Potilaiden ääni kuuluu Europa Donna -yhteistyössä
Kokonaisvaltainen, ihmislähtöinen lähestymistapa rintasyövän hoitoon nousi vahvasti esiin Europa Donnan kansainvälisessä konferenssissa.
Marraskuussa yli 200 osallistujaa 36 eri maasta kokoontui Europa Donna – The European Breast Cancer Coalitionin PanEuropean-konferenssiin Kyprokselle. Konferenssin teemoja olivat Europa Donnan jäsenyhdistysten yhteistyön vahvistaminen sekä rintasyövän ehkäisyn, diagnosoinnin ja hoidon saatavuuden parantaminen Euroopassa.
Entinen EU-komissaari ja Europa Donnan entinen puheenjohtaja Stella Kyriakides painotti keynote-puheenvuorossaan rintasyövän olevan sekä lääketieteellinen että poliittinen haaste. Hän kehotti osallistujia vaatimaan Euroopan syöväntorjuntasuunnitelman (Europe’s Beating Cancer Plan) toimeenpanoa, yhdenvertaista pääsyä seulontaan ja nykyaikaiseen hoitoon ja tukea rintasyövästä kuntoutumiseen.
Suomessa olemme mukana suunnittelemassa Syöpämissio Suomen toimintaa. Tämän Kansallisen syöpäkeskuksen koordinoiman verkoston yhtenä tehtävänä on juuri Euroopan syöväntorjuntasuunnitelman toimeenpanon edistäminen, kansallisen syöpästrategian toimeenpanon ohella.
Syövänhoidon kustannuksia käsitelleessä paneelissa Euroopan komission terveys- ja elintarviketurvallisuuden osaston Sandra Gallina nosti esiin EU-maiden väliset erot uusien lääkkeiden saatavuudessa ja hinnoissa. Nämä kysymykset ovat keskiössä käynnissä olevissa lääkepoliittisissa uudistuksissa. Terveystaloustieteilijä Chris McCabe varoitti lääkkeiden hintojen noususta Euroopassa ja painotti EU-maiden yhteisten ratkaisujen kiireellisyyttä.
Yhdessä olemme vahvoja
Kongressin osallistujien yhteisessä työpajassa tunnistettiin kaikille maille yhteisiä haasteita, joiden parissa Europa Donnan työ jatkuu niin kansainvälisesti kuin kansallisesti jäsenmaissa. Yhteisiksi tavoitteiksi nousivat muu muassa osallisuus ja yhdenvertaisuus kaikkialla Euroopassa, potilaiden äänen asettaminen keskiöön, ihmisen hoitaminen pelkän sairauden sijasta ja sen tiedostaminen, että hyvä elämä syövän kanssa on yhtä tärkeää kuin itse hoito.
Dronenäytös
Näiden keskeisten teemojen parissa me Suomessakin jatkuvasti työskentelemme, ja ilahduttavasti moni niistä on nostettu myös Suomen kansalliseen syöpästrategiaan.
Yhteiset tavoitteet läpileikkaavat myös kolmea teemaa, joihin työpajassa keskityttiin: Europa Donnan Breast Health Day -kampanjan kehittäminen, rintasyövän yksilöllinen ja kokonaisvaltainen hoito sekä levinnyttä rintasyöpää sairastavien hoidon ja tuen kehittäminen.
Breast Health Day
Vuosittain lokakuussa vietettävät Breast Health Dayn eli rintojen terveyspäivän viestiä kehitetään yksittäisestä tietoisuuspäivästä kohti koordinoitua, näkyvää ja osallistavaa eurooppalaista kampanjaa. Kärkiviestinä on rintasyöpäseulontoihin osallistumiseen kannustaminen sekä seulontaohjelmien saaminen kaikkiin maihin. Rintaterveysviestinnän tulisi olla henkilökohtaista, toiveikasta ja leimautumisesta vapaata, pelkoon perustuvan tai liian lääketieteellisen lähestymistavan sijaan.
Yksilöllinen hoitopolku
Keskusteluissa korostui ajatus, että lääketieteellinen hoito ei yksin riitä vaan tarvitaan kokonaisvaltainen, ihmislähtöinen lähestymistapa koko hoitopolun ajan – diagnoosista kuntoutumisvaiheeseen. Vahvaa kannatusta saivat muun muassa potilaan kokonaistilanteen tuntevat potilasnavigaattorit tai hoitajakoordinaattorit potilaan apuna ja tukena hoitopolulla, kuntoutussuunnitelman (survivorship care plan) laatiminen jokaiselle ja potilaiden raportoimien vointimittareiden (PROM) säännöllinen seuranta.
Psykososiaalinen tuki ja vertaistuki tulee nähdä olennaisena osana hoitoa, kuten myös fyysinen kuntoutus, ravitsemus- ja elämäntapaohjaus ja seksuaalinen hyvinvointi. Ohjauksen eri tukipalveluiden pariin tulee olla vakiintunut käytäntö, ei vapaaehtoinen lisä.
Levinnyttä rintasyöpää sairastavien hoidon ja tuen kehittäminen
Konferenssiyleisön parissa vallitsi yhteisymmärrys siitä, että levinnyttä rintasyöpää sairastavien tulee näkyä tilastoissa, kampanjoissa ja päätöksenteossa sekä saada äänensä kuuluviin rintasyöpäjärjestöissä. Levinneestä rintasyövästä tulee puhua avoimesti ja rehellisesti.
Hoidon saavutettavuus, yhdenvertaisuus ja laatu korostuivat. Levinnyttä rintasyöpä sairastavilla tulee olla asuinpaikasta riippumatta yhdenvertainen pääsy hoitosuositusten mukaisiin hoitoihin ja diagnostiikkaan sekä kliinisiin tutkimuksiin. Psykososiaalisen ja käytännön tuen tärkeys tulee tunnistaa, vertaistukea tulee olla saatavilla levinnyttä rintasyöpää sairastaville ja tukimuotojen tulee ulottua myös sairastuneen läheisiin ja omaishoitajiin.
Oikeus työhön ja joustaviin järjestelyihin tulee turvata lainsäädännön keinoin. Monet levinnyttä rintasyöpää sairastavat voivat ja haluavat käydä töissä. Työnantajien ja henkilöstöhallinnon tietoisuutta levinneestä rintasyövästä tulee lisätä ja vähentää sairauteen liittyvää stigmaa.
Eurooppalaisen rintasyöpäyhteisön kohtaaminen teki jälleen näkyväksi sen, miten sairastuminen on universaali kokemus ja ihmisten tarpeet ja toiveet hoidolle ovat yhteneväisiä kansalaisuudesta riippumatta.