Rintasyöpäpotilaiden kokemusselvitys

Rintasyöpäpotilaiden kokemusselvitys: : Elämänlaadulla on merkitystä ja tieto parantaa potilaan osallisuutta hoitopäätöksiin

Kokemusselvityksen mukaan rintasyöpäpotilaat kokevat elämänlaadun säilyttämisellä olevan suuri merkitys työ- ja toimintakykyyn. Potilaiden tiedon ja tuen tarve vaihtelee paljon ja tiedon lisääntyminen parantaa rintasyöpää sairastavien osallisuutta hoitopäätöksiin. Psykososiaaliselle tuelle on tarvetta sekä sairastavalla että omaisilla.

Kokemusselvitystä varten haastateltiin 20 rintasyöpäpotilasta ja selvityksen toteuttivat yhteistyössä Novartis Finland Oy:n ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry. Selvityksen mukaan tiedon lisääntyminen parantaa rintasyöpää sairastavien osallisuutta hoitopäätöksiin. Haastatteluista nousi esille, että heti diagnoosin jälkeen tiedon tarve kasvaa, mutta kyky vastaanottaa tietoa on aluksi heikko. Siksi tarvitaan toistoa ja helppo pääsy tiedon äärelle eri vaiheissa hoitoa ja seurantaa. Potilaita rauhoittaa tieto tulevista hoitovaiheista.

”Heti diagnoosin jälkeen epätietoisuus on usein suurta. Tässä vaiheessa ei ole vielä hoitavaa tahoa, johon ottaa yhteyttä, kun vasta odotetaan yhteydenottoa erikoissairaanhoidosta. Tulisi kehittää toimintamalli, joka vastaa akuuttiin tiedontarpeeseen ja auttaa ymmärtämään, mitä seuraavaksi tapahtuu – riippumatta siitä, onko diagnoosi saatu seulonnassa, terveysasemalla tai yksityislääkäriltä. Järjestöjen palvelut paikkaavat tätä aukkoa, mutta potilaita ei aina ohjata palvelujen piiriin”, kertoo toiminnanjohtaja Anu Niemi Rintasyöpäyhdistyksestä.

Riippumatta siitä, kuinka paljon tietoa ja tukea potilas kokee tarvitsevansa, kaikki sairastavat kokivat hyödylliseksi sen, että tietävät mitä vaiheita hoitopolulla on tulossa. Lisäksi toivottiin helppoa tapaa tavoittaa, ammattilaisia kun on kysymyksiä sekä mahdollisimman kiireetöntä kohtaamista ammattilaisten kanssa. Selvityksessä nousivat esille myös psykososiaalisen tuen tarve sekä vertaistuen merkitys niin sairastavalle kuin läheisellekin. Psykososiaalista tukea on saatavilla, mutta hajanaisesti eri kanavista. Sairastava saattaa tarvita apua myös tukipalveluiden selvittämiseen. Elämänlaadun merkitys potilaille korostuu

Selvityksen mukaan sairastuneen elämänlaadun säilyttäminen on tärkeää ja sillä on suuri merkitys myös työ- ja toimintakyvyn säilymiseen. Varhaisvaiheen rintasyöpään sairastuneet saattavat kokea sairastumisen jaksona, joka hoidetaan pois alta. Hoidoilla on kuitenkin vaikutusta vointiin ja elämänlaatuun. Samalla liitännäishoidot ja niihin liittyvät haittavaikutukset saatetaan kokea hankalana. Useassa haastattelussa esille nousi myös se, että hoitojen tai lääkkeiden haittavaikutuksista puhuttaisiin avoimesti etukäteen, jotta sairastavat voivat varautua etukäteen ja keskustella niiden vaikutuksesta arkeen ja elämänlaatuun. Levinnyttä rintasyöpää sairastavilla elämä rytmittyy hoitojen ja/tai seurannan välille. Koska kyse voi olla elämää pidentävistä lääkkeistä, myös haittavaikutuksia saatetaan sietää enemmän.

”Jotta elämänlaatu voidaan huomioida hoitopäätöksissä, olisi tärkeä panostaa laatumittareihin. Potilaiden ottaminen mukaan uusien toimintamallien kehittämiseen ja niiden testaaminen pienellä joukolla olisivat mahdollisuuksia, joita terveydenhuollossa kannattaa hyödyntää. Tätä työtä kannattaa tehdä myös eri tahojen yhteistyöllä”, Mika Skottman, Partnership Lead Novartikselta sanoo.

Halu keskustella uusiutumisriskistä vaihtelee sairastavien kesken. Varhaisvaiheen rintasyöpää sairastavilla on hyvin vähän lääkärikontakteja ja siten vähän mahdollisuuksia keskustella uusiutumisriskistä. Keskustelua uusiutumisriskistä ei käydä kaikkien kanssa. Pelko uusiutumisriskistä voi vaikuttaa haitallisesti arkeen ja henkiseen toipumiseen. Osa haastatelluista toivoi, että heiltä kysyttäisiin haluavatko tietää tai keskustella uusiutumisriskistä.

Selvitys lyhyesti: Rintasyöpäpotilaiden kokemusselvityksen toteuttivat yhteistyössä Novartis Finland Oy ja Europa Donna ry. Selvitys toteutettiin haastattelemalla 20 rintasyöpää sairastavaa naista eri puolilta Suomea. Selvityksellä haluttiin ymmärtää rintasyöpää sairastavan kokemuksia tiedonsaannista, mahdollisuudesta vaikuttaa omaan hoitoon, hoidon seurannasta, siitä onko hoito vastannut potilaan tarpeita, elämänlaadusta, tarpeista seurannalle ja tuelle. Haastateltavat olivat 28-73-vuotiaita ja 14 hyvinvointialueelta. Haastattelut toteutettiin kesä- ja syyskuun 2024 välisenä aikana.

Lisätietoja:

Anu Niemi, toiminnanjohtaja, Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry
anu.niemi@europadonna.fi
p. 040 5195210

Mika Skottman, Partnership Lead, Novartis Finland Oy
mika.skottman@novartis.com
p. 040 588 9091

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna lyhyesti
Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry on rintasyöpään sairastuneiden oma, valtakunnallinen yhdistys. Yhdistyksen toiminnan ydin on vahvasti vertaistuessa, luotettavan tiedon ja toivon välittämisessä. Rintasyöpäyhdistyksen toiminnan tavoitteena on rintasyöpään sairastuneiden fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen elämänlaadun paraneminen. Yhdistys jakaa tietoa rintasyövästä ja sen hoidosta ja toimii rintasyöpäpotilaiden edunvalvojana.

Novartis lyhyesti
Novartis on innovatiivisia lääkevalmisteita kehittävä terveysalan yritys. Olemme yksi maailman johtavista lääkeyrityksistä, ja luomme innovatiivisen tutkimuksen ja digitaalisten teknologioiden avulla uudenlaisia hoitoja vastaamaan merkittäviin lääketieteellisiin tarpeisiin. Investointimme tutkimukseen ja kehitykseen kuuluvat maailman suurimpiin. Novartiksen tuotteita käyttää maailmanlaajuisesti yli 250 miljoonaa ihmistä. Suomessa yhtiötä edustaa Novartis Finland Oy. Lisätietoja osoitteesta www.novartis.fi

FA-11552124_06112025