Teksti: Heidi Hammarsten
Kokopoisto on selvästi raskaampi leikkaus kuin osapoisto ja sen yhteydessä on ratkaistava iso kysymys: tehdäänkö rintarekonstruktio heti vai myöhemmin, vai jatkaako elämäänsä yksirintaisena tai jopa rinnattomana? Näihin vaihtoehtoihin päädytään melko tasaisesti.
”Noin 30 prosentille kokopoistopotilaista tehdään välitön rekonstruktio, toinen 30 prosenttia toivoo korjausta myöhemmin”, kertoi plastiikkakirurgian ylilääkäri, dosentti Sinikka Suominen HUS rintarauhas- ja plastiikkakirurgien sekä Europa Donnan rintakirurgiawebinaarissa syksyllä 2024. Yksirintaisuuden tai rinnattomuuden valitsee siis vähennyslaskun perusteella noin 40 prosenttia kokopoiston kokeneista.
Suomessa ei ole syövän laaturekisteriä, joten ei ole myöskään valtakunnallista tietoa siitä, paljonko rintasyöpäpotilaille tehdään kokopoistoja. HUS-alueella kokopoistoja on enää viidennes rintasyöpäleikkauksista, kertoi HUSin rintarauhaskirurgian linjajohtaja Tuomo Meretoja webinaarissa.
Leikkaustekniikoiden kehittyminen on vähentänyt tarvetta kokopoistoon. Siihen kuitenkin päädytään, jos tauti suhteessa rinnan kokoon on liian laaja tai sädehoito ei ole mahdollista tai suositeltavaa. Myös korkea, usein perinnöllinen uusiutumisriski voi johtaa kokopoistoon.
”Potilaan halukkuus ja soveltuvuus korjausleikkaukseen kartoitetaan aina. Jos potilas soveltuu välittömään rekonstruktioon, se kannattaa tehdä, koska tulos on usein parempi. Lisäksi potilas selviää yhdellä leikkauksella ja nukutuksella”, Meretoja sanoi.
Välitön rekonstruktio on vaativa leikkaus
Välitön rekonstruktio on mahdollinen, kun potilaan terveydentila kestää ison leikkauksen ja kun hän todennäköisesti ei tarvitse sädehoitoa, sillä esteettinen tulos kärsii sädehoidosta. Sädehoidon tarve voi selvitä vasta leikkauksessa, jos käy ilmi aiempien oletusten vastaisesti, että tauti on levinnyt kainalon imusolmukkeisiin tai kasvain on yli viiden sentin kokoinen.
Merville tehtiin välitön rekonstruktio. Hän sairastui 42-vuotiaana pienen lapsen äitinä vuonna 2019. Magneettikuvassa selvisi, että lobulaarinen syöpä oli levinnyt koko rintaan.
”Minulle esitettiin saman tien välitöntä rekonstruktiota. Vatsassani ei ollut tarpeeksi tavaraa, joten metodina oli selästä otettava LD-kieleke ja silikoni-implantti.”
Seitsemäntuntisessa leikkauksessa oli mukana sekä kirurgi että plastiikkakirurgi. Kieleke- ja implanttirekonstruktion lisäksi Mervin toista rintaa pienennettiin alkuperäisestä D-kuppikoosta.
Mervi toipui leikkauksesta muuten hyvin, mutta selkäpuolelta jouduttiin poistamaan seroomaa pitkään.
Mervi sai leikkauksen jälkeen sekä sytostaatit että sädehoitoa. Sekä uusiorinnan kudokset että implantti kärsivät sädehoidosta. Lisäksi Mervin nänninrakennus jumittui jonoon koronapandemian takia. Niinpä hän on myöhemmin rakennuttanut nännin ja korjauttanut rekonstruktiojälkeä yksityisellä puolella.
”Olen silti iloinen, että sain välittömän rekonstruktion, säästyin yhdeltä leikkaukselta.”
Hän kuntoilee nykyisin paljon ja pitää toimintakykyään hyvänä, vaikka hän tuntee edelleen sairauden vaikutukset kehossaan.
”Leikattu puoli on minulla ihan eri tuntuinen sekä edestä että takaa. Selkä kainalosta alaselkään on kuin laatta, liikkuvuus ja joustavuus puuttuvat. Olen äskettäin käynyt HUSin fysioterapeutilla, minulla on strangeja ja lihaskalvot kiristävät.”
Mervi tunnistaa, että päätös välittömästä rekonstruktiosta tulee potilaalle eteen hankalassa paikassa hoitopolun alussa.
”Juna kulkee nopeasti ja potilas on vielä shokissa. Hän ei välttämättä osaa kysyä kirurgilta oikeita kysymyksiä: mitä mikäkin vaihtoehto tarkoittaa toipumisen kannalta, kahden tai kolmen vuoden kuluttua?”
Myöhäisrekonstruktioon ollaan tyytyväisiä
Myöhäisrekonstruktioon voidaan päätyä potilaan toiveesta tai silloin, kun välitön rekonstruktio ei ole mahdollinen.
”Jos syöpähoidot ovat tulossa vasta leikkauksen jälkeen, suurten haavojen paraneminen voi hidastaa hoitojen aloitusta”, esitti plastiikkakirurgi Susanna Kauhanen yhdeksi myöhäisrekonstruktion perusteeksi webinaarissa.
Myöhäisrekonstruktion saaneista 93-97 prosenttia on tyytyväisiä operaation tulokseen, välittömän rekonstruktion jälkeen potilastyytyväisyys on vähän pienempi.
Petra sai neoadjuvanttihoidot HER2-positiiviseen syöpään vuonna 2021.
”Olin niin pienirintainen, kasvain oli iso ja kainaloon levinnyt, joten oli alusta asti selvää että tarvitaan kokopoisto”, hän muistelee.
Petran syöpätyyppi oli sen verran ärhäkkä, että hoitojen aikaan varauduttiin odottamaan rekonstruktiota ainakin pari vuotta syövän korkean leviämisriskin takia.
Myöhäisrekonstruktio onnistui kuitenkin nopeammin kuin alun perin oli ajateltu. Käytäntö ehti muuttua niin, että odotusaika lyhentyi vuoteen. Kun Petra leikkauksen yksivuotisseurannassa kertoi lääkärille haluavansa rekonstruktion, hän pääsi heti jonoon ja leikkaukseen maaliskuussa 2023.
Uusiorinta rakennettiin vatsakielekkeestä. Sekä leikkaus että toipuminen sujuivat Petran mukaan ”ihan älyttömän hyvin”.
”Ei tullut minkäänlaista takapakkia, rinnasta tuli kaunis, vähän isompi kuin oma rinta. Kainalon tyhjennyksestä kärsineen käden liikkuvuus parani. Opettajan työstäni sain kuusi viikkoa sairaslomaa, huhtikuussa pyöräilin ja toukokuussa pelasin golfia.”
Petralle oli itsestään selvää, että yksirintaisuus on väliaikainen vaihe ja hän haluaa rekonstruktion.
”En osaa edes kuvitella, että olisin liikkunut siinä vaiheessa ilman proteesia edes kotona. Tuntuu tärkeältä että näyttää samalta kuin ennen, kun sairaus on vienyt niin paljon.”
Petra viittaa kivuliaaseen, toimintakykyä pahasti rajoittavaan neuropatiaan, jonka sytostaattihoidot hänelle tuottivat. Oireet ovat vuosien mittaan vain pahentuneet. Hän ei muutenkaan koe, onnistuneesta korjausleikkauksesta huolimatta, että olisi täysin saanut entisen kehonsa takaisin. Esimerkiksi arvet muistuttavat koetusta.
”On kiva että vatsa lähti, mutta se on tunnottomampi kuin etukäteen kuvittelin.”
Terve rinta poistetaan harvoin
Terveen rinnan poisto on harvinainen vaihtoehto, johon ei yleensä suostuta ilman erityistä syytä. Peruste voi olla syöpäriskiä lisäävä geenivirhe tai huomattava epäsymmetria erityisen kookkaiden rintojen takia. Epäsymmetriaa voidaan hoitaa myös pienentämällä jäljelle jäävää rintaa.
Hannalle tehtiin kokopoiston yhteydessä myös terveen rinnan poisto. Hän oli sairastuessaan 40-vuotias neljän pienen lapsen äiti, joka huomasi muutoksen rinnassaan kuopuksen syntymän jälkeen. Jo todettaessa kasvain oli kookas ja HER2-positiivinen, levinnyt kainaloon ja rinnassa oli lisäksi runsaasti mikrokalkkia.
”Koko sytojen ajan työstin ajatusta siitä, että haluan myös terveen rinnan poistettavaksi. Enhän tuntenut rinnoissani poikkeavaa mastopatian vuoksi eikä syöpää näkynyt reilu vuosi aiemmin tutkimuksissa. En kestänyt ajatusta siitä, että terveestä rinnasta pitäisi olla koko ajan huolissaan”, Hanna sanoo.
Hanna on terveydenhuollon ammattilainen, joten hän osasi olla itse aktiivinen ja perustella toivettaan sekä onkologille että kirurgille.
“Onkologini epäili toiveeni toteutumista, mutta lupasi tuoda asian esille. Käynnillä ennen leikkausta keskustelin myös kirurgin kanssa asiasta. He ottivat asian esiin mammameetingissä ja onkologini oli kertonut, että olen koko hoitoprosessin ajan toivonut myös terveen rinnan poistoa.”
Hanna puolusteli valintaansa myös kritisoimalla käytäntöä, jonka mukaan rekonstruktion voi saada mutta ei symmetristä rinnattomuutta. Rekonstruktio ei häntä kiinnostanut leikkausriskien, mahdollisten komplikaatioiden ja arpikiristysten takia. Rinnanpoistoleikkaus tehtiin lopulta symmetriaperusteella.
”En kiellä, etteikö rinnattomuus olisi vaikea asia. Mutta niin on syöpäkin pienten lasten äidillä. Ajattelen, että kehonkuvaani eheytän samalla, kun eheytän mieltäni sairastumisen jälkeen toipuessani. Syöpä on iso kriisi. Sitä traumaa ei kirurgialla eheytetä. ”
Hanna kertoo harjoitelleensa katsomaan itseään lempeästi peilin edessä: siinä hän seisoo terveenä, vaikkakin rinnattomana.
”Kun opin pitämään itseäni eheänä ja kauniina nykyisessä muotissani, muutkin sen näkevät. Seksuaalisuus on minulle paljon muuta kuin rinnat, parisuhteessa rinnattomuus ei ole ollut vaikeaa.”
Myös Hannan lapset suhtautuvat rinnattomuuteen jo luontevasti, koska asiasta on keskusteltu avoimesti. Hän saunoo lasten kanssa, käy uimahallissa ja ystävien kanssa saunailloissa.
“Tiedostan kehoni tällaisissa tilanteissa, mutta siedätän itseäni katseille. Toivon, että yhä useampi saisi halutessaan myös terveen poiston symmetrian perusteella. ‘Flat’ tulisi olla samalla tavalla mahdollista kuin rekonstruktioleikkaus. Asiasta tulisi keskustella ja potilaan toive huomioida.”
Lue myös: Litteässä rintamassa valinnanvapauden puolesta
Korjausleikkausten monet vaihtoehdot
Yleisimmin rekonstruktioissa käytetään potilaan omaa kudosta, joko selkäkielekettä tai vatsakielekettä. Myös reisi- tai pakarakudosta voi käyttää. Jos potilas on hyvin hoikka eikä oma kudos riitä, vaihtoehtona on silikoni-implantti.
Vatsakielekeleikkauksessa kudos irrotetaan kokonaan ja verisuonet liitetään uudelleen yhteen. Siksi leikkaus on vaativampi ja potilaan pitää olla hyväkuntoisempi kuin selkäkielekeleikkauksessa. Yleensä rekonstruktioleikkauksiin vaaditaan, että painoindeksi on alle 30.
”Painoindeksirajoja on, koska kyse on vakavista asioista. Ylipainon mukana veritulppariskit lisääntyvät merkittävästi ja myös pienempien komplikaatioiden riski kohoaa”, perusteli plastiikkakirurgi Susanna Kauhanen webinaarissa.
Selkäkielekeleikkauksessa kudos käännetään selkäpuolelta rinnan puolelle niin, että kudos ja verisuonet pysyvät osittain kiinni kehossa. Jos tällä tekniikalla rakennetaan vain yksi rinta, selkäpuoli jää epäsymmetriseksi.
Selkäkielekeleikkauksessa yhdistetään usein eri tekniikoita, jotta saadaan aikaan riittävän suuri rinta: voidaan tehdä rasvansiirto joko heti tai myöhemmin, tai lisätä kielekkeen alle silikoni-implantin.
”Leikkauksen haittana on, että arpi selässä voi aiheuttaa kiristyksiä ja haitata olkanivelen toimintakykyä. Yleensä toimintakyky kuitenkin palaa ennalleen noin vuoden kuluessa”, sanoi Kauhanen.
Myöhäisrekonstruktio tehdään aikaisintaan vuosi mastektomian jälkeen, monilla hyvinvointialueilla jonot ovat pitempiä. THL:n tilastojen mukaan rinnan korjausleikkaus on toimenpide, johon 34,5 prosenttia potilaista on jonottanut yli lakisääteisen kuusi kuukautta (mutta joukkoon kuuluu myös pienennysleikkausta odottavia ei-syöpäpotilaita).
Uusiorinnat vaativat usein pienempiä korjaustoimia jälkikäteen, esimerkiksi nännin rakentamista ja nännin tatuointia. Oman ja uusiorinnan symmetrian saavuttaminen vie aikaa, koska uusiorinta laskeutuu vähitellen. Tervettä rintaa usein pienennetään joko korjausleikkauksen yhteydessä tai myöhemmin.
”Rasvansiirtoja tehdään yleensä vähintään kolme kuukautta rekonstruktioleikkauksen jälkeen. Rasvansiirrot tarkoitus on sekä lisätä volyymia ja pyöreyttä rinnan muotoon että parantaa kudoksen ominaisuuksia. Rasvansiirto voi myös vähentää lymfaturvotusongelmia”, sanoi Kauhanen.
Koko rinnan rakentaminen rasvansiirrolla on hidasta. Kerralla voi siirtää noin 1,5 desilitraa rasvaa, josta syntyy sentin paksuinen kerros rinnan kohdalle.
Lähde: Ajankohtaista rintasyöpäkirurgiasta ja korjausleikkauksista 1-2. Videot Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finlandin Youtube-kanavalla.
Lisätietoa: Korjausleikkaukset
Rinnakkain 2/2025
Teksti: Heidi Hammarsten
Uusimmassa rintasyövän hoitosuosituksessa sanotaan, että ”päätös liitännäishoidoista tehdään yhdessä potilaan kanssa jaetulla päätöksenteolla”. Kuulostaa hyvältä, mutta mitä se konkreettisesti tarkoittaa?
“Jos lääkäri ei tunne potilaan olosuhteita ja preferenssejä, eikä potilas ole tietoinen hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista, tuloksena on huonolaatuista päätöksentekoa”, tiivisti tanskalainen väitöskirjatutkija Bettina Mølri Knudsen pohjoismaisten rintasyöpäyhdistysten Nordic Congressissa syyskuussa.
Mølri Knudsen työskentelee Vähä-Beltin yliopistosairaalan Center for Shared Decision Making -yksikössä, joka tutkii ja tukee jaettua päätöksentekoa eteläisessä Tanskassa.
Jaettu päätöksenteko tarkoittaa sitä, että potilas on oman elämänsä asiantuntija ja lääkäri taas diagnoosin asiantuntija. Lääkärin tehtävä on kertoa potilaalle hoitojen hyödyistä, haitoista ja riskeistä, potilas taas kertoo lääkärille olosuhteistaan, kokemuksistaan ja elämänsä prioriteeteista. Näiden pohjalta hoidosta päätetään yhdessä.
Mølri Knudsen kuvaa hoitopäätösten syntymistä janalla, jolla on erilaisia vaihtoehtoja. Ääripäät ovat että lääkäri päättää yksin tai potilas päättää yksin. Lääkärin yksin päättämisestä seuraava vaihtoehto on informoitu suostumus, jaettu päätöksenteko sijoittuu tästä vielä yhden pykälän potilaan yksin päättämiseen päin.
Jaetun päätöksenteon oleellisia elementtejä on kolme. Ensinnä hoidossa täytyy olla useampi vaihtoehto, jotta kyseessä on todellinen valintatilanne. Näistä vaihtoehdoista pitää olla tarjolla niin paljon tietoa, että potilas pystyy osallistumaan merkittävästi päätöksentekoon. Ja tämän tiedon pitää johtaa aitoon harkintaan.
Viisi askelta keskustelussa
Tanskassa on kehitetty viiden askeleen malli potilaan ja lääkärin keskusteluun jaetun päätöksenteon tueksi. Ensin tuodaan esiin, mikä on keskustelun tarkoitus. Sitten kerrotaan, minkä tasoista informaatiota käsitellään. Seuraavaksi selvitetään, mitkä asiat ovat potilaalle tärkeitä. Neljänneksi esitellään potilaalle eri hoitovaihtoehdot vaikutuksineen. Lopuksi tehdään päätös.
Mitä potilas hyötyy jaetusta päätöksenteosta? Paljon muutakin kuin tiedon eri hoitovaihtoehdoista, sanoo Mølri Knudsen.
“Tutkimustieto vahvistaa, että potilas on tyytyväisempi päätöksiin, syntyy vähemmän katumusta ja konflikteja. Hänen käsityksensä riskeistä on täsmällisempi ja hoitopäätös sopii paremmin potilaan preferensseihin.”
Jaettu päätöksenteko ei kuitenkaan ole vielä täysin vallitsevaa todellisuutta sen paremmin Suomessa kuin muissa Pohjoismaissakaan. Näissä maissa jaetun päätöksenteon merkitys on ylätasolla tunnistettu ja siitä puhutaan, mutta käytännön toteutus on joko alkutekijöissä tai vaihtelee eri terveydenhuollon yksiköissä.
“Jaetun päätöksenteon toteutuminen vaatii muutosta terveydenhuoltojärjestelmän kulttuurissa ja asenteissa. Ammattilaisten täytyy kiinnostua tiiviimmästä yhteistyöstä potilaiden kanssa.”
Terveydenhuollon ammattilaiset ajattelevat Mølri Knudsenin mukaan usein, että potilas on liian sairas osallistumaan päätöksentekoon, että osallistuminen on hänelle liian vaikeaa tai että potilas odottaa ammattilaisen tietävän paremmin.
Potilaiden näkökulmasta tilanne ei ole tällainen: Tanskan syöpäyhdistyksen tekemä kysely kertoo, että kolme neljästä syöpäpotilaasta haluaisi tehdä päätökset hoidosta yhdessä lääkärin kanssa. Joka kolmas oli kuitenkin sitä mieltä, että ei pääse riittävästi osallistumaan hoitopäätöksiin.
Lääkärit aliarvioivat kiinnostuksen ja kyvyt
“Lääkärit usein aliarvioivat potilaiden halun osallistua hoitopäätöksiin. Siksi on oleellista, että he kysyisivät potilaan näkemystä tähän asiaan”, tiivistää Mølri Knudsen.
Toinen lääkäreitä arveluttava asia on kiire. Vaikka halua keskusteluun olisi, aikapaineet vaikuttavat tilanteeseen. Aikapaine voi johtaa pinnalliseen keskusteluun vaihtoehdoista eikä syvälliseen, potilaskeskeiseen pohdintaan.
Lääkärit saattavat myös epäillä potilaan kykyä osallistua päätöksentekoon. Esimerkiksi syöpäpotilaita pidetään liian haavoittuvaisina tai ei uskota potilaiden kykyyn käsitellä tietoa.
Jaettua päätöksentekoa on kuitenkin tutkittu myös sosiaalisesti heikossa asemassa olevissa potilasryhmissä. Tulos oli, että potilaat joiden “lääketieteellinen lukutaito” oli huono, erityisesti hyötyivät jaetusta päätöksenteosta. Se paransi kommunikaatiota potilaan ja lääkärin välillä.
Suomen tilanteesta kertoo, ettei tähän juttuun löytynyt onkologia haastateltavaksi aiheesta, vaikka sellaista etsittiin kovasti HUSista ja Varsinais-Suomen Varhasta.
“En ole tarkemmin perehtynyt tähän. Voi olla, että toteutan jollain tavalla jaettua päätöksentekoa joka päivä, mutten koe olevani tässä vahvoilla haastateltavaksi. Pitäisi aika paljon perehtyä etukäteen”, viestitti kokenut onkologi Varhasta.
Halua on, tietoa niukemmin
Myös kysely Rinnakkain-ryhmän jäsenille vahvisti, että jaettu päätöksenteko ei vielä toteudu hoitopolulla kovin hyvin. Selvä enemmistö toivoi pääsevänsä osallistumaan hoitopäätöksiin, mutta ei kokenut näin tapahtuvan.
Lähes kaikki vastaajat kertoivat ongelmaksi, ettei hoitavilta lääkäreiltä saanut tarpeeksi tietoa päätöksenteon pohjaksi. Syynä oli useimmiten kiire, myös vaihtuvat hoitotahot vaikuttivat asiaan.
Pohjois-Suomessa asuva Eeva sai diagnoosin hormonipositiivisesta gradus 2-3 syövästä loppuvuonna 2023. Onkologin vastaanotolla leikkauksen jälkeen häntä järkytti neljän lääkkeen (Procren, Exemestan, Verzenius, Imodium) reseptinippu.
“Onkologi ei perustellut lääkehoitojen vaikutuksia, vaan itse tsekkasin hyötyprosentit netistä myöhemmin. Olisin halunnut enemmän tietoa ja kysyin sitä turhaan. Vaihtoehtoja hoidoille ei annettu, mutta näennäinen suostumus toki pyydettiin. Kannassa luki ”potilas myöntyväinen hoitoon”. No, mitäpä siinä on vaihtoehtoja, mutta järkytykseni ohitettiin täysin”, Eeva kuvaa.
Oma tilanne ohitettiin
Marian hormonipositiivista lobulaarista syöpää hoidettiin tänä vuonna HUSissa. Multifokaalinen syöpä oli levinnyt myös imusolmukkeisiin.
Maria halusi alusta alkaen kokopoiston, jota hänen piti sitkeästi vaatia. Jos olisi tehty osapoisto, sitä olisi kuitenkin seurannut uusintaleikkaus, koska koko poistettu rinta oli täynnä syövän esiastetta.
”Välittömästä rekonstruktiosta kysyin viisi eri kertaa vastaanotolla ja sitten lääkäri kirjasi, että ei halua sellaista, minkä jälkeen pyysin virheen korjaamista. Sen jälkeen sainkin yllättäen plastiikkakirurgille ajan”, hän kertoo.
Potilaan tilanteen kuuntelu ei toteutunut, kun Maria sai leikkauksen jälkeen profylaktisesta antibiootista clostridiumin.
”Osastonlääkäri kehotti vaan porrastreeneihin, vaikka minulla oli vesiripuli. Sitten sytot yritettiin työntää väkisin, vaikka olin kuukauden vesiripulin ja suolistotulehduksen takia pyörätuolikunnossa.”
Hoitosuosituksen mukaan Maria oli juuri oikeanlainen tapaus Oncotype DX-geenitestiin, joka kertoo onko sytostaattihoidosta potilaalle hyötyä. Hän kuitenkin kokee että hänelle tarjottiin väkisin sytostaatteja ja Oncotype-testiä piti myös vaatia.
“No siitähän selvisi, että sytot eivät tehoa. Jos olisin ”mennyt hoitojunaan” en olisi hengissä ja minulle olisi täysin turhaan annettu sytot”, Maria arvioi.
Selkänojaa yksityiseltä
Sofian triplanegatiivisen rintasyövän hoito Päijät-Hämeessä alkoi leikkauksella kesällä 2023. Lähtötilanteessa kasvain oli pieni ja kainalon piti olla puhdas. Leikkauksessa ilmeni kuitenkin, että poistetuista 24 imusolmukkeista 21 oli syöpäisiä. Tämä ei ollut näkynyt kuvissa tai ultrassa.
Sofia hakeutui yksityiselle puolelle Docratekseen pet-tt-kuvaukseen, koska tätä kuvausta ei hänelle julkisella puolella tehty. Selvisi että syöpä oli levinnyt paikallisesti rintakehän imusolmukkeisiin.
”Hakeuduin yksityiselle, kun en uskonut tt-kuvien olevan puhtaat, oman mielenrauhan takia. Kuvaustulosten perustella hoitava lääkärini konsultoi vielä HUSin rintasyöpäspesialistia joka puolsi myös pembrolitsumabi Keytrudan lisäämistä hoitoihin.”
Sofia kokee, että häntä on tähän mennessä kuultu hoidon suunnittelussa, mutta se on vaatinut omaakin satsausta asioiden edistämiseksi.
“Docrateksen pet-kuvaus oli arvokas omasta pussista maksella, mutta sen jälkeen tilannetta on seurattu petillä myös keskussairaalassa. Toki tilanteeni ja hoitoni ovat olleet melko rankat ja lähtötilanne vähän epätyypillinen. Koen että kaikki on tehty mitä voi”, Sofia summaa.
Myös myönteisiä kokemuksia on
Myönteisiäkin kokemuksia jaetusta päätöksenteosta oli. Usein ne liittyivät enemmän leikkaus- kuin lääkehoitoon.
Terhin rintasyöpä oli lobulaarinen, hormonipositiivinen ja kooltaan hyvin suuri. Sitä hoidettiin OYSissä 2022-23 ensin neoadjuvanteilla, sitten leikkaus- ja sädehoidolla.
“Kirurgialla tuo yhteistyö on toteutunut paremmin kuin onkologialla. Tai sitten vain oma mielikuva asiasta on sellainen. Kirurgialla olen päässyt valitsemaan osapoiston ja kokopoiston väliltä, vaikka kaikkia omia toiveita terveen rinnan pienennyksestä ei tuolloin pystyttykään toteuttamaan sytostaattien aiheuttamien komplikaatioiden takia”, Terhi kertoo.
Hän pääsi myös hyvissä ajoin suunnittelemaan rekonstruktiota ja lymfakäden elvytystä. Hän koki saavansa todella kattavasti tietoa vaihtoehdoista ja pääsi käytännössä valitsemaan itse hoitolinjan.
”Onkologialla mentiin aika suoraviivaisesti peruspaketilla, mikä aikanaan tuntui hyvältä vaihtoehdolta.”
Pienemmässä sairaalassa jaettu päätöksenteko saattaa onnistua paremmin, jos aikaa on enemmän ja hoitosuhteet pysyvämpiä. Näin ainakin Eevalla, jonka duktaalista hormonipositiivista syöpää hoidettiin Pohjois-Karjalassa ja Kuopiossa.
“Kyllä minulla oli jaettua päätöksentekoa jo vuonna 2021 niin leikkauksen kuin liitännäishoitojenkin suhteen. Informaation jälkeen tehtiin selväksi, että potilas päättää, mitä ottaa. Kun ei osaamista ole, menin täysin hoitosuositusten mukaan”, Eeva kertoo.
“Haluan että lääkäri määrää”
Päivin lobulaarista, hormonipositiivista ja huomattavan isokokoista syöpää hoidettiin TYKSissä neoadjuvanttihoidolla ja kokopoistolla.
“Koin koko syöpämatkan ajan tulleeni kuulluksi ja pääsin kyllä vaikuttamaan hoitooni niin paljon kuin oli tarpeen. Lääkärit ja hoitajat ovat olleet jopa yllättävän tiiviisti yhteydessä aina kun jotain asiaa on tullut”, Päivi sanoo.
Hän ei osannut edes ajatella, että olisi pyytänyt vaihtoehtoista suunnitelmaa lääkehoidoilleen. Hän luotti lääkäritiimin asiantuntemukseen valita paras ja tehokkain hoito juuri tähän syöpään.
“Leikkaukseen ja rekonstruktioon liittyvistä vaihtoehdoista ja yksityiskohdista sen sijaan keskusteltiin plastiikkakirurgin kanssa ja hän kertoi vaihtoehdot ja miksi suosittelee juuri yhtä niistä vaihtoehdoista. Olin todella tyytyväinen sekä suunnitelmaan että lopputulokseen.”
Muutama vastaaja ilmoitti myös, että jaettu päätöksenteko ei kiinnosta ollenkaan,
“En halua osallistua tällaiseen päätöksentekoon. Haluan että lääkäri ‘määrää’. Minulla ei ole ensimmäistäkään ajatusta mitä pitäisi tehdä, joten sanokoon se joka asiasta jotain ymmärtää. Toki kaikkien sivuoireiden kertominen ja sen, mitä on tulossa, on toivottavaa”, kommentoi Taina, jonka duktaalinen syöpä on hoidettu 2023-34 HUSissa.
Rinnakkain 4/2024
Jonna Seppälä päätyi viime kesänä levinnyttä rintasyöpää sairastavien perhekurssille Rintasyöpäyhdistys Europa Donnan neuvontahoitajan Tiina Huhtasen vinkkisoiton ansiosta. Maksuton viiden päivän kurssi Meri-Karinan Hyvinvointikeskuksessa Turussa toteutettiin yhteistyössä Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa.
Leiriltä Jonna odotti eniten vertaiskeskusteluja muiden osallistujien kanssa. Myös mahdollisuus tavata lapsiperheitä ja saada neuvoja lasten kanssa keskusteluun oli hänelle tärkeä syy lähteä. Hän kertoo kurssin ylittäneen odotukset.
”Leirillä oleminen tarjosi tauon arjesta. Luontevat ja syvälliset keskustelut muiden kurssilaisten kanssa olivat raskaista aiheista huolimatta antoisia. Lapset nauttivat leirin ohjelmasta ja saivat uusia kavereita”, hän tiivistää kurssin parhaan annin. Ohjaajien ammattitaitoisuus ja kyky luoda luottamuksellinen ja turvallinen ilmapiiri saavat häneltä erityisen kiitoksen.
Kurssin ohjaajiin kuulunut Huhtanen kertoo, että perhekurssi on järjestetty jo useamman kerran. Osallistujia on onnistuttu aina saamaan tarpeeksi, jotta kurssi on voitu järjestää.
”Osallistujilta on saatu hyvin kiittävää palautetta, joten on tärkeää, että jatkossakin kurssille hakeutuisi tarpeeksi osallistujia ja se voitaisiin toteuttaa.”
Tukea ja tietoa perhekurssilta
Perhekurssilla lapsille ja aikuisille on päivittäin omaa ohjelmaa. Jokaiseen päivään mahtuu myös yhteistä vapaa-ajan viettoa ja mukavaa tekemistä perheille.
”Aikuisten ohjelmassa on esimerkiksi lääkärin ja perheterapeutin pitämät luennot sekä fysioterapeutin ohjaama jumppa ja hieronta. Paikalla on koulutettu vertaistukija, jonka kanssa voi keskustella ja vertaistukikeskusteluita käydään myös ryhmissä”, Huhtanen avaa aikuisten ohjelman sisältöä.
Lapsille kurssilla oli monipuolista, ikätason mukaan suunniteltua ohjelmaa sekä sisällä että ulkona, kertoo Meri-Karinassa mukana ollut Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen lasten ja nuorten tunnetaito-ohjaaja Pia Ilves.
“Osana päiväohjelmaa noin kolmevuotiaista alkaen on tunnetaitotyöskentelyä. Tunteisiin tutustutaan ja niitä käsitellään erilaisia menetelmiä hyödyntäen. Lasten ryhmissä vanhemman sairaus nousee esille usein tunteista keskusteltaessa. Aiheesta saa silloin puhua sen verran kuin itselle tuntuu luontevalta”, kuvaa Ilves.
Vertaistuki on keskusteluiden lisäksi yhdessä olemista ja tekemistä. Huhtanen muistelee puolisoiden vertaistukiretkeä, joka tehtiin maastopyörillä läheiselle lintutornille. ”Matkalla jokainen sai puhua puolison sairastumiseen liittyvistä asioista ja ajatuksista. Tai vain kuunnella muita.”
Rintasyöpäyhdistys tarjoaa Huhtasen mukaan leirimuotoisten kurssien lisäksi erilaisiin teemoihin tai työskentelytapoihin liittyviä kursseja ja tuettuja lomia. Syksyllä 2025 järjestetään terveyttä ja hyvinvointia edistävä etäkurssi.
Syöpärjestöjen kurssit
Syöpäjärjestöillä on maksuttomia kursseja ympäri maata alueellisten syöpäyhdistysten tai potilasjärjestöjen järjestäminä. Avokursseille osallistutaan tietyssä paikassa kerran viikossa. Etäkurssit järjestetään kokonaan verkossa. Hybridikursseilla yhdistetään lähitapaamisia ja etänä toteutettavaa ohjelmaa. Lisäksi on kuntoutuskeskuksissa pidettäviä kursseja. Kursseilla voi olla jokin teema, kuten taide tai liikunta.
Useimmille kursseille voi hakea oman tilanteen mukaan jo hoitojen aikana, osalle hieman myöhemmin. Hakemus osoitetaan kurssin järjestävälle yhdistykselle, josta voi myös kysyä lisätietoja kurssista. Hakuaika päättyy kuukausi ennen kurssin alkua.
Sopeutumisvalmennukseen lääkärintodistuksella
Kela tarjoaa sopeutumisvalmennuskursseja syöpään sairastuneille. Yksilö- ja parikursseja on yli ja alle 68-vuotiaille. Maksuttomia kursseja järjestetään koko Suomen alueella ympäri vuoden.
Tavoitteena on tarjota tukea muuttuneeseen elämäntilanteeseen ja vahvistaa voimavaroja, kuntoutuskurssien tapaan. Kesto on viisi vuorokautta ja kuntoutuspaikassa voi yöpyä. Toteutukseen osallistuvat muun muassa psykologi, fysioterapeutti ja rintasyöpään perehtynyt erikoislääkäri.
Kurssille voi hakeutua sairauden ensivaiheen hoitojakson loppupuolella, hoidon päättymisen jälkeen tai seuranta-aikana. Kurssihakemusta varten tarvitaan lääkärintodistus. Sopeutumisvalmennukseen osallistuvalla voi olla mahdollisuus saada kurssin ajalta kuntoutusrahaa.
Tarjolla on myös yksilö- ja parisopeutumisvalmennuskursseja syöpään sairastuneille. Erona rintasyöpäkursseihin on oma ryhmä alle 50-vuotiaille ja osallistujien erilaiset syöpäsairaudet. Työntekijät kursseilla ovat yleisesti syöpäsairauksiin perehtyneitä, rintasyövän asiantuntijoita ei välttämättä ole mukana. Kursseille hakeudutaan samalla tavalla kuin rintasyövän sopeutumisvalmennukseen.
Näin kurssit toimivat
Mitä? Kuntoutuskurssien tarkoituksena on tarjota tukea, tietoa ja voimavaroja sairastumisen myötä muuttuneeseen elämäntilanteeseen. Leirimuotoisten kurssien lisäksi on kerran viikossa kokoontuvia avokursseja, netin välityksellä toteutettavia etäkursseja sekä hybridikursseja, joissa yhdistetään eri toteutusmuotoja.
Kenelle? Rintasyöpään sairastuneille, osa kursseista on levinnyttä rintasyöpää sairastaville. Parikurssille osallistutaan yhdessä kumppanin kanssa. Perhekurssille mukaan tulee koko perhe. Suomen Syöpäyhdistyksellä on verkkokursseja sekä terveille että sairastuneille BRCA-geenivirheen kantajille. Syöpäjärjestöillä on kursseja myös sairastuneen läheisille ja läheisensä menettäneille.
Milloin? Eri toimijoilla kursseja on tarjolla ympäri vuoden. Osalle kursseja voi osallistua missä vaiheessa tahansa hoitopolkua, seurantavaihe mukaan lukien, toisille vasta hoitojen päättymisen jälkeen. Kurssikohtainen tieto löytyy järjestävän tahon nettisivuilta. Aina kannattaa rohkeasti kysyä kurssin järjestävältä taholta lisätietoa!
Lisää tietoa kursseista tässä jutussa lähteinä käytetyiltä nettisivuilta:
Rintasyöpäyhdistyksen kursseja
Syöpäjärjestöjen kurssitarjonta
Kelan sopeutumisvalmennus
Teksti: Elina Metsälä
Teksti: Taina Kanerva
”Se on kuin putoaisi jyrkänteeltä alas”. Näin kuvailee rintasyöpäpotilaiden tilannetta hoitojen päättyessä vertaistukiohjaaja Milena Kaihari-Virtanen. Psykososiaalista tukea on heikosti tarjolla, mutta sen tarve on suuri. Todella moni kokee hoitojen jälkeen jäävänsä tyhjän päälle.
”Siksi rohkaisen kaikkia lähtemään vertaistukiryhmiin. Ne ovat matalan kynnyksen paikkoja, jonne voi tulla omana itsenään. Voi käydä katsomassa, sopiiko tämä minulle. Ei ole pakko sanoa mitään silloin, kun ei halua. Ja toisaalta kysyä ja sanoa saa kaiken, mitä sillä hetkellä haluaa. Me vertaistukiohjaajat olemme käyneet läpi saman hoitopolun kuin osallistujat. Siinä on ryhmien juju – vertaisuus”, sanoo Milena.
Useimmiten vertaistukiryhmiin tullaan hoitojen päätyttyä, mutta mitään sääntöä siitä ei ole: tulla voi, kun haluaa ja tuntee jaksavansa. Päivi Seppä lähti ryhmään jo ennen leikkausta syöpävuotenaan 2018 ja on käynyt siitä lähtien.
”Vertaistukiryhmään lähtö oli hyvä sattuma, sillä tuttava vinkkasi ryhmästä. Kävimme hänen kanssaan ensin tapaamassa vetäjää ja päätin lähteä mukaan.”
Päiville tehtiin osapoisto ja korjausleikkaus samalla kertaa. Sen jälkeen hän sai hormonipositiiviseen gradus3 syöpäänsä sytostaatteja ja sädehoitoa sekä hormoninestolääkettä. Hän sai diagnoosin ensimmäisessä seulonnassa viittä vaille viisikymppisenä.
”Ilman seulontaa en ehkä olisi hengissä. Kasvain oli syvällä rinnassa eikä sitä voinut itse tuntea.”
”Minut sai lähtemään vertaistukiryhmään tiedonhalu. Mitä tää pee on, mitä mulle tapahtuu? Mitä minulla on edessä, miten tästä selvitään? Ryhmässä on eri vaiheissa syöpäpolkua olevia ihmisiä, se antaa realismia ja perspektiiviä asiaan. Ryhmä auttaa ymmärtämään, minkä keskellä juuri nyt olen. Kun kaikilla on sama tausta, ei tarvitse vääntää asioita rautalangasta.”
Ajatukset pyrkivät Päivin mukaan alussa kovasti negatiivisen puolelle, ryhmästä hän sai jotain positiivista sinne sekaan. Hän kokee, että joskus käy myös niin, että kun puhuu vertaisille, ongelma alkaa ratketa omassa päässä.
Myöhemmin Päivillä on ollut päällimmäisenä mielessä, miten pärjätä vaikeiden sivuoireiden ja muutenkin hankalan elämäntilanteen kanssa.
”Työtä en ole pystynyt tekemään täysipainoisesti ja olen ollut usealla pitkällä sairauslomalla, parhaillaankin olen. Uupumiseni, uniongelmieni ja nivelkipujeni syitä tutkitaan yhä. Nyt olen jonossa reumalääkärille. Pitää sanoa, että pääsy syövän jälkioireiden tutkimuksiin ja hoitoihin vaatii hirmuisesti energiaa, osaamista ja periksiantamattomuutta. Kaikilta ei voi sitä vaatia, kaikilla ei sitä ole.”
”Tällaisten oireiden kanssa ihminen vaipuu helposti itsesyytöksiin: Haluaisin tehdä sitä ja tätä, mutta kun ei jaksa, ei pysty, ei kykene. Mitä vikaa minussa on?”
Päivin mukaan on olemassa myös miksi-kysymyksiä, joihin kenelläkään ei ole vastauksia, mutta niistäkin keskusteleminen on antoisaa ja auttaa eteenpäin.
”Kuten se, miksi juuri minulle tuli syöpä tai uusiiko tai leviääkö tauti. Monessa paikassa annetaan ohjeita, miten voit ennaltaehkäistä syöpää. Minusta se tuntuu niin epäreilulta, koska olen elänyt kaikkien ohjeiden mukaisesti, koskivat ne ravintoa, liikkumista, imettämistä tai muuta. Silti se tuli. Elämänhallinnan tunteen katoaminen on vaikea paikka.”
Yksi vastausta vaille jäävä elämän perusasia asia on kuolemanpelko, joka iskee ainakin aluksi melkein kaikkiin rintasyöpädiagnoosin saaneisiin.
”Minulla ei kuoleman pelkoa ole. Se hävisi siinä kohtaa, kun näin äidin syöpäpolun ja sen, miten rauhallisesti hän nukkui pois.”
Ryhmissä on vaitiolovelvollisuus
Milena on vertaistukiohjaajana Tampereella, jossa toimii useita vertaistukiryhmiä ja jokaisessa on aina paikalla kaksi vetäjää. Avoimeen ryhmään voivat tulla kaikki rintasyövän tyypistä riippumatta. Ikidonnissa on pääasiassa levinnyttä rintasyöpää sairastavia, ja uusin ryhmä on perustettu rintasyöpää sairastaneiden puolisoille. Ryhmät kokoontuvat normaalisti kerran kuukaudessa.
”Syöpä on tauti, jota koko perhe sairastaa. Aina ei ole selvää, kuka tukee ketä; usein sairastuneet joutuvat tukemaan muita perheenjäseniä”, Milena sanoo.
Eri vaiheessa hoitopolkua kulkevat donnat hakevat Milenan mukaan ryhmistä vähän erilaisia asioita. Juuri sairastunut kaipaa tietoa hoitopoluista, monia askarruttavat hoitojen sivuvaikutukset. Viime aikoina eniten murhetta on aiheuttanut kontrollien viivästyminen ja harventaminen.
”Tärkeä periaate ryhmissä on se, että osanottajien tilannetta ei vertailla. Ei ole mitään jaottelua, kenen tilanne on huonoin tai milloin saa olla surkea olo. Monet ajattelevat, että minulla oli pelkkä leikkaus tai pelkät säteet, ei minulla ole oikeutta ´valittaa´.”
”Kun saa syöpädiagnoosin, se on kaikille pelottavaa. Pelkkä s-sana riittää siihen, että tarvitsee tukea ja on oikeutettu sitä hakemaan. Tärkeä periaate ryhmissä on myös se, että niissä on ehdoton vaitiolovelvollisuus”, Milena tähdentää.
Milena sairasti syövän vuonna 2015 ja lähti saman tien mukaan vertaistukiryhmän perustamiseen Tampereelle.
”Koin saavani ryhmästä niin paljon apua, että haluan antaa sitä muillekin. Lisäksi ihmisten kohtaaminen on niin antoisaa, että siitä saa itsekin paljon. Ryhmissä syntyy myös ystävyyksiä.”
Syöpä teki Päivistä runoilijan
Päivi kuuluu niihin, jotka kokevat että syöpä on tuonut kaiken kurjuuden lisäksi myös jotain hyvää hänen elämäänsä.
”Ryhmissä myös nauretaan ja puhutaan muustakin kuin syövästä. Sieltä on saanut uusia ystäviä. Nykyään saan voimaa liikkumisesta ystävien kanssa ja kirjoittamisesta.”
”Olin kirjoittanut vähän jo aiemmin. Syöpävuonna 2018 se jatkui itseterapiana, kirjoitin tunnemyrsky-kiputilassa ja se johti runokirjan B-kuppi ilmestymiseen. Ilman syöpää minusta ei olisi tullut runoilijaa. Olen myös juuri kouluttautunut kirjallisuusterapiaohjaajaksi.”
Päivi on käynyt Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen ensitietotilaisuuksissa puhujana useita vuosia. Hän kertoo, että osa osallistujista on vihaisia siitä, että hän sanoo syövän tuoneen hänen elämäänsä myös hyvää.
”Muistan aina, kun eräs pyörätuolissa istuva, uskonnollinen ihminen sanoi minulle, että hän kokee syövän siunaukseksi. Vastasin, että kukaan ei voi kieltää häntä niin tuntemasta. Samoin minä voin tuntea niin kuin tunnen. Tärkeää on tietenkin saada sanotuksi myös kaikki pahat tunteet, niiden pitää antaa tulla ulos.”
”Silti toivoa tarvitaan. Se on energiapatukka mielen myllerryksissä.”
Vertaisesta ohjaajaksi
Päivi aloittaa tänä syksynä Donnien vertaistukihenkilökoulutuksen.
”Milena kysyi minua ohjaajakoulutukseen jo pari vuotta sitten, mutta en tuntenut olevani kypsä siihen. Nyt on minulle oikea aika jatkaa uudessa roolissa.”
Miksi Päivi on halunnut jäädä vertaistuen pariin monella saralla?
”Tulevaisuudessa jatkan kokemusteni jakamista vertaistukiohjaajana, teen siis vapaaehtoistyötä. Minulle on tärkeää näyttää uusille syövän saaneille, että olen hengissä. Annan kasvot sille, että olen selvinnyt. En ilman kolhuja, mutta kuitenkin. En näe sitä päivää, että lakkaisin käymästä ryhmässä. Kuka sen tietää, vaikka syöpä uusisi?”
”Jos joku sanoo, että harrastan syöpää, se närästää tosi pahasti. Syövän sain, mutta en ole syöpä.”
Mää ja mänty
Mänty, toispualine
Nautti aurinkost ja syksyst
On ollu paikalla ikuisuure
Mää, pualmiäline
Nauti liikkest ja istu bussis
Ole vaihtanu paikka ja muuttunu
Metsä, se o saanu ruskan
Joka syksyne luapumise tuska
Tiätä et tule talvi
Lauppia lepo
Jos kevääl taas olis elämäs kunnos
Mänty ja Mää
Päivi Seppä
Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n vertaistukitapahtumat löydät kalenteristamme.
Syöpäpotilaan elämässä on kolme raskasta vaihetta, sanoo ylilääkäri Tiina Saarto: ensimmäinen on diagnoosin saaminen, toinen on kun syöpä leviää parantumattomaksi ja kolmas on, kun siirrytään palliatiiviseen hoitoon.
”Aika moni jännittää, jollei suoranaisesti pelkää palliatiiviselle poliklinikalle tuloa. Monelle palliatiivinen hoito on vielä synonyymi saattohoidolle. He usein sitten kokevatkin helpottavaksi, kun tapaaminen on ollut ja jännitys laukeaa”, sanoo Saarto, joka toimii HUS Syöpäkeskuksen palliatiivisen keskuksen linjajohtajana.
Palliatiivinen hoito ei siis ole saattohoitoa eikä palliatiivisessa keskuksessa päätetä kenenkään hoidon lopettamisesta. Päin vastoin, yhä useammin syövän hoito ja palliatiivinen hoito kulkevat rinnakkain.
”Keskitymme viimeisten hoitolinjojen aikaan, kun alkaa konkretisoitua ajatus, että elämä on päättymässä ja onkologiset hoidot hiipumassa. Potilaat ovat kuitenkin siinä vaiheessa vielä elämässä kiinni.”
Tyypillinen palliatiivisen hoidon potilas sairastaa levinnyttä syöpää. Häntä hoidetaan jarruttavassa mielessä ja syöpätyyppiin on vain vähän hoitovaihtoehtoja olemassa tai ne ovat ylipäänsä heikosti tehoavia. Juuri rintasyövässä on Saarron mukaan paljon hoitovaihtoehtoja vielä silloinkin, kun syöpä on levinnyt eikä sitä voi parantaa.
”Osa on toivonut itse, että haluaisi tulla palliatiiviselle puolelle käymään, mutta useimmiten ehdotus tulee syöpälääkäriltä tai sairaanhoitajalta. Jos on vaikka luustoetäpesäkkeistä hankalia kipuja, on selkeää että ilman muuta tullaan meille, jotta saadaan oireet hallintaan. Mutta jos hoitovaihtoehdot ovat käymässä vähiin ja sanotaan että olisi hyvä mennä keskustelemaan palliatiiviselle puolelle, se on semmoinen vähän pelottava tilanne.”
Palliatiivisessa hoidossa pyritään tukemaan elämää vaikean sairauden kanssa ja hälventämään pelkoa elämän loppuvaiheesta. Erittäin iso asia on Saarron mukaan henkinen tuki. Palliatiivinen yksikkö käy yhdessä potilaiden ja heidän läheistensä kanssa tilannetta läpi ja yhdessä etsitään, miten he voivat elää mahdollisimman hyvää elämää.
”Pyrimme yhdessä suunnittelemaan, missä hoidetaan ja millaista apua saa. Siinä vaiheessa jarruttavaa hoitoa vielä menee, eletään täysillä vaikka tiedetään että elämän päättyminen on näköpiirissä. Meidän tarkoitus on, että voi elää mahdollisimman hyvin niin kauan kuin elämää on.”
Ensikäynnillä palliatiivisessa keskuksessa käydään lääkärin kanssa keskustelu sairauden tilasta. Käydään läpi mikä on oma käsitys tilasta ja suunnitelmat onkologian puolella. Kartoitetaan potilaan elämää häiritsevät oireet, tuen tarpeet ja keskustellaan henkisestä jaksamisesta. Hankaliin oireisiin kuten kipuun, hengenahdistukseen tai pahoinvointiin etsitään hoitoa.
Pitkät vastaanotot, paljon keskustelua
”Meillä on pitkät vastaanotot, keskustelua ja keskustelutukea sekä lääkärin että sairaanhoitajan kanssa. Jos on enemmän henkistä ahdistuneisuutta tai muuten vaikeampi tilanne, silloin psykososiaalisen tuen ammattilaiset ovat meidän käytössämme.”
Jos henkisen tuen tarve on suurta, tehdään yhteistyötä psykososiaalisen tuen yksikön kanssa. Useimmille riittää sairaanhoitajan keskustelutuki, jota Saarto kuvaa ”matalamman tuen arkisemmaksi keskusteluksi”.
”Myös meidän hoitajamme ovat käyneet keskustelutuen ohjausta, heillä on hyvät taidot tukea ja keskustella. Aika usein potilaat kokevat nämä keskustelut palkitseviksi, koska hoitajat ymmärtävät hoitoa ja sairauden kulkua. Usein mieltä painava asia on arjessa selviytyminen ja siinä hoitajat pystyvät hyvin auttamaan.”
Ensikäynnillä sovitaan myös hoidon seurannasta sen mukaan mitä ihminen itse haluaa. Se ei välttämättä ole erityisen tiivistä.
”Potilaiden elämä on usein syöpäkeskuksen puolelta aika lailla ohjelmoitua, on verikokeet ja tietokonekuvaukset. He eivät välttämättä jaksa kovin tiiviitä käyntejä tähän päälle. Sitten myös soitellaan ja jutellaan puhelimessa, voidaan myös varata keskusteluaika sairaanhoitajalle.”
Palliatiiviseen hoitoon kuuluu, että potilaan kanssa keskustellaan sairauden loppuvaiheista. Suora puhe elämän loppuvaiheesta on Saarron mukaan tarpeen, jotta ihmisellä olisi aikaa miettiä asiaa ja sopeutua. Silloin ajatus elämän loppumisesta ei estä hyvää elämää niin kauan kuin sitä on.
”Moni on pähkäillyt näitä asioita yksin liian pitkään. Kaikki eivät halua keskustella ja silloin jätämme aiheen tuonnemmaksi. Suurin osa haluaa kuitenkin kuulla asioista ja sanoo, että olipa helpottavaa. Moni potilas sanoo, että kyllä minä tämän kestän mutta nuo läheiset – molemmat osapuolet yrittävät kovasti skarpata. Läheiset ovat yhtä kuormittuneita kuin potilaat, heidän tukemisensa on valtavan tärkeää ja siihen täytyy tulevaisuudessa panostaa.”
”Kyllä vähän hirvitti”
Helsinkiläisen Marja Kukkasen hoitosuhde palliatiivisessa yksikössä alkoi tyypilliseen tapaan. Hänen HER2-positiivinen rintasyöpänsä oli jo löydettäessä vuonna 2016 levinnyt keuhkoihin. Sitä hoidettiin sytostaatilla ja täsmälääkkeellä, joiden ansiosta etäpesäkkeet keuhkoista hävisivät. Kolmen vuoden kuluttua löytyi kuitenkin uusi etäpesäke aivoista, ja onkologi ehdotti Marjalle palliatiivista hoitoa.
”Kyllä minua vähän hirvitti, kun olin nähnyt kuinka palliatiiviseen hoitoon oli mennyt niin harmaita päitä, toivoin etten itse sinne joutuisi. Kun lääkäri sitten kertoi, ettei kyse ole saattohoidosta, se tuotti lohtua.”
Enää Marjan hoitosuhde palliatiivisessa keskuksessa ei ole ihan tyypillisin: uuden sukupolven täsmälääke trastutsumabi-derukstekaani Enhertu on pitänyt etäpesäkkeen aisoissa ja Marjan tilan vakaana jo viidettä vuotta.
Marja on hyvin tyytyväinen palliatiiviseen hoitoon. Hän käy yksikössä aina syöpäkeskuksen käyntien jälkeen joka kolmas kuukausi.
”Tuntuu, että siellä on aina aikaa, kun syöpälääkärin vastaanotolla sitä ei ole. Siellä voi keskustella rauhassa ja saa lisää tietoa asioista. Ihan kaikesta muustakin siellä voi keskustella, myös läheisten tilanteesta. Hoitosuhde lääkäriin on pysyvä toisin kuin syöpäkeskuksessa, hoitajat tosin ovat vaihtuneet tiuhaan.”
Tukea myös käytännön asioihin
Palliatiivisen hoidon alkuvaiheessa tukea tuli myös käytännön asioihin, kuten lomakkeiden täyttämiseen. Marja hakeutui silloin eläkkeelle käännöstoimistosta, jossa hän oli työskennellyt sekä kääntäjänä että projektipäällikkönä.
”En kadu eläkettä, en jaksaisi työntekoa enää”, sanoo nyt 57-vuotias Marja.
Palliatiivisessa keskuksessa ehdotettiin myös hoitotahdon laatimista ja neuvottiin, mitä siihen kannattaisi kirjoittaa. Marja sanoo noudattaneensa neuvoja osittain.
Marja kokee vointinsa olevan ”ihan ok”. Fyysisiä kipuja ei ole, ainoa oire näkyy hänen miehensä mukaan kognitiivisissa kyvyissä – Marja itse ei tätä huomaa.
”Kyllä olen vielä ihan elämässä kiinni. Elämä on oikeastaan aika kiireistä, on paljon menoa, äänestämiset, vapaaehtoistoiminta, kävellään mieheni kanssa paljon”, listaa Marja presidentinvaalien aikaan. Hän käy kotikaupunginosansa Maunulan Mediapaja-asukastilassa neuvomassa kaikenikäisiä ihmisiä digilaitteiden käytössä.?
Marjalle ehdittiin järjestää jo kotisairaalakäyntejä ja saattohoitoa suunniteltiin. Hän kirjoitti myös Rinnakkain-lehteen mietteitään, kun loppu näytti jo väistämättömältä.
”Kyllä se vähän aikaa kesti kääntää pää taas uuteen asentoon. Eihän se kiva tilanne ollut kun saattohoitopaikka oli varattu, mutta otin sen aika tyynesti. Löysin uuden lääkkeen aiemmalla lääkärikäynnillä tekemieni muistiinpanojen avulla.”
Palliatiivinen hoito kestää Saarron mukaan keskimäärin puolesta vuodesta vuoteen. Tautitilanteet vaihtelevat ja siirtymävaiheessa on hankala antaa vielä tarkkaa ennustetta.
”Aika usein onkologit lähettävät meille potilaita silloin, kun on hankalia oireita, vaikka ennuste olisi kuinka pitkä. Jos taas lähdetään tekemään enemmän loppuvaiheen ennakoivaa hoitosuunnitelmaa, siihen ryhdytään yleensä viimeisen puolen vuoden – vuoden aikana, siinä vaiheessa kun aletaan olla viimeisissä hoitovaihtoehdoissa.”
Seuraava vaihe kotisairaala
Niin kauan kuin syövän hoito jatkuu, palliatiivisen keskuksen tuki kulkee siinä rinnalla. Saarron mukaan sitten kun näyttää että hoito ei tuota tulosta, usein vointikin on selvästi heikentynyt ja on jo kotiin vietävän avun tarvetta.
”Silloin ei enää toimita päällekkäin vaan suhde palliatiiviseen keskukseen päättyy. Tehdään lähete hyvinvointialueen kotisairaalaan, jossa on sairaanhoitajat 24/7 ja lääkärit tekevät kotikäyntejä virka-aikaan Keskimääräinen kotisairaala-aika on kolme kuukautta, voi olla puoli vuottakin.”
Jos tulee tarvetta sairaalajaksolle esimerkiksi infektion takia, sekä hyvinvointialueen palliatiivisen poliklinikan että kotisairaalan potilaat pääsevät osastolle jonottamatta päivystyksessä.
”Kotisairaalalla on tukiosastojärjestelmä: ei enää päivystykseen vaan soitto sairaanhoitajalle. Mitä tahansa kotisairaalajakson aikana tulee, on aina osastopaikka suoraan. Jos on tarvetta sairaanhoidolle vaikka infektion takia, voi mennä jaksolle palliatiiviselle osastolle ja palata sitten kotiin.”
Kun toimintakyky heikkenee niin, että aletaan olla vuodepotilaana, tämä yleensä kertoo siitä, että kuolema on jo ihan lähellä ja ollaan saattohoidossa. Saattohoito voi tapahtua joko osastolla tai kotona kotisairaalan tuella, mikäli potilaat ja läheiset niin haluavat.
”Jos ei tunnu hyvältä olla viimeisiä päiviä kotona, ehkä noin joka toinen potilas tai omaiset toivovat että tultaisiin osastolle. Omaisetkin voivat olla aika väsyneitä siinä vaiheessa.”
Aina sairauden loppuvaihe ei etene suunnitelmien mukaan, koska viimeisen linjan hoidoissa potilaan kunto voi olla jo hauras ja romahtaa äkisti. Silloin joudutaan hakemaan apua päivystyksen kautta ja mennään syöpätautien osastolta suoraan saattohoitoon.
”Se on aina hirveän raskasta, jos tulee tällaisia nopeita käänteitä. Toivomme, että edes yksi kontakti meihin ehdittäisiin luomaan, jotta voitaisiin rauhassa keskustella potilaan ja läheisten kanssa siitä, miten loppuvaiheessa toimittaisiin.”
Palliatiivinen hoito kehittynyt huimasti
Ylilääkäri Tiina Saarrolla on vuosikymmenien kokemus palliatiivisen hoidon kehittämisestä. Hän on alun perin syöpälääkäri, joka jo 1990-luvulla oli mukana jalkauttamassa kipupoliklinikkaa onkologian puolelle.
”Aika pian totesin, ettei kipu ole ainoa asia johon tarvitaan tukea, vaan kyse on laajemmin palliatiivisesta hoidosta. Sitten lähdettiin perustamaan palliatiivisen hoidon yksikköä ja palliatiivista poliklinikkaa, jäin sille tielle”, kertoo Saarto.
Kivun hoito sai siis rinnalleen psykososiaalisen tuen, palliatiivinen keskus perustettiin 1999 ja Saarto on johtanut sitä alusta asti. Ala on kehittynyt 25 vuodessa valtavasti.
”Meitä oli aluksi yksi lääkäri ja yksi sairaanhoitaja. Nyt koossa on melkoinen tiimi: pian kahdeksan lääkäriä, olemme juuri saamassa pari uutta virkaa, noin kahdeksan sairaanhoitajaa, psykososiaalisen tuen yksikössä kahdeksan osa-aikaista psykologia ja osa-aikainen psykiatri sekä kolme sihteeriä.”
Myös poliklinikkatoiminta on laajentunut ja nykyisin palliatiivinen hoito alkaa jo syöpähoitojen rinnalla, eli puhutaan integroidusta hoidosta. HUSissa konsultoiva tiimi jalkautuu Meilahdessa muille osastoille auttamaan palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa.
25 vuotta sitten oli Saarron mukaan ani harvassa yksiköitä, jotka olisivat osanneet palliatiivista hoitoa. Alan edelläkävijöitä ovat olleet HUS ja Tampereen Tays, mutta muu Suomi on seurannut vähintään kohtuullisesti perässä. Kaikilla hyvinvointialueilla on nyt palliatiiviset keskukset, joista suureen osaan kuuluvat poliklinikat, palliatiiviset osastot, kotisairaalat ja konsultoivat tiimit.
”Kehittämiskohteita toki on: läheisten tukeminen, psykososiaalinen tuki ja enemmän tapaamisia potilaiden kanssa. Palliatiivisen hoidon merkitys on ymmärretty, mutta totta on, että resurssipulaa podetaan joka paikassa. Mitä enemmän meistä tiedetään, sitä enemmän tulee potilaita.”
Teksti: Heidi Hammarsten
Rinnakkain 1/2024
Tutustu myös: Palliatiivinen hoito
Osallistuin keväällä 2021 kurssille, jonka järjestäjiin lukeutuivat Helsingin yliopisto (tarkemmin FIMM eli Institute for Molecular Medicine Finland) ja Lundin yliopisto. Kurssin nimi oli HIRS, joka tulee sanoista Hope Interaction Research Science, eli suomeksi Toivo Vuorovaikutus Tutkimus Tiede. HIRS oli suunnattu syöpätutkijoille ja syöpäpotilaille, jotka pari kertaa viikossa kohtasivat verkkoalustalla kuulemaan luentoja, keskustelemaan, tekemään paritöitä ja luomaan yhteistä tietoa ja ymmärrystä.
Omasta agressiivisen kolmoisnegatiivisen rintasyöpäni diagnoosista oli kurssin aikaan kulunut kolme ja puoli vuotta. Luottamukseni tulevaisuuteen ei ollut paras mahdollinen, sillä pelko syövän uusimisesta levinneenä oli vallannut mieleni ja totaaliyksinhuoltajana pelkäsin esiteinini puolesta. Uteliaisuus uutta kohtaan ei minussa kuitenkaan ollut sammunut, ja kun silmiini osui sosiaalisessa mediassa postaus tulevasta HIRS-kurssista, päätin siltä istumalta ilmoittautua mukaan. Ajattelin, että kaipaan toivoa, vuorovaikutusta ja tietoa syövän osalta, joten ei tässä kai kovin mynkään voida mennä.
Kurssin järjesti työryhmä, jota luotsasivat HIRSin unelmoineet ja luoneet PhD. UIrika Sandén ja Ph.D. Emmy Verschuren yhteistyössä graafisen suunnittelijan Tiina Aaltosen ja jatko-opiskelija Iris Lähdeniemen kanssa. Ulrika oli tuolloin väitöskirjaopiskelija innovatiivisen teknologian saralla Lundin yliopistossa. Jo aiemmin väitellyt Emmy toimii edelleen ryhmän johtajana keuhkosyövän yksilöidyn hoidon tutkimuksessa sekä strategisen tutkimuksen koordinaattorina FIMMissä Helsingin yliopistossa.
Kysyin Ulrikalta ja Emmyltä tätä juttua varten, miten he näkevät tutkimukseen kohdistuvan toivon roolin syöpäpotilaan elämässä, miten HIRS siihen liittyy ja mitä toiveita heillä on syöpäpotilaille ja potilasjärjestöille yhteistyön jatkumisesta.
Toivo, toiveet ja toimijuus
Paitsi tohtori ja tutkija insinöörialalla, Ulrika on myös sosiaalitieteilijä ja sosiaalityöntekijä. Hän erottaa toisistaan käsitteet ”toivo” ja ”toive” tai tässä tapauksessa ehkä pikemminkin toiveet, jotka kohdistuvat syöpätutkimukseen.
”Toivo on minulle sisäistä voimaa ja itse aivokasvainpotilaana elän toivossa eli suuntaudun kohti elämää. Jos potilaana rakentaa toivon ensisijaisesti sen varaan, mitä toiveita esittää tutkimukselle ja hoidon kehittymiselle suhteessa omaan sairauteen, voi ennemminkin päätyä toivottomuuden tunteeseen”, sanoo Ulrika.
Ulrikalle toivossa eläminen eli suuntautuminen elämää kohden on ennen kaikkea toimijuutta. Hän kertoo oman syöpänsä ensi kertaa diagnosoiduksi tultua käyneensä Ruotsissa tuolloin tarjolla olleen sopeutumisvalmennuskurssin.
”Sain tietoa monesta syöpään liittyvästä asiasta, mutta odotin koko ajan, koska alkaa se vaihe kurssia, jossa minut kurssilaisena pistetään ajattelemaan itse ja otetaan mukaan omaan syöpäkertomukseeni. Sitä vaihetta ei koskaan tullut.”
Ulrika koki omakohtaisesti ja on tutkimuksissaan joutunut todistamaan kokemuksen yleisyyttä: potilasta ei oteta mukaan vertaisena toimijana missään pisteessä, jossa tämä syöpäkaarensa aikana kohtaa hoidon ja tuen. Ne molemmat kumpuavat tutkimuksesta, jossa potilas ei myöskään ole vertaisena tai toimijana mukana.
Toivon ja toimijuuden tulos: HIRS-kurssi
Emmy kuvaa, että syöpätutkimus on varsin kokonaisvaltaista ja siinä tutkitaan kudosta, geenejä, riskitekijöitä, syövän etenemistä ja koko prosessia. Silti outoa kyllä, tutkijat eivät tapaa ja tutki ihmisiä, joiden syöpiä he tutkivat.
”Näen tässä hukattuja mahdollisuuksia motivaation, tiedon lisäämisen ja toimijuuden osalta sekä syöpäpotilaiden että tutkijoiden kohdalla. Potilaat voisivat saada toivoa, lohtua ja kokemuksen merkityksestä ja välittämisestä. Tutkijat taas voisivat oppia valtavasti potilailta, erityisesti pääaiheeni, yksilöidyn hoidon kehittämisen tiimoilta.”
Ulrika ja Emmy tapasivat seminaarissa, jossa osana muuta sisältöä kajottiin myös potilasnäkökulman tutkimuksen sisälle tuomiseen. Ulrika oli kurssipettymyksensä jälkeen kehittänyt omaa kurssia ja tehnyt aiheesta tutkimusta; hänen ja Emmyn ajatukset ja näkemykset kohtasivat. Emmy toi mukanaan yliopiston tukirungon ja tutkijakaksikko konseptoi HIRS-kurssin. He hakivat sille tuen ja rahoituksen Helsingin yliopiston biolääketieteen tohtoriohjelmasta ja avoimesta yliopistosta.
HIRS-kurssin alaotsikko oli ”potilasnäkökulma ja toimijuus syöpätutkimuksessa”. HIRSin tavoitteina oli muun muassa ymmärtää, miten liikkuminen eri näkökulmien välillä luo tietoa ja miten potilasnäkökulman mukaan tuominen auttaa kehittämään yksilöityä syöpähoitoa sekä hoitojen jälkeisessä kuntoutumisessa ja toimijuudessa. Pohdittiin myös, miten yhtäältä syöpätutkijoiden ja toisaalta potilaiden näkökulmat terveydenhuoltoon voivat jaettuina hyödyttää molempia ryhmiä.
HIRSille osallistuneen tutkija- ja potilasryhmän ymmärrys näistä kysymyksistä kasvoikin ehdottomasti kurssin hetkellä– siitä ei ole koottua tietoa, miten kurssilla koettu tieto, ymmärrys ja yhteys on kunkin osallistujan toivoon ja toimijuuteen jälkikäteen ja pidemmällä tähtäimellä vaikuttanut.
Muisto, joka minulle HIRS-kurssista usein nousee mieleen, on se, kuinka innokkaasti moni syöpätutkija kyseli erityisesti kahdenvälisissä keskusteluissa syövästäni, hoidoistani sekä elämästäni ennen ja jälkeen syövän sairastamisen. Tuntui, että he olivat malttamattomia ja huolissaan, saavatko kysyttyä kaikki kysymyksensä ja käytyä kaikki toivomansa keskustelut ennen kuin tämä HIRS-kurssin pituinen ikkuna taas sulkeutuisi heidän ja potilaiden väliltä, ehkä lopullisesti. Toivon aina heitä muistaessani, että heille on löytynyt tilaisuuksia vuorovaikutukseen potilaiden kanssa myöhemminkin – jotta heidän motivaationsa säilyy ja tutkimus rikastuu.
Minusta tuli HIRS-kurssi käytyäni entistä innokkaampi syöpätutkimuksen tukija ja puolestapuhuja. Ymmärrykseni tutkimista – sitä, mitä sen sisällä tapahtuu ja ei tapahdu – kohtaan kasvoi. Tunnen paitsi kiitollisuutta myös myötätuntoa syöpätutkijoita kohtaan. Tutkijat työskentelevät monelta suunnalta tulevan paineen alla ja heidän ristinään on välillisesti iso taakka: He kokevat, että heidän on pakko saada tutkimukselleen resurssit ja tutkimuksesta tuloksia nopeasti. Sehän voi olla juuri heidän työsarkansa, joka pelastaa henkiä tai antaa lisää laadukasta elinaikaa ja kaikki viivästykset ovat näistä päämääristä pois.
Osallistu, tunnista sokea piste ja vaadi resursseja
Ulrika saa voimaa toimijuudestaan eli aktiivisesta otteesta niin omasta hoidostaan käytävään keskusteluun ja hoidon antamiseen kuin laajemmin, tutkijana osallistumisesta. Hän ei arkaile kriittisen äänen kanssa silloinkaan, kun hänet potilaana yritetään vaeintaa.
”Suosittelen samanlaista otetta niille, jotka siihen ovat taipuvaisia ja joille se on mahdollista.”
Emmy toivoo, että kohtaamattomuuden aiheuttamat menetykset tunnistettaisiin ja äänet, jotka ajavat potilasnäkökulman ja toimijuuden osallisuutta syöpätutkimuksessa, lisääntyisivät ja voimistuisivat. HIRS-kurssilla olisi asiassa paljon annettavaa.
Minut kurssi vakuutti siitä, että hoitomme tosiaan olisi vielä parempaa, hoitokokemus miellyttävämpi ja tutkimuksen kyky luoda toivoa suurempi, jos HIRSin mahdollistamaa suoraa kosketusta tutkijoiden ja potilaiden välillä olisi enemmän.
Syöpätutkimuksen aikasykli tutkimuksesta käytössä olevaksi hoidoksi on erilainen kuin monen syöpäpotilaan sairauden aikasykli. Toivoa tutkimuksesta silti saa: Yhtäältä sen hoidon muodossa, joka tässä hetkessä on käytössä, sillä sitähän ei ilman aiempaa tutkimusta. Toisaalta sen merkityksellisyyden myötä, jota voi kokea esimerkiksi lahjoittamalla kudosnäytettä tutkimukselle, osallistumalla kliiniseen lääketutkimukseen tai osallistumalla vertaistoimintaan, jossa tiedon ja kokemuksen jakaminen voi hyvinkin nytkäyttää asioita parempaan suuntaan.
Tärkein toivon lähde, joka minulle HIRS-kurssilla kirkastui, onkin se, että olen ja olemme kaikki osa merkityksellistä kokonaisuutta. Kävi minulle miten kävi, en ole yksin eikä minun kokemani ole merkityksetöntä. Kun jaamme kokemuksiamme, jaamme toivoa, myös tutkijoille ja tutkimukselle ja itseämme suuremmalle pyyteelle.
Teksti: Sari Laaksonen
Rinnakkain 4/2023
Kansanedustaja Sari Sarkomaa on tehnyt pitkään työtä syövän tutkimuksen ja hoidon hyväksi. Käydessään puhumassa syöpäasioista hän on huomannut, että usein korostetaan ennaltaehkäisyä: kuinka liikunta, ravinto ja muut oikeanlaiset elintavat vähentävät syöpään sairastumisen riskiä.
”Tiedän millaiset asiat vähentävät riskiä, mutta on myös paljon asioita joihin ei itse voi vaikuttaa. Siksi on tärkeää, ettei syyllistä itseään. Ihan jokainen voi sairastua”, sanoo Sarkomaa.
Hänelle itselleen kävi näin viime keväänä. Diagnoosin vahvistanut puhelu tuli kokoomusedustajalle kesken hallitusneuvottelujen.
”Havaitsin muutoksen rinnassa itse ja hakeuduin terveydenhuollon piiriin, rintasyöpäseulonta olisi ollut nyt lokakuussa. Olin onnekas sikäli, että meillä eduskunnassa on työterveydenhuolto ja pääsin nopeasti lääkärin puheille.”
Sarkomaa jäi sairauslomalle osapoistoleikkauksen ja sädehoidon ajaksi. Hän on itse paitsi terveydenhuollon maisteri myös koulutukseltaan röntgenhoitaja. Niinpä rintasyövän hoitopolku oli hänelle tuttu eikä tuottanut yllätyksiä.
”Leikkauksen jälkeen ja sädehoidon aikana kävin kävelyllä saman kokeneiden ystävien kanssa ja keskustelimme siitä, millaiset heidän hoitonsa olivat. Tiesin millaisia vaihtoehtoja hoitoihin on olemassa, mutta en heti tiennyt millainen polku itselleni on tulossa. Puhuimme myös leikkauksesta ja haavan paranemisesta, millaisia asioita siihen liittyy.”
Sarkomaa tietää työkokemuksensa perusteella monen syöpäpotilaan kokeneen, että henkistä tukea ole tarjolla riittävästi. Tässäkin suhteessa hän oli itse onnekkaampi.
”Rintasyövän sairastanut ystäväni kertoi sädehoidosta, että sitä hoitohenkilökuntaa jäi hoidon jälkeen ihan ikävä. Nyt huomasin itsekin, miten merkittävää röntgenhoitajien tuki oli hoidon aikana.”
Kaikilla ei ole tuttuja ja läheisiä
Sarkomaalle vahvistui sairastumisen aikana käsitys, miten merkityksellistä myös vertaistuki on. Julkinen sektori vastaa hoidosta, mutta järjestöt tarjoavat vertaistukea ja tietoa sairastuneille.
”Kaikilla ei ole tuttuja ja läheisiä, joita voi käyttää vertaistukena. Vertaistuki on tärkeää myös kuntoutumisessa ja yleensä hoitojen jälkeen.
Kun syöpään sairastunut on perheellinen, tukea tarvitsevat usein myös läheiset. Sairastunut joutuu miettimään esimerkiksi, miten sairaudesta kerrotaan lapsille. Sarkomaa suunnitteli ensin lykkäävänsä kertomista aikuistuville lapsilleen, kunnes tarkka diagnoosi selviää. Kävi kuitenkin ilmi, että kotona asuva kuopus oli aavistanut tilanteen vanhempiensa keskusteluista.
”Jos jotain haluaisin muuttaa, niin lisäisin vielä yhteistyötä julkisen sektorin, yksityisen sektorin ja kolmannen sektorin välillä. Järjestöt ovat uudistaneet asioita ja ovat lähempänä ihmistä kuin muut toimijat.”
Ilman järjestöjä monet asiat olisivat toisin.
Sarkomaa tietää, että esimerkiksi Suomen Syöpäyhdistys hankki 1930-luvulla lahjoitusvaroilla radiumia, jonka avulla sädehoito alkoi Suomessa yleistyä.
Iso merkitys vertaistuella oli Sarkomaan mukaan myös liikunnassa hoitojen aikana. Sarkomaa oli ollut liikunnallinen ja tiesi myös tutkimukset, joiden mukaan liikunta edistää paranemista ja voi jopa vaikuttaa hoitojen tehoon.
Liikkumiseen tarvitaan kannustusta
”Kun on kipuja ja oireita, tarvitsee kannustusta liikkeelle lähtemiseen. Minulta jäi juoksut juoksematta, mutta kävelin sädehoitoon päivittäin, vaikka väsytti. Minulla oli kävelykaveri odottamassa, kun hoito loppui. Tuki liikunnalle ja kuntoutumiselle on tärkeää, jos esimerkiksi leikkaushaava kipeytyy sädehoidossa.”
Hoitokäytäntöjen muutos kertoo Sarkomaan mukaan myös siitä, miten liikunnan merkitys tiedetään: pitkästä makuuttamisesta on siirrytty nopeasti liikkeelle -toimintatapaan, esimerkkinä päiväkirurgia.
”Myös ennen leikkausta on oleellista saada tietoa, miten voi alkaa liikkua leikkauksen jälkeen. Itse sain todella hyvin tähän tukea, mutta on tärkeää nostaa asia esille, ettei kukaan jää yksin kotiin ja paikalleen.”
Sarkomaa kehuu keskusteluryhmiä, joihin voi netissä kirjautua ja keskustella luottamuksellisesti sairaudesta. Itse hän turvautui eniten saman kokeneisiin ystäviin – tunnetun poliitikon voi olla vaikea päästä irti poliitikon roolista uusissa tilanteissa uusien ihmisten kanssa.
”Toki terveydenhuollon henkilöstöltä voi myös kysyä, mutta kun heitä tapaa, kaikki asiat eivät välttämättä tule mieleen. Sairaudesta kuuleminen on kriisitilanne, jossa keskittyy siihen että pääsee jotenkin eteenpäin.”
Hoitojen haittavaikutukset ovat yksilöllisiä, ja sairastuneet usein pohtivat mikä on hälyttävää ja mikä on normaali oire.
”Vertaistuen kanssa voi keskustella näistä ja sairastuneet kuulevat myös, millaiset asiat ovat helpottaneet oireita.”
”Olen vasta toipumassa”
Sarkomaan aktiivihoidot ovat nyt ohi ja hän on palannut eduskuntatyöhön.
Tässäkin vaiheessa vertaistuella on oma tärkeä roolinsa. Fyysisen paranemisen lisäksi on tärkeää, että sairastuneen työ- ja toimintakyky sekä hyvä arki myös palaavat.
”Monet asiat nousevat mieleen vasta jälkikäteen. Usein sairastuneille tulee esimerkiksi huoli uusiutumisesta, ja sen käsittelyyn eivät terveydenhuollon resurssit aina riitä.”
Sarkomaan mukaan hänen sairastumisensa on niin tuore, ettei uusiutumisen pelko ainakaan vielä ole iskenyt.
”En ainakaan vielä koe pelkoa tai huolta, mutta olen vasta toipumassa. Olen ajatellut etten sure etukäteen. Tiedän kyllä ystävistäni, että kun kontrollipäivät lähestyvät, huoli alkaa helposti lisääntyä.”
Sarkomaa on pitkällä poliitikkourallaan toiminut esimerkiksi Tunne Rintasi ry:n puheenjohtajana ja eduskunnan syöpäverkoston puheenjohtajana.
Syöpäverkostoon kuuluu kansanedustajia eri eduskuntaryhmistä. Se on epävirallinen yhteistyöryhmä, joka perustuu kansanedustajien kiinnostukseen. Verkoston on perustanut silloinen kansanedustaja, kirurgi Sirpa Asko-Seljavaara.
Syöpäverkosto paneutuu alan asioihin, lobbaa eri ministereitä ja ministeriöitä ja jakaa tietoa kansanedustajille. Se myös järjestää tilaisuuksia ja tekee yhteistyötä syöpäjärjestöjen kanssa.
”Tavoitteemme on, että syöpäpotilaat saisivat hyvän hoidon, kuntoutuksen ja psykososiaalisen tuen asuinpaikasta riippumatta. Yksin emme saa näitä aikaan, mutta mietimme yhdessä ja viemme asioita eteenpäin yhdessä ja erikseen kukin eri tahoilla omissa eduskuntaryhmissään.
Syöpäverkoston tärkeisiin toteutuneisiin tavoitteisiin kuuluu Sarkomaan mukaan alueellisten syöpäkeskusten perustaminen. Ne toimivat yliopistollisten keskussairaaloiden yhteydessä, kokoavat viimeisimmän tiedon ja tarjoavat parhaat hoitomahdollisuudet eri syöpiin.
Keväällä aloittaneen eduskunnan syöpäverkosto on juuri järjestäytynyt ja Sarkomaa jatkaa edelleen puheenjohtajana myös tällä eduskuntakaudella. Mahdolliseksi yhdeksi painopisteeksi nousi valtakunnallisen laaturekisterin saaminen syövän hoitoon. Laaturekisteri on tapa tehdä hoidon laatu läpinäkyväksi, sitä voi käyttää hoidon kehittämiseen ja valtakunnalliseen vertailuun.
”Terveydenhuollon laatua ei ole Suomessa valtakunnallisesti vertailukelpoisesti ja systemaattisesti seurattu ennen kuin aloitteestani valtion budjettiin lisättiin määräraha, jolla aloitettiin laaturekistereiden pilotointi ja rakentaminen. Nyt rekistereitä on vakinaistettu 9 ja kehittämistyö jatkuu. Syövän laaturekisteriä kehitetään tällä hetkellä erillisellä määrärahalla.”
Mitä meneillään syövän hoidossa?
Sari Sarkomaa kommentoi syövänhoidon tämänhetkisiä riskikohtia ja kehityskohteita.
Toimiiko sote-uudistus?
Pitkään odotettu sote-uudistus näyttää alkutaipaleella pikemminkin haitanneen kuin parantaneen terveydenhuollon tilaa. Huomio on kiinnittynyt hallinnon järjestelyihin, hyvinvointialueet valittavat kilvan rahapulaa ja hoitojonot ovat olleet kasvamaan päin.
”Meillä on huippuluokan erikoissairaanhoito ja syövänhoito myös maailmanluokkaa. Eriarvoisuutta liittyy julkisen sektorin jonoihin ennen kuin hoitoon pääsee. Viime hallituskaudella rahoitettiin paljon terveydenhuollon hankkeita, mutta rahaa jonojen purkuun ei saatu.”
Loputtomasti rahaa ei Sarkomaakaan voi hyvästä tahdosta huolimatta luvata terveydenhuoltoon.
”Hoitoa pitää olla saatavilla ja sen pitää olla kustannustehokasta, jotta saadaan vaikuttavuutta sillä rahalla mikä on käytettävissä. Hyvinvointialueiden rahoitus lisääntyy vuosittain noin miljardilla eurolla.”
”Viime hallituskaudella tehtiin soten hallinnon uudistus, nyt pitää ruveta tekemään asioita uudella tavalla. Nyt on olennaista, että hoitotakuu perusterveydenhuollossa toteutuu ja toimintatavat laitetaan kuntoon. Hyvä toimintatapa on esimerkiksi omatiimi, joka ei laita ihmisiä jonoon vaan hoitaa heidät heti.”
Tingitäänkö tuesta ja seurannasta?
Hyvinvointialueiden resurssit ovat niukat ja kustannusten kasvua yritetään hillitä. Potilaiden kokemuksen perusteella tällä hetkellä tingitään psykososiaalisesta tuesta ja seurannasta. Myös diagnoosivaiheen venyminen voi aiheuttaa psyykkistä kuormitusta ja ääritapauksissa pahentaa tautitilannetta.
”Siksi nopea lääkärille pääsy on elintärkeää. Uusi hoitotakuulaki on juuri tullut ja jonotilanne on osin kohentunut. Nyt organisoidaan uudelleen koko palvelujärjestelmää.”
Sarkomaa tunnistaa psykososiaalisen tuen kehittämistarpeen.
”Tästä on tullut palautetta, kun olen toiminut Syöpätautien klinikan tuen hallituksessa ja olemme järjestäneet erilaisia tilaisuuksia. Myös HUS:n Syöpäkeskuksen toimialajohtaja Johanna Mattson on nostanut esille, että tätä puolta pitää kehittää. Kun resurssit ovat niukat, järjestökentällä on tässä tärkeä rooli esimerkiksi vertaistuen antajana.”
Hallitus aikoo antaa myös palliatiivisesta ja saattohoidosta tarkemmat säädökset hyvinvointialueille.
Riittävätkö rahat tutkimukseen?
Yliopistosairaalat ovat tehneet paljon kliinistä tutkimusta, myös syövän hoitoon liittyvää. Kliinisen tutkimuksen määrärahoja on kuitenkin aiemmin leikattu pitkään, ja sote-uudistuksessa niitä ei otettu aluksi ollenkaan huomioon.
Määrärahat vaikuttavat muun muassa siihen, miten kliinistä työtä tekevillä lääkäreillä ja hoitajilla on resursseja osallistua tutkimuksiin. Heidän panostaan tarvitaan esimerkiksi uusien lääkkeiden testauksessa. Rahaa tarvittaisiin myös tutkimusinfraan kuten laboratorioihin ja laitteisiin – tämä puolikin uhkaa rapautua.
”Kliinisen tutkimuksen määrärahat ovat pitkään olleet liian alhaisella tasolla. Ensi vuonna tulee yleiseen tutkimus- ja kehitysrahoitukseen merkittävä korotus. On tärkeää, että siitä kanavoituu syövän tutkimukseen nykyistä suurempi euromäärä. ”
”Yliopistosairaaloiden tutkimuksen ohittaminen oli soten valuvika, ja yliopistosairaalalisä saatiinkin sinne mukaan loppumetreillä. Nyt pitäisi vielä saada hyvinvointialueet mukaan rahoittamaan tutkimusta. Aika takamatkalta rahoituksessa vieläkin lähdetään, edelleen kannan huolta tutkimusmäärärahoista. Jos halutaan vaikuttavaa terveydenhuoltoa, on tärkeää että tutkimus menee eteenpäin.”
Paraneeko lääkekorvausjärjestelmä?
Suomen lääkekorvausjärjestelmä on kankea ja monimutkainen. Apteekkilääkkeiden ja sairaalalääkkeiden hyväksynnästä ja korvattavuudesta päättävät eri tahot. Potilaat joutuvat odottamaan turhan pitkään sitä, että uudet lääkkeet saadaan käyttöön.
”Uusien lääkkeiden käyttöön saamisessa on meillä viivettä suhteessa muihin Pohjoismaihin. Pitäisi tehdä yhteistyötä eri tahojen kesken, jotta löydetään uusia tapoja ja vaihtoehtoisia malleja saada vaikuttavat lääkkeet niitä tarvitseville. Syöpäkeskuksilla on tässä tärkeä rooli.”
Myös prosessia jolla lääkkeet pääsevät korvattavuudesta piiriin ja itse lääkekorvausjärjestelmää on uudistettava.
”Lääkekorvausjärjestelmän uusiminen on kirjattu hallitusohjelmaan, ja on tärkeää että se korjataan. Sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juusolla on tässä iso työ.”
Hallitusohjelman mukaan ”yhtenäistetään ja uudistetaan avohoidon ja laitoshoidon osalta lääkkeiden käyttöönottoon liittyvät arviointiprosessit ja -kriteerit, jotta ne olisivat yhtenäiset riippumatta lääkkeen annostelumuodosta”.
Potilaiden kannalta hyvä uutinen hallitusohjelmassa on myös, että terveydenhuollon eri osa-alueiden omavastuita aiotaan niputtaa yhteen ja jakaa omavastuut tasaisemmin ympäri vuoden.
Laajennetaanko rintasyöpäseulontaa?
Yhä useammat ihmiset sairastuvat syöpään yhä nuorempina. Myös rintasyöpätapauksia ilmenee jatkuvasti enemmän myös alle seulontaikäisillä eli alle 50-vuotiailla. EU suosittelee rintasyöpäseulontojen ulottamista 45-75-vuotiaisiin.
”Ensimmäiseksi kun palasin töihin sairausloman jälkeen, jätin tätä koskevan aloitteen ja tulen esittämään samaa myös syöpäverkostossa. Komission uudistussuositus koskee myös ultraäänitutkimuksen käyttöä erilaisille kudostyypeille, joille mammografia ei anna luotettavaa tulosta.”
Sarkomaa huomauttaa, että oleellista olisi lisäksi saada kaikki seulontaan kutsutut naiset myös osallistumaan niihin.
”Nyt osallistumisprosentti on 81 ja Helsingissä vieläkin matalampi. Tarvitaan lisää tietoa, ketkä jäävät pois ja miksi, miten esimerkiksi maahanmuuttajatausta tai kielitaito vaikuttavat.”
Syntyykö kansallinen syöpästrategia?
Potilasjärjestöt joutuivat pettymään, kun hallitusohjelmaan ei saatu kansallista syöpästrategiaa. Strategian ideana olisi laatia yhteinen linjaus siitä, miten syövän hoitoa ja tutkimusta kehitettäisiin monialaisesti ja yhdenvertaisesti.
”Hallitusohjelmassa vedetään isoja linjoja, ja syöpästrategian laatiminen sopii hyvin hallitusohjelman linjauksiin. Otimme juuri syöpäverkostossa kantaa syöpästrategiaan ja uskon, että se tehdään. Monilla muilla mailla sellainen on, ja Suomi alkaa olla kummajainen joukossa.”
Sarkomaa huomauttaa, että hallitusohjelman uudistusesitysten valmistelu käytännössä on ministeriöiden tehtävä.
”Sosiaali- ja terveysministeriö käsittelee mielellään tarttumattomia tauteja yhtenä nippuna, vaikka syövänhoito on hyvin erilaista kuin vaikkapa diabeteksen. Tämä ajattelutapa on kenties jarruttanut syöpästrategian tekemistä ministeriössä.”
Sari Sarkomaa
Kuka Sari Sarkomaa?
- Helsinkiläinen 58-vuotias kokoomuksen kansanedustaja vuodesta 1999. Toimii valtiovarainvaliokunnassa ja ulkoasianvaliokunnassa.
- Koulutukseltaan röntgenhoitaja ja terveydenhuollon maisteri, kolmen aikuistuvan lapsen äiti.
- Eduskunnan syöpäverkoston puheenjohtaja, Syöpäsäätiön hallituksen jäsen, Syöpäklinikan Tukijat Ry:n hallituksen jäsen.
Rinnakkain 4/2023
Teksti: Heidi Hammarsten
Teksti: Heidi Hammarsten
Vuonna 2006 Heidi Vekkeli oli 45-vuotias kolmen aikuistuvan lapsen äiti ja työskenteli Helsingin kaupungilla lastenhoitajana. Hän tunsi itsensä aivan terveeksi, mutta ihmetteli kun vasen rinta äkkiä muuttui toista suuremmaksi ja rintaliivin olkain alkoi hangata. Kun tästä syntynyt nirhauma ei parantunut, hän lähti lääkäriin.
”Kasvaimia löytyi heti molemmista rinnoista, kainaloista ja selkärangasta. Pääsin tosi nopeasti leikkaukseen, jossa poistettiin molemmat rinnat. Sen jälkeen tulivat sytostaatit, selkärangan sädehoito ja antiestrogeenilääkitys, koska syöpä oli sataprosenttisen hormonipositiivinen”, muistelee Heidi.
Tilanne oli tietysti järkyttävä: sädehoitolääkäri antoi elinajanennusteeksi kaksi vuotta. Heidi jäi sairauseläkkeelle ja eli muutenkin kuolemanodottelutunnelmissa. Hän laati itselleen to do -listan asioista, joita pitäisi vielä ehtiä tehdä.
Mutta kävikin niin, että syöpä pysyi lääkityksellä stabiilina kymmenen vuotta. Ensimmäiset pari vuotta Heidi söi tamoksifeenia, joka vaihtui sitten letrotsoliksi. Luustoa vahvistettiin ensin Bonefos-tableteilla, sitten Xgeva-pistoksilla.
Näiden kymmenen vuoden aikana Heidi ehti esimerkiksi toimia Rintasyöpäyhdistys Europa Donnan toimistolla vapaaehtoisena kuusi vuotta. Hän on edelleen aktiivisesti mukana yhdistyksen levinnyttä syöpää sairastavien toiminnassa vertaistukijana ja toiminnan suunnittelijana.
”Aina kun on hyvä päivä, siitä kannattaa pitää kiinni. Minulla on mennyt sairastaessa niin kauan, että hyviä päiviä on ollut todella paljon enemmän kuin huonoja.”
Uusia hoitoja 10 vuoden jälkeen
Vuonna 2016 tulivat ensimmäiset tiedot siitä, että syöpä oli taas alkanut levitä.
”Sain lapun käteeni ja lääkärin sijaisen sijaisen sijainen alkoi siitä lukea, että metastasointia oli ollut myös kylkiluissa. Olin koko tämän ajan käynyt kontrolleissa ja se tuntui turvalliselta. Jotain pientä oli kuvissa välillä näkynyt, mutta poikkeamat olivat poistuneet myöhemmin.”
Heidille tuli tämän jälkeen käyttöön järeämpiä hormonipositiivisen syövän hoitoja, fulvestrantti Faslodex ja uusi täsmälääke, palbosiklibi Ibrance. Silti syksyllä 2020 selvisi, että leviäminen oli jatkunut uusiin paikkoihin kuten lannerankaan. Muuallakin tauti oli edennyt ja esimerkiksi syönyt kokonaan ruston olkapäästä.
”Tuolloin arvasin jo tilanteen, keho rupesi kertomaan ettei kaikki ole kunnossa. Yleensä minulla on harvoin flunssaa, mutta silloin söin jatkuvasti antibioottikuuria.”
Lääkityksessä turvauduttiin taas solunsalpaajiin. Dosetakseli pysäytti ja rauhoitti kasvainten etenemisen, mutta Heidin heikentynyt keho sieti raskasta lääkitystä huonosti. Seurauksena oli neuropatia, jonka takia dosetakselihoito piti lopettaa.
Sen jälkeen on ehditty kokeilla monta muuta vaihtoehtoa: miniadriamysiini, kapesitabiini-tablettisytot ja toinen täsmälääke, abemasiklibi Verzenios, jota myös käytetään yhdessä hormonaalisen hoidon kanssa. Nämä eivät kuitenkaan ole pysäyttäneet tautia.
”Tällä hetkellä on helpompi luetella, missä minulla ei ole syöpää: oikeassa jalassa ja kädessä. Ja 2,5 vuoden ajan on jatkuvasti ollut käytössä joku sytostaatti, joista tulee paljon sivuoireita.”
Heidi on pitkän potilaspolkunsa aikana kohdannut noin 40 lääkäriä, joista parhaat ovat osuneet sairauden alku- ja loppuvaiheeseen. Välissä vaihtuvat erikoistuvat lääkärit eivät ole aina osanneet vastata kokeneen potilaan kysymyksiin.
”Olen erittäin tyytyväinen, kun löysin kevään aikana mahtavan onkologin, joka tarttui kokonaisvaltaisesti potilaan tilaan.”
Kasvain on muuttunut alkuperäisestä
Heidin uusi onkologi hämmästyi kuultuaan, ettei hänen syöpänsä ominaisuuksia ole tutkittu tarkemmin vuoden 2006 alkuperäisen diagnoosin jälkeen. Heidi pääsi mukaan Finprove-tutkimuksen potilasseulontaan.
Finprovessa (josta kerroimme tarkemmin Rinnakkain-lehdessä 3/2022) etsitään levinnyttä syöpää sairastaville hoitomahdollisuuksia lääkkeistä, jotka on hyväksytty jonkin muun syövän hoitoon. Apuna käytetään syöpäkasvaimen geeniprofilointia – se kertoo löytyykö syövästä ominaisuus, joka muistuttaa jotakin toista syöpää.
Heidin kasvaimen profilointi osoitti, että levinnyt tauti ei ole enää yhtä hormonipositiivinen kuin alkuperäinen.
”Jos kasvainta olisi tutkittu vuonna 2016, kun lähdettiin kokeilemaan uusia hormonaalisia hoitoja, olisi ehkä aiemmin tullut esille, että hormonaalisuus ei ole enää 100 prosenttia.”
Kasvaimen muuntuminen on sillä tavoin tyypillisestä poikkeavaa, että siitä ei ole tullut kolmoisnegatiivista tai HER2-positiivista rintasyöpää. Heidi sopisi tutkimukseen juuri siksi, että hänen kasvaimensa ei noudata kaavoja.
Haastatteluhetkellä Heidi odottaa vielä tietoa, toteutuuko kokeellinen lääkitys. Lääkäritiimi on käsitellyt hänen tapauksensa ja ilmeisesti löytänyt mahdollisen lääkkeen. Tämän lisäksi täytyy olla tarpeeksi hyväkuntoinen lääkitykseen.
”Keho on vähän väsynyt edellisistä hoidoista. En tiedä onko neuropatia este kokeelliselle hoidolle.”
Tutkimukseen osallistuva potilas saa luettavakseen paksun nipun papereita, mutta silti syntyy välillä salaperäinen vaikutelma.
”Emme toimi nimillä, vaan meitä käsitellään koodeilla, emmekä saa itse nähdä mitä lääkkeitä meille suunnitellaan. Sen näemme tulevatko lääkkeet tabletteina vai tiputuksena, mutta muu on salattua.”
Palliatiivinen hoito on turhaan mörkö
Tutkimushoidon lisäksi Heidillä on toinenkin hoitolinja: viime keväästä asti hän on ollut myös palliatiivisessa hoidossa. Hän arvelee, että palliatiivinen hoito on monelle syöpäpotilaalle turhaan mörkö.
”Onkologi hoitaa syövän, palliatiivisesta puolesta tulee kivunhoito ja kaikki muu palvelu. Olen itse korostanut, että haluan olla myös palliatiivisella puolella ja pyrkinyt sinne. Lääkärikin sanoi, että hyvä kun tulet ajoissa, monet tulevat liian myöhään kun on jo saattohoidon aika.”
Palliatiivisen hoidon tavoitteena on paras mahdollinen elämänlaatu. Potilaan elämäntilanne kartoitetaan kokonaisuutena, ja kivunhoidon lisäksi katsotaan esimerkiksi kotiavun, keskusteluavun ja taloudellisen avun tarvetta.
”Sain apua kipuun, esimerkiksi pääsin jalan sädehoitoon parissa päivässä. Olen iloinen, että tällä hetkellä kiputilanne on hyvä, kun viime syksyn olin ihan opiaattipöllyssä. Palliatiiviselta osastolta myös soitellaan aktiivisesti ja kysellään, mitä minulle kuuluu.”
Sairausvuosistaan Heidi on oppinut, että ikkuna tulevaan kannattaa aina pitää auki ja uskaltaa suunnitella myös pitemmälle.
”Kun sain kahden vuoden elinajanennusteen, minulta meni ne kaksi vuotta vain odotteluun, ja nyt on 18. vuosi menossa. Minua on kantanut kolme sanaa: elämänilo, mielenrauha ja toivo.”
To do -listaansa Heidi palasi vuosi sitten. Innokas jalkapallon harrastaja matkusti poikiensa kanssa Lontooseen neljäksi päiväksi katsomaan huippuluokan jalkapalloa.
Hyviä päiviä hänellä on edelleen, ja Heidin kokemuksen mukaan niitä voi vaikka pyytää lääkäriltä. Näin hän teki, kun halusi viime keväänä pitää perinteestä kiinni ja mennä toimitsijaksi Helsinki City Runiin. Europa Donnan vapaaehtoiset keräävät näin rahaa toimintaan.
”Lääkäri sanoi että tehdään sitten niin, nostetaan vähäksi aikaa kortisonia. Tein vapaaehtoisena kaksi 13 tunnin päivää ja hienosti meni.”
Heidi Vekkeli menehtyi levinneeseen rintasyöpään 14.9.2023 Terhokodissa. Muistamme Heidiä lämmöllä ja kiittäen kaikesta mitä hän ehti tehdä levinnyttä rintasyöpää sairastavien sekä koko Rintasyöpäyhdistyksen hyväksi.
Heidin haastattelu ”Juuri tänään olen elossa” Riikka Koiviston Kaikki merkityksellinen -kanavalla.
Heidit reissaa – matkakertomus kaikkien aikojen kesäreissusta v. 2020.
Heidin muistokirjoitus Helsingin Sanomissa 12.10.2023
Teksti: Sanna Tiensuu-Piirainen
Syöpädiagnoosi perustuu perinteisesti kudos- tai solunäytteeseen, jonka tekee patologi. Syöpäkasvaimen näytteenotto on aina kajoava toimenpide, johon liittyy komplikaatioriski. Yksi vaihtoehto kudospohjaisten toimenpiteiden rinnalle on nestebiopsia, menetelmä jossa tutkitaan kehon nesteestä otettuja näytteitä.
Syöpäsoluista vapautuu potilaan verenkiertoon DNA:ta, joka sisältää jokaiselle syövälle ominaisia somaattisia mutaatioita ja epigeneettisiä muutoksia. Nestebiopsia perustuu veressä kiertävän kasvainperäisen DNA:n tunnistamiseen eli syövän merkkiaineiden etsimiseen kehon nesteistä. Riittävän herkillä tutkimusmenetelmillä verinäytteessä oleva kasvain-DNA pystytään havaitsemaan ja sitä voidaan käyttää apuna syövän primääridiagnostiikassa, hoitovasteen seurannassa ja taudin uusiutumisen havaitsemisessa.
”Nestebiopsia on yksi nopeimmin kehittyvistä syöpätutkimuksen osa-alueista, josta julkaistaan vuositasolla useampi sata tutkimusta eri syöpäsairauksien tiimoilta”, kertoo apurahatutkija FM, LK Jouni Kujala. Hän työskentelee Itä-Suomen yliopistossa professori Arto Mannermaan tutkimusryhmässä. Itä-Suomen yliopistossa nestebiopsiaa on tutkittu vuodesta 2015 alkaen. Mannermaan ryhmä on keskittynyt erityisesti rintasyövän nestebiopsiaan.
Tutkimusryhmä hyödyntää Kujalan mukaan kahden aiemman rintasyöpäprojektin yhteydessä kerättyä tutkimusaineistoa ja -materiaalia.
Tutkimuksen taustalla laaja potilasaineisto
”Tutkimushankkeisiin osallistuneiden potilaiden terveydentilaa on selvitetty säännöllisin väliajoin, jonka ansiosta käytettävissämme on kansainvälisestikin arvioiden poikkeuksellisen pitkän seuranta-ajan tutkimusaineisto. Tutkimuksemme on malliesimerkki siitä, kuinka laadukasta tutkimusaineistoa voidaan hyödyntää tutkimuksessa vielä vuosikymmeniä sen keräämisen jälkeen.”
Ryhmän keskeisimpänä tutkimuskohteena on ollut solunulkoinen DNA, jonka pitoisuutta, pilkkoutumista sekä siinä esiintyviä mutaatioita on vuosien varrella selvitetty.
”Erityisesti mutaatioiden tunnistamisessa käytettävät menetelmät ovat kehittyneet merkittävästi; siinä missä ensimmäiset tutkimusmenetelmät kykenivät tunnistamaan solunulkoisesta DNA:sta yksittäisiä rintasyöpään liittyviä mutaatioita, voivat nykyiset menetelmät tunnistaa kerralla useita satoja mutaatioita. Käytettävissä olevan tutkimusdatan määrä on siis kasvanut moninkertaiseksi”, huomauttaa Kujala.
Ensimmäiset nestebiopsiaa hyödyntävät sovellutukset ovat jo kliinisessä käytössä. Suomessa nestebiopsiaan perustuvan testausmenetelmän on ottanut ensimmäisenä käyttöön yksityinen syöpäsairaala Docrates.
”On syytä muistaa, että nestebiopsia ei ole vain yksi menetelmä, vaan on olemassa useita menetelmiä ja useita käyttötarkoituksia”, korostaa Docratesin johtava ylilääkäri, syöpätautien erikoislääkäri, LT Juha Kononen.
Erilaiset testit eri tarkoituksiin
Nestebiopsiaa voidaan käyttää esimerkiksi silloin, kun ei ole olemassa hyvää kudosnäytettä tai ei ole turvallista ottaa (uutta) näytettä. Tällöin menetelmällä voidaan etsiä geenimuutoksia ja testi soveltuu korvaavaksi testiksi. ”Lääketieteessä ylipäätään kaikki tutkimusmenetelmät ovat lisätyökaluja ja onkin aina harkittava, mikä on kuhunkin tilanteeseen sopiva työkalu”, muistuttaa Kononen.
Toinen käyttötarkoitus nestebiopsialle on silloin, kun mietitään miten hyvin tauti on reagoinut hoitoihin ja paljonko potilaalla on tällä hetkellä paljon syöpätautia eli syöpätaakkaa. Tähän tarkoitukseen soveltuu Konosen mukaan erilainen nestebiopsiatesti. Tämä testi, jossa arvioidaan jäännöstautia ja hoitovastetta, onkin uusimpana tulokkaana herättänyt kiinnostusta.
Menetelmät kehittyvät ja paranevat koko ajan, sillä kyse on erittäin herkistä menetelmistä.
”Syöpäsolut voivat kuolla joko siksi, että hoito on purrut tai kun syöpäsolut jakautuvat ja niistä osa menee nekroosiin. Molemmissa tapauksissa verenkiertoon vapautuu hajoavista syöpäsoluista DNA:ta. Näitä syöpäsolujen DNA:ita on verenkierrossa aina varttitunnista tuntiin eli niiden puoliintumisaika on hyvin lyhyt. Tämä on tärkeä pitää mielessä, sillä monella muulla verestä mitattavista syövän merkkiaineista puoliintumisaika voi olla päiviä tai jopa viikkoja. DNA:n osalta kyseessä on lähes reaaliaikainen arvio eli mitä juuri nyt tapahtuu.”
Tällä on luonnollisesti niin etuja kuin haittoja. Etuina ehdottomasti on se, että tiedetään, mikä taudin tilanne on juuri nyt ja esimerkiksi hoitovastekin nähdään erittäin nopeasti. Tulkintaa puolestaan voi haitata se, että tuloksessa voi olla aaltoilua eikä yksi yksittäinen testi kerro koko totuutta. Tärkeää on siis ymmärtää testien ominaisuuksia, jotta niitä osaa oikealla tavalla käyttää ja tulkita.
Testi kehitetään yksilöllisesti jokaiselle potilaalle selvittäen mitä geenimuutoksia syövässä oli ja tehdään testi juuri niitä muutoksia vastaan.
”Näin voidaan hakea verestä nimenomaan niitä syöpäperäisiä DNA-rääppeitä. Jos niitä löytyy, niin ne eivät oikein mistään muualta voi olla peräisin kuin emokasvaimesta tai sen etäpesäkkeistä kun normaalisoluissa niitä mutaatioita ei ole.”
Testin hyvä puoli on siis se, että se on jokaiselle potilaalle yksilöllisesti kehitetty, herkkä ja tarkka. Haittapuoli on se, että räätälöiminen on aika kallista ja sen kehittäminen vie jonkin verran aikaa. Testi ei myöskään sovi löytämään uusia syöpiä.
Herkempi kuin kuvantaminen
Konosen mukaan muutokset veressä yleensä edeltävät sitä, mitä kuvista löytyy. Kuvantamiseen verrattuna nestebiopsia kertoo asioita varhemmin ja voi näin auttaa kuvantamistilanteiden tulkinnassa.
Nestebiopsia puolestaan ei kykene antamaan tietoa kasvaimen koosta tai sijainnista, mutta tutkija Kujalan mukaan sillä on useita etuja kuvantamismenetelmiin nähden: Testaus perustuu laskimoverinäytteeseen joka on mahdollista ottaa helposti perusterveydenhuollossa. Se myös kykenee antamaan tietoa kasvaimessa esiintyvistä mutaatioista ja muutoksista kasvaimen ominaisuuksissa.
”Levinneet rintasyövät tunnistetaan pääsääntöisesti satunnaislöydöksinä tai siinä vaiheessa, kun etäpesäkkeet aiheuttavat elinperäisiä oireita. Nestebiopsian avulla potilaiden verenkierrosta voidaan tunnistaa rintasyöpään liittyviä mutaatioita jo taudin varhaisessa vaiheessa, mahdollisesti jopa ennen kuin rintasyöpä on ehtinyt edetä levinneeksi taudiksi. Nestebiopsia voisi siis toimia ensimmäisenä varoituksena mahdollisesta rintasyövän uusiutumisesta ja perusteena tarkemmille tutkimusmenetelmille”, kertoo Kujala.
Professori Mannermaan tutkimusryhmällä on visio. ”Visiomme on, että tulevaisuudessa nestebiopsiaa voitaisiin käyttää uusiutuvan rintasyövän seulonnassa. Rintasyöpäpotilailta voitaisiin ottaa perusterveydenhuollossa verinäyte syöpähoitojen jälkeen, jota voitaisiin seuloa rintasyövälle ominaisten mutaatioiden varalta ja tarvittaessa ohjata potilaat tarkempiin jatkotutkimuksiin.”
Parempaa hoitoa uusiutuneeseen syöpään?
Parhaimmassa tapauksessa nestebiopsia voisi siis mahdollistaa uusiutuneen rintasyövän varhaisemman toteamisen ja paremmat hoitotulokset. Mutta potilaan kannalta olennainen kysymys on myös – entä jos verestä löytyy syöpää, mutta sitä ei voida hoitaa, mitä iloa tiedosta on?
”Jos syöpää ei voisi hoitaa, niin ilo voi jäädä vähäiseksi. Useimmiten kuitenkin on keinoja puuttua ja reagoida siihen. Yksi asia mihin siitä voi olla hyötyä on, että saadaan käsitystä siitä kuinka aktiivisessa vaiheessa syöpätauti nyt on. Jos verestä mittaamalla syöpäperäistä DNA:ta ei ole juuri ollenkaan tai ei ole, vaikka kuvissa näkyy jotain, niin tietää että tämä ei ainakaan ole kovin aktiivinen tai kasvuvauhti ole kovin kova. Ei ole kiire”, Kononen sanoo.
Toisaalta taas toisinpäin, jos on koko ajan nouseva määrä sitä syöpäperäistä DNA:ta veressä, niin tietää, että syöpä etenee.
”Mitä sitten sillä tiedolla tekee? Joko muuttaa hoitoa tai ottaa agressiivisempaa hoitolinjaa tai tiedetään, että jäljellä oleva aika ei välttämättä ole kovin pitkä. Joillekin sekin on hyödyllinen tieto ja voi sitten varautua. Filosofinen kysymyson, lisääkö tieto tuskaa vai ei. Joillekin lisää, toisille taas tieto on hyödyllinen väline ja auttaa suunnittelemaan ja hahmottamaan missä nyt ollaan.”
Rinnakkain 3/2023
Tutustu Rinnakkain-lehteen
Facebookin Rinnakkain-ryhmän seuraaminen antaa vaikutelman, että potilaiden seuranta rintasyöpähoitojen jälkeen vaihtelee laidasta laitaan: Joku tapaa lääkärin puolen vuoden välein, toiselle hoitaja soittaa harvakseltaan. Tehdään vain mammografia, tai sekä mammo että ultra. Jonkun pitää hoitaa seurantansa itse avoterveydenhuollossa, toinen pysyy kymmenen vuotta erikoissairaanhoidossa.
Rintasyöpäryhmän hoitosuositus koskee myös seurantoja, mutta ei anna yhtä oikeaa toimintamallia vaan vaihtoehtoja.
”Potilaalle laaditaan seurantasuunnitelma, joka kirjataan sairauskertomukseen hoidon päättyessä tai jo hoitojen aikana. Potilas voi olla seurannassa yhtä turvallisesti perusterveydenhuollossa kuin erikoissairaanhoidossa”, hoitosuositus linjaa.
Tyypillisin seuranta-aika on viisi vuotta, jonka hormonaalinen hoito useimmilla kestää. Nykyisin käytössä on myös pitempiä 7-10 vuoden hoitoja, ja silloin seurantakin pitenee vastaavasti.
Kyselykierros muutamalle hyvinvointialueelle vahvistaa, että eroja seurantakäytännöissä todella on – ja moni tämän vuoden alussa aloittanut uusi hyvinvointialue on vielä sen verran myllerryksessä, ettei toimittajan kysymyksiin edes pystytä vastaamaan. Mistä erot johtuvat ja onko niissä jokin logiikka?
Kasvava trendi näyttää olevan, että potilaan ennuste vaikuttaa siihen, miten seuranta hoidetaan. Osastonylilääkäri Päivi Auvinen Pohjois-Savon KYS Syöpäkeskuksesta kertoo, että he ovat aloittaneet tämän käytännön etunenässä muutama vuosi sitten. KYSissä potilaat jaetaan kolmeen ryhmään, joiden kaikkien osuus on noin kolmannes.
”Potilaat, joilla on paras ennuste, menevät avopuolelle perusterveydenhuollon seurantaan. Kohtuullisen uusiutumisriskin potilaita seurannan hoitaa asiaan perehtynyt sairaanhoitaja erikoissairaanhoidossa. Potilaat, joilla on korkein uusiutumisriski jäävät syöpälääkärin seurantaan”, sanoo Auvinen.
Parhaan ennusteen ryhmään kuuluvat syövän esiasteet ja hyvin pienet kasvaimet, joissa on muutaman prosenttiyksikön uusiutumistodennäköisyys. Korkean riskin ryhmässä taas ovat esimerkiksi nuorimmat potilaat, perinnöllisen alttiuden kantajat ja neoadjuvanttihoitoja saaneet. Kohtuullinen riski on näiden välissä.
Räätälöintiä tehdään myös Keski-Pohjanmaan hyvinvointialue Soitessa, joka on väkimäärältään Suomen pienin. Ylilääkäri Kaisu Johansson kertoo, että erittäin korkean riskin potilaita seurataan aluksi puolen vuoden välein ainakin parin kolmen vuoden ajan, kun uusiutumisriski on suurin. Keskikorkean riskin potilaita seurataan 1-2 vuoden välein. Pienimmän riskinkin potilaita seurataan 1-2 vuoden välein ja jossakin kohtaa he tapaavat onkologin.
”Seurantavälit eivät ole eksakteja, vaan potilaita kohdellaan yksilöinä”, kertoo Johansson.
Johanssonin mukaan yksi seurannan tärkeä tavoite on, että pienemmänkin riskin potilaat sitoutuvat hormonaaliseen hoitoon, koska sen ehkäisevä merkitys on iso. Siksi hoidon tuottamat vaihdevuosioireet ja muut otetaan vakavasti ja haetaan tarvittaessa tukea gynekologian puolelta.
On kuitenkin myös alueita, joilla rintasyöpäseuranta noudattaa suunnilleen samaa käytäntöä ennusteesta huolimatta. Uudenmaan HUS Syöpäkeskus kuuluu toistaiseksi näihin.
”Meillä on tasapuolinen systeemi, koko seuranta tehdään erikoissairaanhoidossa. Mutta olemme muuttamassa tätä niin, että pienen riskin tapausten seuranta menisi jatkossa perusterveydenhuoltoon. Näin jos kyseessä on esimerkiksi syövän esiaste tai pienempi invasiivinen syöpä, johon ei tarvita lääkehoitoja”, sanoo osastonylilääkäri Meri Utriainen.
Kokonaisvaltaista tukea rintasyöpähoitajilta
Toinen kasvava suuntaus vaikuttaa olevan seurannan siirtäminen rintasyöpähoitajille lääkäreiden sijasta. Tämän puolesta puhuu esimerkiksi KYSin Auvinen.
”Koulutetut syöpähoitajat osaavat kohdata potilaan kokonaisvaltaisemmin kuin lääkärit. Sairaanhoitaja jaksaa huomioida paremmin annetuista hoidoista aiheutuneita haittavaikutuksia, ohjeistaa terveellisiä elämäntapoja ja ohjata vertaistukiryhmiin sekä KELA:n kursseille.”
Sairaanhoitaja tekee KYSissä myös pyynnöt rintojen kuvauksiin ja luustontiheysmittaukseen. Hänellä on taustatukena rintasyöpälääkäri, jolta kysyä neuvoa ja jolle hän laittaa reseptiuusinnat tarkastusajalla.
Myös HUSissa on Utriaisen mukaan meneillään seurannan siirtymä aiempaa laajamittaisemmin rintasyöpähoitajien vastaanotolle. Hoitajavastaanottoja on käytetty jo pitkään, mutta nyt hoitajien koulutukseen ja oirepoliklinikkaan on erityisesti panostettu.
Soitessa työvoimatilanne on Johanssonin mukaan sellainen, että onkologeja on riittävästi mutta syöpähoitajille ei ole saatu uusia virkoja seurantaa varten. Myös perusterveydenhuollossa on lääkäripulaa, joten rintasyöpäseurantaa hoitavat erikoislääkärit.
Rintasyöpäryhmän suosituksen mukaan seurantaan kuuluu mammografia 1-2 vuoden välein sen mukaan, mikä on potilaan ikä, uusiutumisriski ja syövän leikkaustapa. Säästävästi leikatusta rinnasta otetaan mammografia vuoden välein 3-5 vuoden ajan.
HUSissa mammografiakuvaukset tehdään pääsääntöisesti vuosittain, seuranta- tai etäseurantakäynti on vuoden, kolmen vuoden ja viiden vuoden kuluttua sairastumisesta. Nuoret potilaat ja potilaat, joilla on hyvin tiivis rintakudos, tutkitaan mammografian lisäksi myös ultraäänellä, kertoo Utriainen.
KYSissä kuvantamiset tehdään yhden, kolmen ja viiden vuoden kuluttua sairastumisesta. Mammografia tehdään kaikille paitsi nuorimmille potilaille. Ultraäänitutkimus tulee, jos radiologi on niin määrittänyt leikkauksen jälkeisessä palaverissa.
”Toki ultran voi määrätä myös mammografian yhteydessä, jos ilmenee jotakin epäselvää”, täsmentää Auvinen.
Soitessa kuvantamiset tehdään rintasyöpäryhmän ohjeistuksen mukaan, osin erikoissairaanhoidossa ja osin ostopalveluina. Johanssonin mukaan jos kuvauksissa on aiemmin ollut tulkintahaasteita, ne tehdään itse Soitessa.
Nopeaa apua oireisiin?
Seurantakäyntejä tärkeämpää rintasyövän kokeneen hyvinvoinnille voi olla, miten hoitotahoon saa yhteyden jos oireita tai muuta huolestuttavaa ilmenee käyntien välillä. Tutkimus on osoittanut, että uusiutumista vain pieni osa löytyy seurannan yhteydessä.
”Eivät kaikki huolet, kysymykset ja vaivat tule kahden vuoden välein vaan niihin tarvitaan äkkiä vastaus. Siksi meillä on panostettu oirepohjaiseen seurantaan. Potilaiden huolia pitää kuunnella, ja varsinkin ensimmäisen vuoden aikana kuvauksia tehdään herkästi varmuuden vuoksi”, sanoo Meri Utriainen.
Suora kontakti elävään ihmiseen alkaa olla katoavaa kansanperinnettä hyvinvointialueilla. Yleensä tarjolla on puhelimen takaisinsoitto tai digitaalinen viestintäväline. HUS lupaa takaisinsoiton kahdessa vuorokaudessa, KYSissä soitto tulee ”lähes aina” samana päivänä.
”Meillä on seurannoissa vähän viivettä, olemme noin kolme kuukautta tavoiteaikataulusta myöhässä ja se näkyy soittojen määrässä”, kertoo Auvinen.
Kokemukset digisovellusten toimivuudesta vaihtelevat. Esimerkiksi HUS-alueella käytetään rinnan Apotti-järjestelmän mobiilisovellusta Maisaa ja rintasyöpäpotilaiden omaa Noonaa, mikä tuottaa käyttäjille välillä hämmennystä.
”Pyrimme kehittämään Maisan ja Noonan toimintaa niin, että tulevaisuudessa potilaalle olisi vain yksi käyttöliittymä”, Utriainen sanoo.
Rintasyöpäpotilas voi kaivata myös psykososiaalista tukea esimerkiksi arkeen paluun tueksi tai uusiutumispelon käsittelyyn. Tukimahdollisuudet vaihtelevat paljon eri alueilla.
”Psykososiaalinen tuki on hankalaa täälläpäin, meillä on suurin vaje alan henkilökunnassa. Mutta haastavissa tilanteissa potilas pääsee kuntoutusohjaajan vastaanotolle”, sanoo KYSin Auvinen.
Soiten Johansson nostaa esiin konsultaatiomahdollisuuden psykiatrisen poliklinikan sairaanhoitajien kanssa sekä tiiviin yhteistyön paikallisen syöpäyhdistyksen kanssa. HUSissa pyritään ohjaamaan potilas ottamaan yhteyttä oikeaan tahoon tai tehdään tarvittaessa lähete, vaikka Syöpäkeskus ei tarjoa tukea aktiivihoitojen jälkeen.
Teksti: Heidi Hammarsten
Rinnakkain 1/2023
