Perhe

Kun yksi perheenjäsenistä sairastuu syöpään, sairastuu koko perhe. Sairaus Suomessa hoidetaan ensiluokkaisesti, mutta unohtuuko ihminen? Miten kohdataan puoliso ja perhe? Oma tai läheisen sairastuminen pysäyttää arkisen elämän ja asettaa parisuhteen sekä koko perheen uuteen elämäntilanteeseen. Moni sairastunut kokee, että aika pysähtyy – on aika ennen sairastumista ja sen jälkeen.

Syöpään sairastumisen myötä elämä muuttuu pysyvästi, on aika ennen ja jälkeen sairastumisen. Elämä ei ole enää ennallaan. Sairastumisen herättämiä tunteita tai reaktioita ei pysty ennalta suunnittelemaan tai niihin valmistautumaan. Sairastuminen on kriisi, joka vaatii asian kohtaamista, läpikäymistä ja työstämistä. Perheessä huomioitavaa on perheen jäsenten eriaikaisuus ja yksilöllinen tapa suhtautua muuttuneeseen elämään. Elämän arvot ja ihmissuhteiden merkitys asettuu uusiin uomiinsa, luovutaan ”sitku ja mutku” elämästä ja aletaan elää yhä enemmän ”nytku” elämää – voiko sairastuminen tuoda myös hyviä asioita perheen arkeen ja elämään – on aikaa pysähtyä, aikaa itselle, puolisolle, perheelle, vahvistavien ja voimaannuttavien ihmissuhteiden ja asioiden merkitys elämässä korostuu, toteutetaan toiveita ja unelmia…? Myös kiitollisuus elämästä ja ”tavallisen arjen” merkitys lisääntyy.

Sairastuminen on osa elettyä elämää – omaan suhtautumiseen sairastumisen herättämiin tunteisiin vaikuttaa koko eletty elämä mm. oma kasvuympäristö, aiemmat kokemukset sairaudesta (syövällä on ”huono maine”), resilienssi (psyykkinen palautumiskyky), kokemus aiemmista kriiseistä elämässä, omat voimavarat, tukiverkosto. Myös läheisille sairaus vaikuttaa ja näyttäytyy eri tavoin (vrt. omat elämänkokemukset, resilienssi, voimavarat…)

Parisuhteen ja perheen sisäisillä vuorovaikutussuhteilla, ”puhumisen kulttuurilla” ja perheen dynamiikalla on vaikutusta siihen, kuinka sairastumisen aiheuttama kriisi kohdataan -> onko lupa puhua tunteista, kyky kuunnella omia tunteitaan, tarpeitaan ja havainnoida selviytymistään, kyky kuunnella ja kuulla toista, kommunikaation laatu (minä-viestintä), onko lupa olla heikko ja tarvitseva, voiko apua pyytää/ saako perhe tukea ja apua selviytymiseensä? Mistä apua saa?  Asiallinen, avoin ja rehellinen tieto terveydenhuollon ammattilaisilta (potilasjärjestöjen tarjoama tuki!) vie eteenpäin potilaan polulla ja sairauteen sopeutumisessa. Toivon ylläpitäminen on keskeistä niissäkin tilanteissa, joissa sairautta ei voida parantaa.

On tärkeää, että kaikilla perheen jäsenillä on mahdollisuus kysyä ja saada tarvittavaa tietoa ja tukea. Voimme puhua vain omista tunnekokemuksista, ”omalla suulla”, olla vastuussa omasta käytöksestä ja vaikuttaa omalta osaltani siihen, miten reagoin ja millainen vaikutus sairastumisella on omiin ihmissuhteisiin – vrt. ei sanoiteta toisen tunteita.

Avoin ja rehellinen vuorovaikutus vahvistaa läheisten ihmissuhteiden välistä yhteyden tunnetta. Näin vältämme tulkintoja ja salaisuuksia.  Kun tieto on yhteinen, voimme valmistautua yhdessä myös mahdolliseen psyykkiseen kuormitukseen, toimintakyvyn laskuun, kehonkuvan muutoksiin tai lääkityksen moninaisiin vaikutuksiin.

Sairaus ja vanhemmuus

  • Sairastuminen vaikuttaa moniin parisuhteen rooleihin, usein myös vanhemmuuteen.
  • Sairaus vie niin henkisiä, kuin fyysisiä voimavaroja.
  • Sairastunut vanhempi ei pysty tai jaksa olla läsnä lapselle niin paljon, kuin haluaisi ja terveelle puolisolle jää suurempi vastuu lasten asioista, kasvatuksesta, arjen sujumisesta.
  • On tärkeää miettiä yhdessä, miten sairaudesta kerrotaan lapsille. Lapset tarvitsevat ikätason mukaista avointa ja rehellistä tietoa sekä turvaa tunteidensa ilmaisuun. Ei ole olemassa oikeita tai vääriä tunteita tai tapoja reagoida.
  • Tärkeää on olla yhteydessä lasten päiväkotiin tai kouluun ja kertoa avoimesti perheen muuttuneesta tilanteesta, jolloin perhettä voidaan tukea myös näiden tahojen toimesta.
  • Lapsi tarvitsee avointa ja rehellistä, ikätason mukaista tietoa ”pieninä paloina”.
  • Lasten kysymyksiin voi myös vastata, ettei tiedä. Asioita voi pohtia yhdessä.
  • Aikuisen ei tule puhua omista peloista lapselle/ lapsen kuullen.
  • Syöpä ei ole kenenkään syytä, eikä se tartu.
  • Lapsille on tärkeää kertoa, että heistä pidetään huolta aina kaikissa tilanteissa.
  • On tärkeää myös kertoa, että sairastuneesta pidetään hyvää huolta.
  • Lapsille tärkeää on ylläpitää mahdollisimman normaalia arkea ja perheen rutiineita, jotka luovat turvaa ja kokemuksen jatkuvuudesta.

Hyvä kohtaaminen ja aito läsnäolo

Kuuntele -> kuuntele, kiinnostu, kysy lisää! Kuuntelenko – kuulenko?

Puhu ->Kannattaa huomioida miten puhuu. Dialogin jatkumisen kannalta on merkittävää, miten asiat toiselle esittää. Onko oma puhe sellaista, josta toisen on helppo jatkaa?

Huomioi -> tässä ja nyt. Hetken merkitys!

Älä tulkitse -> Kuuntele, mitä ihmiset sanovat, älä sitä, mitä luulet heidän tarkoittavan. On tärkeää kuulla toisen sanat, ei lukea rivien välistä

Ole rehellinen -> itselle ja muille. Se lisää ymmärrystä ja vapauttaa tunnelukkoja.

Mistä tukea perheelle?

  • Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry, europadonna.fi, p. 040 146 3750
  • Valtakunnallinen Neuvontapalvelu, Syöpäjärjestöt, neuvonta@cancer.fi, p. 0800 19414
  • Parisuhdekeskus Kataja, toimisto@parisuhdekeskus.fi, p. 050 337 9053
  • Oma hoitava yksikkö, oma työterveyshuolto, kunnan perhepalvelut, Perheasianneuvottelukeskus, koulu- ja opiskelijaterveydenhuolto
  • Suomen Mielenterveysseura, mieli.fi , Kriisipuhelin p. 09 2525 0111
  • Mannerheimin lastensuojeluliitto: Vanhempainpuhelin p. 0800 922277, Lasten ja nuorten puhelin p. 116 111
  • Syöpäjärjestöt, kaikkisyovasta.fi ja alueelliset Syöpäyhdistykset
  • Pelastakaa Lapset ry, pelastakaalapset.fi , p. 010 843 5000
  • mielenterveystalo.fi
  • www.oivamieli.fi

Tukea on tarjolla – älä jää yksin! Jaettu taakka on kevyempi kantaa!

Linkit

Nuoren perheen selviytymisopas. Suomen Syöpäpotilaat ry:n potilasopas

Opas syöpäpotilaan läheiselle. Suomen Syöpäpotilaat ry:n potilasopas