”Olisin halunnut enemmän tietoa”

Teksti: Heidi Hammarsten

Uusimmassa rintasyövän hoitosuosituksessa sanotaan, että ”päätös liitännäishoidoista tehdään yhdessä potilaan kanssa jaetulla päätöksenteolla”. Kuulostaa hyvältä, mutta mitä se konkreettisesti tarkoittaa?

“Jos lääkäri ei tunne potilaan olosuhteita ja preferenssejä, eikä potilas ole tietoinen hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista, tuloksena on huonolaatuista päätöksentekoa”, tiivisti tanskalainen väitöskirjatutkija Bettina Mølri Knudsen pohjoismaisten rintasyöpäyhdistysten Nordic Congressissa syyskuussa.

Mølri Knudsen työskentelee Vähä-Beltin yliopistosairaalan Center for Shared Decision Making -yksikössä, joka tutkii ja tukee jaettua päätöksentekoa eteläisessä Tanskassa.

Jaettu päätöksenteko tarkoittaa sitä, että potilas on oman elämänsä asiantuntija ja lääkäri taas diagnoosin asiantuntija. Lääkärin tehtävä on kertoa potilaalle hoitojen hyödyistä, haitoista ja riskeistä, potilas taas kertoo lääkärille olosuhteistaan, kokemuksistaan ja elämänsä prioriteeteista. Näiden pohjalta hoidosta päätetään yhdessä.

Mølri Knudsen kuvaa hoitopäätösten syntymistä janalla, jolla on erilaisia vaihtoehtoja. Ääripäät ovat että lääkäri päättää yksin tai potilas päättää yksin. Lääkärin yksin päättämisestä seuraava vaihtoehto on informoitu suostumus, jaettu päätöksenteko sijoittuu tästä vielä yhden pykälän potilaan yksin päättämiseen päin.

Jaetun päätöksenteon oleellisia elementtejä on kolme. Ensinnä hoidossa täytyy olla useampi vaihtoehto, jotta kyseessä on todellinen valintatilanne. Näistä vaihtoehdoista pitää olla tarjolla niin paljon tietoa, että potilas pystyy osallistumaan merkittävästi päätöksentekoon. Ja tämän tiedon pitää johtaa aitoon harkintaan.

Viisi askelta keskustelussa

Tanskassa on kehitetty viiden askeleen malli potilaan ja lääkärin keskusteluun jaetun päätöksenteon tueksi. Ensin tuodaan esiin, mikä on keskustelun tarkoitus. Sitten kerrotaan, minkä tasoista informaatiota käsitellään. Seuraavaksi selvitetään, mitkä asiat ovat potilaalle tärkeitä. Neljänneksi esitellään potilaalle eri hoitovaihtoehdot vaikutuksineen. Lopuksi tehdään päätös.

Mitä potilas hyötyy jaetusta päätöksenteosta? Paljon muutakin kuin tiedon eri hoitovaihtoehdoista, sanoo Mølri Knudsen.

“Tutkimustieto vahvistaa, että potilas on tyytyväisempi päätöksiin, syntyy vähemmän katumusta ja konflikteja. Hänen käsityksensä riskeistä on täsmällisempi ja hoitopäätös sopii paremmin potilaan preferensseihin.”

Jaettu päätöksenteko ei kuitenkaan ole vielä täysin vallitsevaa todellisuutta sen paremmin Suomessa kuin muissa Pohjoismaissakaan. Näissä maissa jaetun päätöksenteon merkitys on ylätasolla tunnistettu ja siitä puhutaan, mutta käytännön toteutus on joko alkutekijöissä tai vaihtelee eri terveydenhuollon yksiköissä.

“Jaetun päätöksenteon toteutuminen vaatii muutosta terveydenhuoltojärjestelmän kulttuurissa ja asenteissa. Ammattilaisten täytyy kiinnostua tiiviimmästä yhteistyöstä potilaiden kanssa.”

Terveydenhuollon ammattilaiset ajattelevat Mølri Knudsenin mukaan usein, että potilas on liian sairas osallistumaan päätöksentekoon, että osallistuminen on hänelle liian vaikeaa tai että potilas odottaa ammattilaisen tietävän paremmin.

Potilaiden näkökulmasta tilanne ei ole tällainen: Tanskan syöpäyhdistyksen tekemä kysely kertoo, että kolme neljästä syöpäpotilaasta haluaisi tehdä päätökset hoidosta yhdessä lääkärin kanssa. Joka kolmas oli kuitenkin sitä mieltä, että ei pääse riittävästi osallistumaan hoitopäätöksiin.

Lääkärit aliarvioivat kiinnostuksen ja kyvyt

“Lääkärit usein aliarvioivat potilaiden halun osallistua hoitopäätöksiin. Siksi on oleellista, että he kysyisivät potilaan näkemystä tähän asiaan”, tiivistää Mølri Knudsen.

Toinen lääkäreitä arveluttava asia on kiire. Vaikka halua keskusteluun olisi, aikapaineet vaikuttavat tilanteeseen. Aikapaine voi johtaa pinnalliseen keskusteluun vaihtoehdoista eikä syvälliseen, potilaskeskeiseen pohdintaan.

Lääkärit saattavat myös epäillä potilaan kykyä osallistua päätöksentekoon. Esimerkiksi syöpäpotilaita pidetään liian haavoittuvaisina tai ei uskota potilaiden kykyyn käsitellä tietoa.

Jaettua päätöksentekoa on kuitenkin tutkittu myös sosiaalisesti heikossa asemassa olevissa potilasryhmissä. Tulos oli, että potilaat joiden “lääketieteellinen lukutaito” oli huono, erityisesti hyötyivät jaetusta päätöksenteosta. Se paransi kommunikaatiota potilaan ja lääkärin välillä.

Suomen tilanteesta kertoo, ettei tähän juttuun löytynyt onkologia haastateltavaksi aiheesta, vaikka sellaista etsittiin kovasti HUSista ja Varsinais-Suomen Varhasta.

“En ole tarkemmin perehtynyt tähän. Voi olla, että toteutan jollain tavalla jaettua päätöksentekoa joka päivä, mutten koe olevani tässä vahvoilla haastateltavaksi. Pitäisi aika paljon perehtyä etukäteen”, viestitti kokenut onkologi Varhasta.

Halua on, tietoa niukemmin

Myös kysely Rinnakkain-ryhmän jäsenille vahvisti, että jaettu päätöksenteko ei vielä toteudu hoitopolulla kovin hyvin. Selvä enemmistö toivoi pääsevänsä osallistumaan hoitopäätöksiin, mutta ei kokenut näin tapahtuvan.

Lähes kaikki vastaajat kertoivat ongelmaksi, ettei hoitavilta lääkäreiltä saanut tarpeeksi tietoa päätöksenteon pohjaksi. Syynä oli useimmiten kiire, myös vaihtuvat hoitotahot vaikuttivat asiaan.

Pohjois-Suomessa asuva Eeva sai diagnoosin hormonipositiivisesta gradus 2-3 syövästä loppuvuonna 2023. Onkologin vastaanotolla leikkauksen jälkeen häntä järkytti neljän lääkkeen (Procren, Exemestan, Verzenius, Imodium) reseptinippu.

“Onkologi ei perustellut lääkehoitojen vaikutuksia, vaan itse tsekkasin hyötyprosentit netistä myöhemmin. Olisin halunnut enemmän tietoa ja kysyin sitä turhaan. Vaihtoehtoja hoidoille ei annettu, mutta näennäinen suostumus toki pyydettiin. Kannassa luki ”potilas myöntyväinen hoitoon”. No, mitäpä siinä on vaihtoehtoja, mutta järkytykseni ohitettiin täysin”, Eeva kuvaa.

Oma tilanne ohitettiin

Marian hormonipositiivista lobulaarista syöpää hoidettiin tänä vuonna HUSissa. Multifokaalinen syöpä oli levinnyt myös imusolmukkeisiin.

Maria halusi alusta alkaen kokopoiston, jota hänen piti sitkeästi vaatia. Jos olisi tehty osapoisto, sitä olisi kuitenkin seurannut uusintaleikkaus, koska koko poistettu rinta oli täynnä syövän esiastetta.

”Välittömästä rekonstruktiosta kysyin viisi eri kertaa vastaanotolla ja sitten lääkäri kirjasi, että ei halua sellaista, minkä jälkeen pyysin virheen korjaamista. Sen jälkeen sainkin yllättäen plastiikkakirurgille ajan”, hän kertoo.

Potilaan tilanteen kuuntelu ei toteutunut, kun Maria sai leikkauksen jälkeen profylaktisesta antibiootista clostridiumin.

”Osastonlääkäri kehotti vaan porrastreeneihin, vaikka minulla oli vesiripuli. Sitten sytot yritettiin työntää väkisin, vaikka olin kuukauden vesiripulin ja suolistotulehduksen takia pyörätuolikunnossa.”

Hoitosuosituksen mukaan Maria oli juuri oikeanlainen tapaus Oncotype DX-geenitestiin, joka kertoo onko sytostaattihoidosta potilaalle hyötyä. Hän kuitenkin kokee että hänelle tarjottiin väkisin sytostaatteja ja Oncotype-testiä piti myös vaatia.

“No siitähän selvisi, että sytot eivät tehoa. Jos olisin ”mennyt hoitojunaan” en olisi hengissä ja minulle olisi täysin turhaan annettu sytot”, Maria arvioi.

Selkänojaa yksityiseltä

Sofian triplanegatiivisen rintasyövän hoito Päijät-Hämeessä alkoi leikkauksella kesällä 2023. Lähtötilanteessa kasvain oli pieni ja kainalon piti olla puhdas. Leikkauksessa ilmeni kuitenkin, että poistetuista 24 imusolmukkeista 21 oli syöpäisiä. Tämä ei ollut näkynyt kuvissa tai ultrassa.

Sofia hakeutui yksityiselle puolelle Docratekseen pet-tt-kuvaukseen, koska tätä kuvausta ei hänelle julkisella puolella tehty. Selvisi että syöpä oli levinnyt paikallisesti rintakehän imusolmukkeisiin.

”Hakeuduin yksityiselle, kun en uskonut tt-kuvien olevan puhtaat, oman mielenrauhan takia. Kuvaustulosten perustella hoitava lääkärini konsultoi vielä HUSin rintasyöpäspesialistia joka puolsi myös pembrolitsumabi Keytrudan lisäämistä hoitoihin.”

Sofia kokee, että häntä on tähän mennessä kuultu hoidon suunnittelussa, mutta se on vaatinut omaakin satsausta asioiden edistämiseksi.

“Docrateksen pet-kuvaus oli arvokas omasta pussista maksella, mutta sen jälkeen tilannetta on seurattu petillä myös keskussairaalassa. Toki tilanteeni ja hoitoni ovat olleet melko rankat ja lähtötilanne vähän epätyypillinen. Koen että kaikki on tehty mitä voi”, Sofia summaa.

Myös myönteisiä kokemuksia on

Myönteisiäkin kokemuksia jaetusta päätöksenteosta oli. Usein ne liittyivät enemmän leikkaus- kuin lääkehoitoon.

Terhin rintasyöpä oli lobulaarinen, hormonipositiivinen ja kooltaan hyvin suuri. Sitä hoidettiin OYSissä 2022-23 ensin neoadjuvanteilla, sitten leikkaus- ja sädehoidolla.

“Kirurgialla tuo yhteistyö on toteutunut paremmin kuin onkologialla. Tai sitten vain oma mielikuva asiasta on sellainen. Kirurgialla olen päässyt valitsemaan osapoiston ja kokopoiston väliltä, vaikka kaikkia omia toiveita terveen rinnan pienennyksestä ei tuolloin pystyttykään toteuttamaan sytostaattien aiheuttamien komplikaatioiden takia”, Terhi kertoo.

Hän pääsi myös hyvissä ajoin suunnittelemaan rekonstruktiota ja lymfakäden elvytystä. Hän koki saavansa todella kattavasti tietoa vaihtoehdoista ja pääsi käytännössä valitsemaan itse hoitolinjan.

”Onkologialla mentiin aika suoraviivaisesti peruspaketilla, mikä aikanaan tuntui hyvältä vaihtoehdolta.”

Pienemmässä sairaalassa jaettu päätöksenteko saattaa onnistua paremmin, jos aikaa on enemmän ja hoitosuhteet pysyvämpiä. Näin ainakin Eevalla, jonka duktaalista hormonipositiivista syöpää hoidettiin Pohjois-Karjalassa ja Kuopiossa.

“Kyllä minulla oli jaettua päätöksentekoa jo vuonna 2021 niin leikkauksen kuin liitännäishoitojenkin suhteen. Informaation jälkeen tehtiin selväksi, että potilas päättää, mitä ottaa. Kun ei osaamista ole, menin täysin hoitosuositusten mukaan”, Eeva kertoo.

“Haluan että lääkäri määrää”

Päivin lobulaarista, hormonipositiivista ja huomattavan isokokoista syöpää hoidettiin TYKSissä neoadjuvanttihoidolla ja kokopoistolla.

“Koin koko syöpämatkan ajan tulleeni kuulluksi ja pääsin kyllä vaikuttamaan hoitooni niin paljon kuin oli tarpeen. Lääkärit ja hoitajat ovat olleet jopa yllättävän tiiviisti yhteydessä aina kun jotain asiaa on tullut”, Päivi sanoo.

Hän ei osannut edes ajatella, että olisi pyytänyt vaihtoehtoista suunnitelmaa lääkehoidoilleen. Hän luotti lääkäritiimin asiantuntemukseen valita paras ja tehokkain hoito juuri tähän syöpään.

“Leikkaukseen ja rekonstruktioon liittyvistä vaihtoehdoista ja yksityiskohdista sen sijaan keskusteltiin plastiikkakirurgin kanssa ja hän kertoi vaihtoehdot ja miksi suosittelee juuri yhtä niistä vaihtoehdoista. Olin todella tyytyväinen sekä suunnitelmaan että lopputulokseen.”

Muutama vastaaja ilmoitti myös, että jaettu päätöksenteko ei kiinnosta ollenkaan,

“En halua osallistua tällaiseen päätöksentekoon. Haluan että lääkäri ‘määrää’. Minulla ei ole ensimmäistäkään ajatusta mitä pitäisi tehdä, joten sanokoon se joka asiasta jotain ymmärtää. Toki kaikkien sivuoireiden kertominen ja sen, mitä on tulossa, on toivottavaa”, kommentoi Taina, jonka duktaalinen syöpä on hoidettu 2023-34 HUSissa.

Rinnakkain 4/2024