnanjohtaja Anu Niemi että sairaanhoitaja Tiina Huhtanen. Hämeen ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelija Teija Poikselkä toteutti yhteistyössä Rintasyöpäyhdistyksen kanssa opinnäytetyön, jossa selvitettiin BRCA-kantajuuden vaikutuksia geenivirheen kantajan elämänlaatuun ja seksuaalisuuteen. Vastaukset kerättiin Rinnakkain -ryhmän jäseniltä. Sairaanhoitaja Tiina Huhtanen ohjasi myös DIAK ammattikorkeakoulun diakonissaopiskelijoiden Pinja Karuvehan ja Jonna Raudan opinnäytetyötä aiheesta “Läheisen toivo, kun puoliso sairastaa rintasyöpää”. Työn on määrä valmistua kevään 2023 aikana. Kaikkien näiden opinnäytetöiden tuotokset ovat yhdistyksen käytettävissä. Karuvehan ja Raudan opinnäytetyön tuotoksena syntyy lisäksi haitariesite, jota voidaan jakaa sairastuneiden läheisille.

Sairaanhoitajaopiskelija Johanna Österberg suoritti Rintasyöpäyhdistyksessä Vakavasti sairastuneiden hoitotyön harjoittelujakson (5 vkoa) huhti-kesäkuun aikana 2022. Österberg oli harjoittelunsa aikana mukana myös Meri-Karinan levinnyttä rintasyöpää sairastavien perhekurssilla kesäkuussa 2022.

Lisäksi Rintasyöpäyhdistyksen sairaanhoitaja kävi kertomassa yhdistyksen toiminnasta sairaanhoitajaopiskelijoille vakavasti sairastuneiden hoitotyön kurssilla Metropolia ammattikorkeakoulussa keväällä 2022. Yhteistyölle sovittiin jatkoa myös vuodelle 2023.

13.5. yhdistyksen sairaanhoitaja kävi myös esittelemässä yhdistyksen toimintaa Metropolia AMK:ssa oppilaskunnan “Luovutuspäivä” -tempauksessa, jossa haluttiin tehdä eri järjestöjä tutuksi ammattikorkeakoulun opiskelijoille ja opettajille.

Europa Donna ja muu kansainvälinen toiminta

Rintasyöpäyhdistys kuuluu 47 maassa toimivaan Europa Donna -järjestöön. Järjestö on perustettu 1994 ja sen tehtävänä on edistää eurooppalaisten rintasyöpäpotilaiden kanssakäymistä ja yhteistyötä. Järjestö on riippumaton ja voittoa tavoittelematon. Europa Donna ajaa eurooppalaisten naisten rintasyöpien ennaltaehkäisyyn, hoidolliseen tasoon ja tasa-arvoon, koulutukseen ja tieteellisen tutkimuksen rahoitukseen liittyviä asioita sekä kansallisilla että EU:n foorumeilla.

Europa Donnan konferenssit ja koulutukset vuonna 2022

Toiminnanjohtaja Anu Niemi osallistui syyskuussa Advocacy Leader Conferenssin Milanossa. Tapahtuma järjestetään joka toinen vuosi jäsenmaiden edustajille (National representative/delegate).

Advocacy Traininginssa Milanossa marraskuussa 2022 Suomea edustivat Rintasyöpäyhdistyksen hallituksen jäsenet Tuuli Jokivartio-Toivonen ja Tarja Lähdemäki.

Marraskuussa Anu Niemi ja sairaanhoitaja Tiina Huhtanen osallistuivat European Breast Cancer Conferenssiin EBCC 13 Barcelonassa.

Pohjoismainen yhteistyö ja Nordic Congress on Breast Cancer

Pohjoismaisten rintasyöpäyhdistysten puheenjohtajat ja toiminnanjohtajat tapasivat Teamsin välityksellä kaksi kertaa ja Helsingissä pidettiin kokous Nordic Congress on Breast Cancerin yhteydessä 16.9.2022. Käsiteltyjä asioita olivat keskinäinen tiedon jakaminen, maiden pink ribbon –kampanjoiden tilanne (kuka omistaa), uusien syöpälääkkeiden korvaukset ja vaikuttamistyö.

Nordic Congress on Breast Cancer järjestettiin Helsingissä 16.-18.9.2022. Alun perin kongressin piti olla jo syksyllä 2020 mutta koronapandemia siirsi tapahtuman. Kongressi alkoi perjantai-iltana Helsingin kaupungin vastaanotolla kaupungintalon upeassa Empire-salissa. Kongressin ohjelma oli seuraava:

• Avajaispuheenvuoro: Sirpa Pietikäinen, Member of European Parliament
• Predictingeffectiveadaptation to breastcancer to help women to BOUNCE back–resultsfromthe BOUNCE project, Paula Poikonen-Saksela, syöpätautien erikoislääkäri HUS
• ExperiencesfromtheWork & Cancerproject in Finland, Emma Andersson, FinnishCancerPatients Association
• What’snew in breastsurgery? Plastiikkakirurgi Helena Puonti
• Frombreastcancer to well-being?Breastcancerpatients` experiences of treatments and theirneed for differentforms of support. Elina Larsson, PhD, Stockholm University
• Daily Living Although – Power of art work and peer supportSari Nyman, MBC patient
• Advocacy, what and how? Presentations of each country: Denmark, Faroe, Islands, Finland, Iceland, Norway, Sweden

Kongressiin osallistui 120 henkilöä kaikista pohjoismaista. Valtaosa osallistujista oli itsekin rintasyöpään sairastuneita ja osallistuvat oman maansa rintasyöpähdistyksen toimintaan.

Kongressin järjestämistä tukivat taloudellisesti useat yritykset (kts Toiminnan rahoitus) ja tuotelahjoituksia saatiin Pentikiltä, Elovenalta ja Saintex Oy:lta. Helsingin kaupunki tuki kongressia tarjoamalla vastaanoton.

Viestintä ja vaikuttamistyö

Rintasyöpäyhdistys ry – Europa Donna Finland tekee vaikuttamistyötä yhdenvertaisen rintasyöpähoidon toteutumiseksi kaikkialla Suomessa. Yhdistys tuo kokemusasiantuntijuuden sosiaali- ja terveydenhuollon paikalliseen ja valtakunnalliseen kehittämiseen. Yhdistys osallistuu ajankohtaiseen yhteiskunnalliseen keskusteluun ja jakaa rintasyöpätietoutta. Yhdistys antaa tarvittaessa lausuntoja paikallisen, valtakunnallisen ja kansainvälisen päätöksenteon tukemiseksi. Rintasyöpähdistys tekee yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa tavoitteiden saavuttamiseksi.

1.12.2022 olimme tutustumassa Eduskuntataloon ja kansanedustajien työhön Sari Sarkomaan vieraana.

Rinnakkain-lehti

Rinnakkain-lehti ilmestyi vuonna 2022 4 kertaa. Päätoimittajana oli Heidi Hammarsten. Lehden taittajana toimi Milla Kissaniitty ja lehden painopaikkana oli Savion kirjapaino. Painosmäärä oli 3500 kpl / lehti. Lehden teemoina olivat

• Seksuaalisuus ja parisuhde
• Korjausleikkaus – kyllä vai ei?
• Tutkittua tietoa
• Lapset ja nuoret (vuoden 2022 teema)

Lehti postitettiin yhdistyksen jäsenille ja jaettiin sairaaloihin, syöpäyhdistyksiin ja muille yhteistyökumppaneille. Lehti on pdf-muotoisena luettavissa jäsensivustolla ja valikoituja artikkeleita julkaistaan myös avoimilla nettisivuilla.

Tiedon jakaminen sidosryhmille

Esiintymiset:

• Yhdistyksen esittely Tornisairaalan Olka-pisteellä 8.3. Anu Niemi ja Tiina Huhtanen
• Yhdistyksen esittely HUS Syöpäkeskuksen henkilöstölle 16.3. Anu Niemi
• Yhdistyksen esittely TAYS hoitotyön päivässä 12.5. Tiina Huhtanen ja Johanna Österberg
• Yhdistyksen esittely Metropolia AMK opiskelijoille Luovutuspäivässä 13.5. Tiina Huhtanen ja Johanna Österberg
• Yhdistyksen esittely I love me –messuilla Lahjoittamon pisteellä 23.10. Tiina Huhtanen ja Suvi Sileekangas
• Radiografiapäivät Porissa 7.10.2022 Anu Niemi, Luento aiheesta Miesten rintasyöpä
• MSD:n henkilöstön Roosa nauha –päivässä yhdistyksen esittely 10.10. Anu Niemi
• Yhdistyksen esittely Olka-teemapäivänä Hyvinkään sairaalan OLKA-pisteellä yhteistyössä Tunne Rintasi ry:n kanssa 31.10. Tiina Huhtanen ja Suvi Sileekangas
• Yhdistyksen ja palvelujen esittely Suomen Syöpäsairaanhoitajien opintopäivillä Lappeenrannassa 3.-4.11.
• Luento Rintasyövän vaikutuksista parisuhteeseen ja seksuaalisuuteen Astra Zenecan webinaarissa 29.11. Tiina Huhtanen

Sähköiset viestintäkanavat

Yhdistyksen nettisivut ovat osoitteessa www.europadonna.fi. Sivuilta löytyy tietoa yhdistyksen tapahtumista ja vertaistapaamisista sekä tietoa rintasyövästä ja siihen liittyvistä asioista. Nettisivuilla kävijöitä oli vuoden aikana 107 050. Googlen myöntämä Google Ad Grant mahdollisti yhdistykselle maksuttoman Google-mainonnan, johon yhdistys on saanut Pro bono-neuvontaa MRK Funnel Oy:ltä ja Valoa Analytics Oy:lta. Google-mainonnan tuloksena myös sivujen orgaaninen näkyvyys on kasvanut.

Sähköinen jäsenkirje lähetettiin kuusi kertaa koko jäsenistölle ja siinä tiedotettiin ajankohtaisista valtakunnallisista tapahtumista, kuten etätapahtumista, perhekursseista ja tuetuista lomista, kesän taideterapiakursseista sekä Kelan ja Syöpäjärjestöjen kurssitarjonnasta. Lisäksi lähetetiin alueellisesti kohdennettuja sähköisiä tiedotteita paikallisesta tarjonnasta pääkaupunkiseudulla, Turun ja Tampereen seudulla.

Yhdistyksen somekanavat ovat Facebook, Instagram @rinnakkain ja Twitter @EuropaDonnaFI ja Linkedin. Kanavien seuraajamäärät ovat tasaisessa kasvussa.

Yritysyhteistyön tuloksena julkaistiin Rinnakkain-podcast ja sen kolme ensimmäistä jaksoa, joissa pääsevät ääneen levinnyttä rintasyöpää sairastavat. Podcastin mahdollisti AstaZeneca.

Mediaosumat

Yhdistys ja sen palvelut mainittiin tai henkilöt olivat haastateltavana seuraavissa artikkeleissa:

• HS 4.2.2022 Lukijan mielipide: Syövän laadukas hoito on varmistettava digiaikana (kirjoittajat Anne Samstén ja Anu Niemi)
• Tehy-lehti 28.2.2022 Papin ja sairaanhoitajan ammateissa on paljon samaa, sanoo hoitoalalle lähtenyt teologi (haastattelussa Tiina Huhtanen)
• Me Naiset 20.3.2022 (netti) https://www.is.fi/menaiset/hyva-fiilis/art-2000008681099.html Susanna, 36, löysi rinnastaan patin ja syöpähän se oli – onko rintojen omatarkkailu tosiaan turhaa?
• Apu 28.4.2022 Kuka saa hoitoa. Rintasyövän hoito eteni kuin juna (haastateltavina Heidi Hammarsten ja Anu Niemi)
• Lääkärilehti ja Potilaan lääkärilehti 17.10. Psykososiaalisen tuen merkitys, MSD ja HUS yhteistyö.

Jäsenet

Yhdistyksen jäsenmäärä kasvoi edelleen n. 10 prosenttia. Vuoden 2022 lopussa yhdistyksellä oli jäseniä 1 762 hlö. Tyypillisesti jäsenyys halutaan lopettaa muutaman vuoden kuluttua sairastumisesta.

Hallinto ja toimihenkilöt

Yhdistyksen varsinaiset kokoukset olivat kevätkokous 27.4.2022 ja syyskokous 29.11.2022. Kokoukset järjestettiin etäyhteyksin Teamsin välityksellä.

Hallituksessa oli puheenjohtajan ja varapuheenjohtajan lisäksi viisi varsinaista ja neljä varajäsentä. Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n hallitus vuonna 2022:

Puheenjohtaja: Anne Samstén
Varapuheenjohtaja: Tuuli Jokivartio-Toivonen

Varsinaiset jäsenet:
Kaisa-Leena Ahlroth
Tuuli Jokivartio-Toivonen
Tarja Lähdemäki
Heidi Lihr

Miia Merikallio
Sanna Tiensuu-Piirainen

Varajäsenet:
Heidi Hammarsten
Kaisa Martinkauppi-Vanninen
Sari Nieminen
Heli Räty

Hallitus kokoontui vuoden aikana 9 kertaa.

Yhdistyksen toimihenkilöt olivat sairaanhoitaja Tiina Huhtanen sekä toiminnanjohtaja Anu Niemi.

1.9.-31.12.2022 yhdistyksessä työskenteli työkokeilussa sairaanhoitaja, terveydenhoitaja, kätilö ja seksuaalineuvoja Suvi Sileekangas.

Yhdistyksen kirjanpidosta huolehti Bulevardin tilitoimisto.

Syyskokouksen 2021 vuodelle 2022 valitsemana tilintarkastajana toimii Jari Määttänen, KHT, Moore Rewinet Oy.

Toiminnan rahoitus ja varainhankinta

Toiminta on rahoitettu avustuksilla, jäsenmaksuilla sekä yritysten ja yksityishenkilöiden lahjoituksilla.

Yhdistyksellä on rahankeräyslupa ja sen kautta kerätään varoja toiminnan ylläpitämiseksi. Keräystuotot kohdennetaan vertaistukeen sekä rintasyöpäpotilaiden ja läheisten kuntoutumiseen ja virkistymiseen.

STEA eli Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus myönsi yhdistykselle helmikuussa 2021 hankeavustuksen Vertaisena verkossa –hankkeelle verkkovertaistuen ja etäliikunnan ja luentojen ylläpitämiseen ja kehittämiseen sekä edunvalvontaan ja viestintään vuosille 2021-2023. Vuodelle 2022 myönnetty avustus oli 70 000 euroa.

Syöpäsäätiön avustus syöpätyöhön ja syöpään sairastuneiden ja läheisten neuvontaan oli 50 000 euroa. Tuella on palkattu sairaanhoitaja, joka toimii myös vapaaehtoistoiminnan koordinaattorina.

Tellervo Edessalon säätiö tuki rintasyöpään sairastuneille suunnattuja virkistys- ja kuntoutumistapahtumia 7600 eurolla.

Keräykset ja talkoot:

• Lokakuussa osallistuttiin Roosa nauha –keräykseen ja nauhoja myytiin 949 kpl yrityksille ja yksityishenkilöille. Lipaskeräyksen tuotto oli 582 euroa.
• Toukokuussa Helsinki City Running Day –talkoisiin osallistuneet hoitivat juoksijoiden opastus- ja valvontatehtäviä. Palkkio oli 1000 euroa.

Vuoden 2022 aikana yhdistys sai lääkeyrityksiltä rahallista tukea seuraavasti:

• AstraZeneca Oy 5 000 e Nordic Congress on Breast Cancer järjestämiseen
• Daiichi Sankyo 5 000 e Nordic Congress on Breast Cancer järjestämiseen
• MSD 5 000 e Nordic Congress on Breast Cancer järjestämiseen
• Novartis Oy 3 000 e Nordic Congress on Breast Cancer järjestämiseen
• Pfizer Oy 5 000 e Nordic Congress on Breast Cancer järjestämiseen
• Pfizer Oy 1 500 e Tuki Rinnakkain 4/2022 lehden tuotantoon
• Roche Oy 3 500 e Nordic Congress on Breast Cancer järjestämiseen