Syöpäpotilaan kohtaaminen – kokemuksia ja toiveita

”Odotan lääkäriltä hienotunteista, kiireetöntä, empaattista ja yksilöllistä kohtaamista, sinuttelua, silmiin katsomista, rehellisyyttä, suoruutta, kuuntelua ja hoidon kapteenina olemista.”

Lääkärin kohtaaminen puhuttaa syöpäpotilaita. Kokemuksia ja toiveita löytyy laidasta laitaan. Empatia on tärkeää monille, osalle riittää faktatieto. Yhteistä parhaille kokemuksille on, että potilas on tullut kohdatuksi yksilönä, ihmisenä.

Tunnista tiedonjanoiset

Rintasyöpäpotilaat ovat yksilöitä paitsi diagnoosin myös tiedontarpeen suhteen. Suomessa lääkärin asiantuntemukseen luotetaan, mutta se vaihtelee, miten tarkkoja perusteluja hoitovalinnoille halutaan. Onkologin olisikin tärkeää tunnistaa tai arvioida, kuka tarvitsee tietoa ja faktaa selviytyäkseen ja kuka taas ahdistuu tietotulvasta liikaa ja toivoo ennen kaikkea empaattista lähestymistapaa. Potilasta tulisi kuulla yksilönä ja pyrkiä selvittämään, mitä juuri tämä ihminen tarvitsee selviytyäkseen eteenpäin kriisitilanteessa. Tämä vaatii aikaa ja kiireetöntä, aitoa kohtaamista.

Keväällä 2019 rintasyöpäpotilaille tehdyn haastattelututkimuksen¹ mukaan potilaiden tiedon tarve on suurimmillaan ennen hoitojen aloitusta ja leikkauksen jälkeen. Potilaalle on tärkeää saada tietoa nimenomaan omasta tilanteestaan, ei niinkään yleistietoa rintasyövästä. Jopa puolet potilaista olisi kaivannut sairaudestaan enemmän tietoa, kuin mitä oli saanut.

Osa potilaista etsii kaiken mahdollisen tiedon syöpätyypistään, hyödyntäen tieteellisiä julkaisuja ja ulkomaisia sivustoja. He haluavat yksityiskohtaisia faktoja: mitä eri hoidoilla pyritään saamaan aikaan, mikä on hoidon odotettu teho ja montako prosenttia valittu hoito vaikuttaa uusimisriskiin. Tieto omasta tilanteesta tuo hallinnan tunteen. Lääkärin olisi tärkeää tunnistaa nämä tiedonjanoiset ja ohjata heidät oikean tiedon lähteille.

Vuorovaikutus avainasemassa

Osa potilaista haluaa vain sen verran tietoa, kuin hoidon kannalta on oleellista ja luottaa lääkärin asiantuntemukseen hoidon valinnassa. Faktatiedon määrän tarpeesta huolimatta hyvä vuorovaikutus lääkärin kanssa on tärkeää: rauhallinen keskustelu, kysymyksiin vastaaminen, toivon ja luottamuksen valaminen potilaaseen on oleellista.

”Hyvä lääkäri, huono ulosanti: lähtiessäni huoneesta olin siinä uskossa, että tehdäänpä mitä tahansa, kuolen kuitenkin tähän.”

”Minulle oli äärimmäisen tärkeää, että lääkäri loi toivoa ja uskoa paranemiseen.”

Hoitojen pitkäaikaisvaikutuksista toivottaisiin tietoa hyvissä ajoin. Vaihdevuosioireet, lapsettomuus, nivelkivut, hoitojen luustovaikutukset, pitkäänkin hoitojen jälkeen jatkuva väsymys ja ”aivosumu” tulevat ikävänä yllätyksenä, jos niihin ei ole osannut varautua. Potilaat ehdottavatkin onkologien käyttöön tarkistuslistaa, josta sairauteen, hoitoon ja tukipalveluihin liittyvät asiat käytäisiin läpi. Näin tärkeät asiat tulisi käytyä johdonmukaisesti läpi henkilöstä riippumatta.

Psykososiaalisen tuen puute on yksi yleisimmistä huolista potilaiden joukossa. Resurssit ovat tällä hetkellä riittämättömät, jotta jokainen sairastunut voitaisiin ohjata ensikäynnille psykologin tai psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanotolle, mutta tämän tulisi olla tavoitteena. Myös sosiaaliturvaan liittyvää neuvontaa kaivataan, mutta sosiaalityöntekijän puheille ohjaaminen on sattumanvaraista. Vertaistuen merkitystä ei kannata vähätellä, sillä monelle sairastuneelle vertaistuki on ollut paras ja ainoa tuki ja kannatellut läpi hoitojen. Vertaistukea on matalalla kynnyksellä saatavilla aktiivihoitojen päätyttyäkin. Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry tarjoaa mahdollisuuksia vertaistukeen ryhmissä, puhelimitse, Facebookin suljetuissa ryhmissä sekä koronatilanteen seurauksena aloitetuissa verkkotapaamisissa.

Aikaa ja aitoa kohtaamista

Potilaan kohtaaminen kokonaisuutena, ihmisenä, korostuu Facebookin Rinnakkain-vertaisryhmästämme kerätyissä kommenteissa. Lääkärin toivotaan puhuvan potilaalle kuin ihminen ihmiselle, tasavertaisena kumppanina, eikä kuin potilas lääkärille, ylhäältä alaspäin. Osa kokee tulleensa kohdelluksi ”dementiamummelina”. Nuoremmat potilaat taas eivät halua kuulla hoitohenkilökunnalta kauhistelua ja sääliä nuoresta iästään. Olisi tärkeää pystyä kiireisen vastaanottotyön keskellä pysähtymään jokaisen potilaan kohdalle ja aikaansaada potilaalle tunne kohdatuksi tulemisesta, läsnäolosta.

Tervehtiminen, itsensä esittely ja silmiin katsominen toimivat hyvänä alkuna myös vastaanotolla. Yksinkertainen tapa aloittaa keskustelu on kysymys ”miten olet voinut?”. Olennaista on myös kuunnella vastaus ja antaa ohjeita tilanteen mukaan. On hälyttävää, miten usein kuulee, ettei tätä pientä kysymystä ole esitetty potilaalle koko hoitopolun aikana, saati sitten mukana vastaanotoilla olevalle läheiselle. Vastaanotolla mukana olevan tai kotona odottavien läheisten huomioiminen sairastuneen tärkeinä tukihenkilöinä on osa kokonaisvaltaista kohtaamista.

Hyvän ennusteen ja ”kiltin” syövän saaneet kokevat joskus, että heidän tunteitaan vähätellään myös hoitohenkilökunnan taholta ja verrataan niihin, joilla rankempi diagnoosi. Pitää muistaa, että syöpädiagnoosi on shokki, ja kokemus on potilaalle ainutkertainen ja yllättävä herättäen pelkoa ja ahdistusta, vaikka onkologille tilanteet ovat arkipäivää. Pelosta täytyy myös pystyä puhumaan ja ottaa vastaan potilaan hätä.

”Lääkärini otti ensin vastaan itkuisen hätäni ja ahdistukseni, antoi minun rauhassa purkaa sen ja kuunteli. Sen jälkeen sanoi olevansa pahoillaan, että minulle on tämä tapahtunut. Eli osoitti myötätuntoa ja kohtasi hätäni. Tätä pidän erittäin tärkeänä lääkärin ja potilaan kohtaamisessa.”

Ongelmallisena pidetään lääkärin vaihtumista joka käynnillä. Luottamusta ja hoitosuhdetta ei pääse syntymään ja monilla potilailla on kokemus, ettei hänen tietoihinsa ole ehditty perehtyä ennen vastaanottoa. Erityisesti levinnyttä rintasyöpää sairastavilla lääkärien vaihtuvuus aiheuttaa epätietoisuutta ja tarvetta kantaa vastuuta omasta hoidosta. Levinnyttä rintasyöpää sairastaville tehdyssä haastattelututkimuksessa² yli puolet koki, etteivät he tiedä, kuka tuntee heidän kokonaistilanteensa parhaiten.

Lopuksi vielä resepti onnistuneeseen vastaanottoon:

• Lääkäri on läsnä potilaalle ja viestii sen myös sanattomasti asennollaan ja katseellaan.
• Potilas saa vastaukset kysymyksiinsä.
• Potilas tietää lähtiessään, mitä seuraavaksi tapahtuu.

Kiitokset

Lämmin kiitos Rinnakkain-vertaisryhmän jäsenille arvokkaista kommenteista kirjoitukseen liittyen. Kursivoidut lainaukset ovat ryhmäläisten kokemuksia.

Lähteet

1. Levinnyt rintasyöpä -potilashaastattelututkimus. MedEngine Oy toteutti haastattelututkimuksen huhti–toukokuussa 2019. Haastattelututkimuksen rahoitti Roche Oy.
2. Kokemuksia rintasyövästä ja sen hoidosta. Potilaiden ja lääkäreiden haastattelututkimus. MedEngine Oy toteutti haastattelututkimuksen huhti–toukokuussa 2019. Haastattelututkimuksen rahoitti Roche Oy.

Lue myös 

Levinnyttä rintasyöpää sairastavan Amandan blogi Tapasin Lyylin ja pari Misukkaa