Kokemusselvitys: Tiedon ja tuen tarve on yksilöllistä
Rintasyöpäpotilaiden kokemusselvityksen mukaan potilaiden tiedon ja tuen tarve vaihtelee paljon. Haastatteluiden pohjalta voitiin ryhmitellä neljä erilaista rintasyöpäpotilaan potilaskuvausta potilaiden tiedon tarpeen ja tuen tarpeen suhteen. Potilaskuvaukset auttavat eri toimijoita, niin ammattilaisia ja potilasjärjestöjä kuin muitakin toimijoita hahmottelemaan sopivia palveluita oikea-aikaisesti sairastavan tarpeisiin.
Kokemusselvitystä varten haastateltiin 20 rintasyöpäpotilasta ja selvityksen toteuttivat yhteistyössä Novartis Finland Oy ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry. Rintasyöpäpotilaiden kokemusselvityksen pohjalta tehty havainto erilaisista tiedon ja tuen tarpeista korostaa potilaan ja ammattilaisen välisen vuorovaikutuksen merkitystä ja yksilöllisen hoidon toteuttamista.
Tiedon ja tuen tarpeen tasosta riippumatta kaikki sairastavat kokivat hyödylliseksi sen, että he tietävät mitä vaiheita hoitopolulla on tulossa, ammattilainen on helpolla tavalla tavoitettavissa sekä sen, että kohtaaminen ammattilaisen kanssa olisi mahdollisimman kiireetön.
Kokemusselvityksessä ryhmitellyt potilaskuvaukset tiedon ja tuen tarpeen mukaan on kuvattu alla. On hyvä huomioida, että yksittäisen potilaan kohdalla tiedon ja tuen tarve voi vaihdella sairauden eri vaiheissa, ja siten useampi potilaskuvaus voi kuvata samaa potilasta.
Tuen tarve on suuri, mutta tiedon tarve vähäinen
A) “Luottavainen”
- Henkilö luottaa ammattilaisten tekemiin hoitopäätöksiin, eikä halua itse ottaa niihin kantaa
- Sairastava ei etsi juurikaan tietoa tai hänelle riittää keskusteluryhmistä ja vertaiselta saatu tieto
- Haastava perhe- tai elämäntilanne voi korostaa tuen tarvetta diagnoosin saamisen jälkeen
- Henkisen tuen tarve lisääntyy diagnoosin saamisen jälkeen ja sosiaalisen tuen tarve lisääntyy hoitojen alkamisen tai leikkauksen jälkeen
- Tuen tarve korostuu erityisesti, jos henkilön tukiverkko on suppea
Tuen ja tiedon tarve korkea
B) “Tukea ja tietoa”
- Sairastava haluaa ymmärtää hänelle tehtäviä hoitoja, sen tavoitteen ja uusiutumisriskin
- Hän haluaa kasvattaa ymmärrystään eri tietolähteitä hyödyntäen
- Sosiaalinen ja psykososiaalisen tuen tarve lisääntyy hoitojen edetessä niiden vaikutuksesta arjessa selviytymiseen
Tiedon ja tuen tarve vähäinen
C) “Enemmän elämää”
- Sairastavan arki sujuu hoitojen mukaan aikataulutettuna, mutta niiden välissä pyrkii elämään mahdollisimman täyttä, oman näköistä elämää
- Hän luottaa hoitopäätöksissä ammattilaisiin
- Hän pyrkii kuitenkin keskustelemaan lähinnä liitännäishoitojen kestoon tai haittavaikutuksiinsa liittyen ja haluaa tietää miten niihin voi vaikuttaa
- Usein henkilö, jolla on paljon tietoa rintasyövästä ja hyvä tukiverkko
Tiedon tarve korkea, mutta tuen tarve vähäinen
D) “Tiedon etsijä”
- Sairastava haluaa ymmärtää kokonaiskuvaa sairaudesta, mahdollista uusiutumisriskiä, hänelle valittua hoitosuunnitelmaa ja osallistua päätöksentekoon omaan hoitoonsa liittyen
- Hän haluaa kartoittaa ammattilaisten kanssa kokonaisnäkemystä omasta tilanteestaan ja keskustella sopivista hoitosuosituksista
- Tiedon tarve korostuu, jos hoitohenkilökunnan vaihtuvuus on suurta
Selvitys lyhyesti:
Rintasyöpäpotilaiden kokemusselvityksen toteuttivat yhteistyössä Novartis Finland Oy ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry. Selvitys toteutettiin haastattelemalla 20 rintasyöpää sairastavaa naista eri puolilta Suomea.
Selvityksellä haluttiin ymmärtää rintasyöpää sairastavan kokemuksia tiedonsaannista, mahdollisuudesta vaikuttaa omaan hoitoon, hoidon seurannasta, siitä onko hoito vastannut potilaan tarpeita, elämänlaadusta, tarpeista seurannalle ja tuelle sekä alueellisista eroista kokemuksessa. Haastateltavat olivat 28-73-vuotiaita ja edustivat 14 hyvinvointialuetta. Haastattelut toteutettiin kesä- ja syyskuun 2024 välisenä aikana.
Lisätietoja:
Anu Niemi, toiminnanjohtaja, Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry
anu.niemi@europadonna.fi
p. 040 5195210
Mika Skottman, Partnership Lead, Novartis Finland Oy
mika.skottman@novartis.com
p. 040 588 9091
Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna lyhyesti
Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry on rintasyöpään sairastuneiden oma, valtakunnallinen yhdistys. Yhdistyksen toiminnan ydin on vahvasti vertaistuessa, luotettavan tiedon ja toivon välittämisessä. Rintasyöpäyhdistyksen toiminnan tavoitteena on rintasyöpään sairastuneiden fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen elämänlaadun paraneminen. Yhdistys jakaa tietoa rintasyövästä ja sen hoidosta ja toimii rintasyöpäpotilaiden edunvalvojana.
Novartis lyhyesti
Novartis on innovatiivisia lääkevalmisteita kehittävä terveysalan yritys. Olemme yksi maailman johtavista lääkeyrityksistä, ja luomme innovatiivisen tutkimuksen ja digitaalisten teknologioiden avulla uudenlaisia hoitoja vastaamaan merkittäviin lääketieteellisiin tarpeisiin. Investointimme tutkimukseen ja kehitykseen kuuluvat maailman suurimpiin. Novartiksen tuotteita käyttää maailmanlaajuisesti yli 250 miljoonaa ihmistä. Suomessa yhtiötä edustaa Novartis Finland Oy. Lisätietoja osoitteesta www.novartis.fi