Terveisiä Barcelonasta: EBCC15 konferenssi kuuluu meille kaikille

Aurinkoisena maaliskuisena keskiviikkoaamuna Barcelonan kansainväliseen konferenssikeskukseen kulkee tasaisena virtana eri-ikäisiä ja -näköisiä ihmisiä: tutkijoita, potilasedustajia, lääkäreitä ja toimittajia. Tunnelma on odottavan innostunut ja selvästi kansainvälinen: paikalla on osallistujia peräti 81:sta maasta. Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finlandia edustamme me: yhdistyksen hallituksen jäsen ja Rinnakkain -lehden päätoimittaja Heidi Hammarsten (kuvassa vasemmalla) ja minä, yhdistyksen sairaanhoitaja Tiina Huhtanen.

Viidestoista European Breast Cancer Conference kokoaa jälleen tutkijat, lääkärit ja potilasedustajat saman katon alle – tällä kertaa Barcelonaan. Kolmen päivän aikana kuulemme asiantuntijaluentoja viimeisimmistä rintasyövän tutkimukseen ja hoitoon liittyvistä löydöistä ja käytänteistä, ja pääsemme kootusti tutustumaan siihen, mihin tämän sairauden hoito ja tutkimus on tällä hetkellä menossa. Konferenssissa on mukana järjestäjänä myös kattojärjestömme Europa Donna, ja sen vaikutus näkyy salissa konkreettisesti: potilaan ääni kuuluu useissa sessioissa, ei pelkästään tutkimuspaperin tai kerätyn kokemustiedon välityksellä, vaan oikeina puheenvuoroina ja läsnäolona. Haluan jakaa muutamia kahden ensimmäisen päivän aikana syntyneitä ajatuksia ja oivalluksia kanssanne.

Potilas ei ole vain tilasto – eikä PRO ole ”kiva lisä”

Europa Donnan puheenjohtaja Stella Mastora nosti omassa puheenvuorossaan esiin asian, joka jäi erityisesti mieleen. Hän muistutti, että PRO – eli patient-reported outcome, potilaan itse raportoima kokemus voinnistaan ja elämänlaadustaan – ei ole rintasyövän kliinisen tutkimuksen rinnalla mikään ”kiva lisä”. Se on ensisijainen mittari, jonka ympärille koko tutkimusasetelma tulisi rakentaa. Toisin sanoen: miten potilas itse kokee hoitonsa, on tieteellisesti yhtä painava kysymys kuin kasvaimen koko tai elinaikadata. Tämän huomioiminen tutkimuksessa ei ole itsestäänselvyys, ja siksi se kannattaa sanoa ääneen – yhä uudestaan.

Jo EBCC14 konferenssissa Milanossa kuulimme vointimittareiden merkityksestä, ja on hienoa nähdä, että teema ei ole hävinnyt mihinkään, vaan pikemminkin vahvistunut. Potilaan kokemus ei ole pehmeä lisätieto vaan kovaa tutkimusdataa, ja sen pitäisi ohjata hoitopolkua alusta loppuun.

Elasestrantti, imlunestrantti, kamisestrantti, giredestrantti – oletko kuullut näistä?

Minä en ollut. Yhden konferenssisession aikana tuli vastaan koko joukko näitä nimiä, ja hetken aikaa tuntui rehellisesti siltä kuin yrittäisi lukea taikaloitsuja jollakin tuntemattomalla kielellä. Mutta juuri se kertoo jotain tärkeää.

Kyse on uuden sukupolven antiestrogeenihoidoista, joita kutsutaan lyhenteillä SERD ja PROTAC. Ne ovat suun kautta otettavia lääkkeitä, jotka toimivat estrogeenireseptoria hajottamalla tai estämällä – ja niitä kehitetään nimenomaan hormonireseptoripositiivisen rintasyövän hoitoon. Kehitys on ollut nopeaa: jo hyväksyttyjä valmisteita on markkinoilla, ja useita on parhaillaan laajamittaisissa kolmannen vaiheen tutkimuksissa.

SERD- ja PROTAC-lääkkeet nousivat esiin kliinisessä symposiumissa, joka käsitteli levinneen rintasyövän hoitoa CDK4/6-estäjien jälkeen. Puhujina kuultiin asiantuntijaonkologeja. Uuden sukupolven antiestrogeenihoidoista puhui Philippe Aftimos. Sessiossa kuultiin myös Mafalda Oliveiraa, joka esitteli PIK3CA/AKT-signaalireitin uusia lääkkeitä, Antonio Llombart-Cussacia resistenssimekanismeista, Michail Ignatiadista biomarkkereista sekä Laura Biganzolia, joka puhui hoidon toteuttamisesta ja haittojen minimoimisesta iäkkäillä potilailla. Kokonaisuus antoi hyvän kuvan siitä, kuinka monelta suunnalta hormonireseptoripositiivisen levinneen rintasyövän hoitoa parhaillaan kehitetään – ja kuinka paljon vaihtoehtoja on jo näköpiirissä.

Pelkkä nimien lista kertoo jotain olennaista: yhden rintasyövän osa-alueen – hormonireseptoripositiivisen taudin – hoidon tutkimus pitää sisällään valtavan määrän monimuotoista ja aktiivista työtä ja osaamista. Ei yhtä polkua, vaan useita rinnakkaisia. Ei vain muutamia tutkijoita, vaan lukematon määrä asiantuntijoita ympäri maailman. Kaikilla tähtäimessä paremmat hoidot, parempi elämänlaatu ja pidempi hyvä elämä. Se kannattaa muistaa, vaikka nimien viidakko saattaa aluksi pyörryttää – ja vaikka kaikki kokeilut eivät lopulta päätyisikään pilleriksi apteekin hyllylle. Jokainen tutkimus ja tutkija nimittäin edistää sen parhaan mahdollisen hoidon löytymistä.

Yksilöllinen hoidon suunnittelu koskee myös seulontaa

Tutkijoille rintasyövän monimuotoisuus on jo itsestäänselvyys – kyseessä ei ole yksi tauti vaan joukko erilaisia sairauksia, joilla sattuu olemaan yhteinen nimi. Mutta suurelle yleisölle tämä ei aina ole selvää, ja siksi siitä kannattaa muistuttaa. Hoidot eriytyvät yhä enemmän, mutta yksilölliset hoidot eivät koske vain lääkehoitoja – ne koskevat, tai niiden ainakin pitäisi koskea! – myös seulontaa ja diagnostiikkaa. Otetaan esimerkiksi varjoainevahvisteinen mammografia eli CEM (contrast-enhanced mammography). Menetelmä yhdistää tavallisen mammografian ja suonensisäisesti annetun jodivarjoaineen, ja sen avulla voidaan havaita kasvaimia, jotka jäävät tiivisrakenteisessa rintakudoksessa tavallisessa mammografiassa piiloon. Poster in spotlight -sessiossa saimme kuulla nuoren tutkijan Mengmeng Lin tutkimuksesta, jossa hän osoittaa, että näytön mukaan CEM on sekä riittävän herkkä että kustannustehokas vaihtoehto magneettikuvaukselle erityisesti naisille, joilla on erittäin tiivis rintakudos.

Suomessa CEMin käyttö ei toistaiseksi kuulu vakiintuneisiin käytäntöihin. Ja tässä piilee laajempi kysymys: monet naiset eivät edes tiedä, millainen heidän oma rintakudoksensa on. Rintakudoksen tiheys vaihtelee, ja se vaikuttaa sekä syöpäriskiin että siihen, kuinka hyvin tavallinen mammografia toimii seulontavälineenä. Yksilöllinen seulontasuunnitelma edellyttää yksilöllistä potilasohjausta – ja tähän tarvittaisiin muutos. On tärkeää, että jokainen nainen saa tietoa omasta rintakudoksestaan ja siitä, mitä se tarkoittaa hänen kohdallaan.

De-eskalaatio ja jaettu päätöksenteko – vähemmän voi olla enemmän

Konferenssissa puhuttiin paljon myös de-eskalaatiosta, eli sen tutkimisesta, voidaanko hoitoja joissakin tilanteissa keventää tai luopua niistä jopa kokonaan ilman, että hoitotulos kärsii. Konferenssissa kerrottiin esimerkiksi tuoreesta pilottitutkimuksesta, jossa imusolmukeleikkauksen sijaan annettava sädehoito pienensi lymfaturvotuksen riskiä. Tulos on merkittävä, sillä lymfaturvotus vaikuttaa monen sairastuneen arkeen ja elämänlaatuun pitkäkestoisesti. De-eskalaatio näkyi myös monissa lääkehoitoa koskevissa esityksissä, sekä värikkäimmillään niin sanotuissa debatti-sessioissa, joissa kaksi tutkijaa puolusti ja kaksi vastusti tiettyä hoidon linjausta. Joskus vähemmän voi olla enemmän – mutta potilaalle tulee myös kertoa, milloin niin sanotusti ”kaikki aseet” on otettava käyttöön sairauden laadukkaassa hoidossa.

Nämä kysymykset ovat samalla arvolatautuneita. Mitä potilas itse pitää tärkeänä? Mikä on hänen elämäntilanteessaan paras ratkaisu? Kenen arvot ohjaavat hoitopäätöstä? Jaettu päätöksenteko tarkoittaa käytännössä sitä, että lääkärillä on tietoa tarjottavana ja potilaalla on tilaa ja välineitä käyttää sitä. Se ei ole vain fraasi esitteen kannessa – se on edellytys sille, että potilas voi oikeasti osallistua omaa elämäänsä koskeviin päätöksiin. Onneksi useampikin lääkäri korosti painokkaasti omissa esityksissään, että potilaalle on annettava mahdollisuus perusteltuun päätöksentekoon, ja tämän informaation jakamiseen täytyy vastaanottotilanteessa varata riittävästi aikaa.

Tekoäly on täällä – mutta vielä on paljon avonaisia kysymyksiä

Tekoäly alkaa näkyä myös rintasyövän diagnostiikassa ja hoidon suunnittelussa. Se voi olla apuväline, joka parantaa tarkkuutta, nopeuttaa prosesseja ja vapauttaa resursseja. Mutta se herättää myös kysymyksiä, joihin ei vielä ole kaikkia vastauksia: kuka kantaa vastuun, kun päätös perustuu algoritmiin? Miten potilasosallisuus toteutuu, kun prosessi automatisoituu? Mutta myös: onko meillä varaa olla käyttämättä näitä uusia diagnostiikkamenetelmiä, jos alkaa olla jo vahvaa näyttöä siitä, että radiologin ja AI:n yhdessä tekemä mammografiakuvauksen tulkinta on vähintään yhtä tarkka tai jopa tarkempi kuin kahden radiologin tekemä (esimerkiksi ruotsissa MASAI-tutkimus)?

Europa Donnan tekoälysessiossa lääkäri André Pfob vastasi luottamuskysymykseen tavalla, joka jäi mieleen. Hän muistutti, ettei hän lääkärinäkään tarkkaan tiedä, miten mammografialaite teknisesti toimii – mutta silti kuviin voi luottaa. Vertaus on osuva: oleellista ei ole ymmärtää jokaista teknistä yksityiskohtaa, vaan se, että työkalu on validoitu ja sen tulokset ovat luotettavia. Sama pätee tekoälyyn. Silti kysymykset vastuusta, läpinäkyvyydestä ja potilaan asemasta eivät ole pelkästään teknisiä – ne ovat eettisiä ja poliittisia. Ja niihin tarvitaan myös meidän äänemme potilasjärjestönä, jotta myös näissä validointiprosesseissa potilas olisi keskiössä.

Tieto on voimaa, mutta vain silloin, kun se ei jää konferenssisalien seinien sisäpuolelle. Barcelonassa jaetaan tällä viikolla rintasyöpäpotilaille kirjaimellisesti elintärkeää tietoa. Se koskettaa jokaista rintasyöpään sairastunutta, jokaista, jonka läheinen on sairastunut ja jokaista, joka joskus sairastuu. Siksi kirjoitin tämän blogin: tämä konferenssi kuuluu meille kaikille.