”En ole syöpä – olen ihminen, joka haluaa elää.” Terveiset EBCC14 Rintasyöpäkonferenssista Milanosta
Rintasyöpäyhdistyksen hallituksen jäsenet Kaisa Martinkauppi-Vanninen, Sanna Tiensuu-Piirainen ja Pihla Miettinen sekä minä, yhdistyksen sairaanhoitaja, Tiina Huhtanen osallistuimme Rintasyöpäkonferenssiin, European Breast Cancer Conferenceen (EBCC14) Milanossa 20.-22.3.2024. Kolmipäiväisessä konferenssissa pääsi kootusti tutustumaan rintasyöpätutkimuksen uusiin tuuliin ympäri maailman sekä erityisen tärkeään potilaan näkökulmaan niin potilasjärjestöjen, kokemusasiantuntijoiden kuin tutkijoidenkin kertomana.
Saimme kuulla kattavan tarjonnan luentoja niin rintasyöpäriskeistä, ravitsemuksen ja liikunnan merkityksestä hoitojen aikana ja niiden jälkeen; rintasyöpätutkimuksen ja hoitoon pääsyn tilasta ympäri Euroopan kuin potilaan ja hoitohenkilökunnan yhteisestä päätöksenteosta, elämänlaadusta, hoidon tasa-arvoisuudesta ja uusien hoitomenetelmien saatavuudesta ja potilasjärjestöjen roolista rintasyöpäpotilaan tukena ja äänenä. Tässä blogissa haluan tuoreeltaan välittää päällimmäiset tunnelmat, mielikuvat ja tuntuman tämänhetkisestä tilanteesta. Missä menee rintasyövän hoito ja miten potilaan ääni kuuluu? Tulemme palaamaan konferenssin teemoihin tarkemmin myös tulevissa blogeissa sekä Rinnakkain -lehdessä.
Päällimmäisenä mieleeni jäi konferenssin puheenvuoroista ja keskusteluista, että sairauden hoitoon keskittyvä lähestymistapa rintasyöpään saa koko ajan vahvemmin rinnalleen myös potilaan elämälaadun, itsemääräämisoikeuden, selviytyvyyden ja yhteisen päätöksenteon näkökulman. Kyllähän aiheesta on puhuttu jo vuosia, mutta usein puheista ja teorioista on valitettavan pitkä matka tekoihin. Kuitenkin nyt alkaa tuntua siltä, että kirjaimellisesti myös ”solutasolla”, eli ihan siellä molekyylitutkimuksen alkupäässäkin, alkaa kuulua potilaan ääni. Syöpä ei ole vain sairaus, joka tulee hoitaa lääkkeellisesti pois, vaan se tuo mukanaan potilaalle, ihmiselle, valtavan määrän stressiä, muutoksia elämän kaikilla osa-alueilla, muutoksia ihmissuhteisiin, tulevaan terveyteen, työelämään, harrastuksiin ja koko elämänpiiriin. Miksi siis sairautta hoidettaisiin vain yhtenä ongelmana, kun sen aallot lyövät elämän joka osa-alueella? Yleistäen, jos aiemmin mietittiin vain, miten tämä tai tuo lääke auttaa tuhoamaan syöpäsoluja, nyt rinnalla mietitään myös, miten tuo lääke vaikuttaa ihmisen jokapäiväiseen elämään? Tuleeko kipuja, tuleeko väsymystä, tuleeko mielialaoireita, tuleeko haluttomuutta, tuleeko nivelkipuja… ja miten voitaisiin auttaa myös niiden kanssa?
Eikä kyse ole tietenkään vain lääkehoidoista ja niiden sivuvaikutuksista. Syöpä aiheuttaa myös pitkäkestoista psyykkistä stressiä, vaikeuttaa ihmissuhteita ja työhönpaluuta; hoidoilla voi olla vuosienkin päähän ulottuvia pitkäaikaisvaikutuksia, puhumattakaan siitä, miten yksin jää, kun hoidot päättyvät ja olisi aika ”palata normaaliin”. Kaikkeen tähän kiinnitetään nyt enemmän huomiota kuin koskaan. Tärkeintä on, että huomionkiinnittäminen ei jää pelkän havainnon tasolle, vaan yhä aktiivisemmin myös etsitään keinoja puuttua näihin haasteisiin, oli kyse sitten sähköisestä oireiden raportoimisesta, sisäisen motivoinnin löytämisen keinoista tai mielenhallinnan tekniikoista.
Yhä syvempää ymmärrystä siihen, että ihminen tulisi huomata kokonaisuutena, osoitti myös keho-mieli suhteen tarkastelu niin ravitsemuksen, liikunnan, stressinhallinnan, elintapojen, hyvinvoinnin kuin onnellisuudenkin näkökulmasta. Sosiaalisen ja henkisen tuen puute näkyy aivojen kuvantamistutkimuksissa. Samoin on tutkimusnäyttöä siitä, että stressi vaikuttaa elintapoihimme, ja elintavat taas niin syöpään sairastumisen riskiin, hoitojen sietämiseen kuin hoitojen jälkeiseen kuntoutumiseenkin. Hyvinvointi ei ole vain nollasummapeliä, jossa ”reippaalla tekemisellä” optimoidaan ravinto, liikunta ja uni. Jos elämässä on kuormittavaa stressiä, aikaa ja voimavaroja hyville elintavoille ei välttämättä ole, ja tarvittaisiin erityistä tukea siihen, että stressi saataisiin hallintaan ja voimavaroja siirrettyä itsestä huolehtimiseen ja oman hyvinvoinnin tukemiseen. Ja mikäli tukea ei saada, se vaikuttaa muun muassa potilaan motivaatioon jatkaa mahdollisia liitännäishoitoja. Jopa 50% potilaista lopettaa pitkäkestoisen hoidon aktiivihoitojen päätyttyä. Siksi lääketieteellisesti, ei vain psykologisesti, on perusteltua lisätä syövän hoitoon psyko-onkologisia interventioita, jotka käytännössä tarkoittavat sitä, että potilas saa tukea muihinkin kuin sairauden fyysisiin haasteisiin.
Tutkimustietoa ihmisen kokonaisvaltaisen hoidon tarpeellisuudesta ei siis totisesti puutu, mutta haluaisin toki nähdä, että siitä tulisi myös koko ajan elävämpää todellisuutta tutkimuksellisen näytön johdattelemana.
Slovenian Europa Donnan puheenjohtaja, Tanja Spanic, sanoitti yksilöllisen hoidon ja henkisen tuen syvempää ymmärtämistä loistavassa kokemuspuheenvuorossaan jotenkin niin, että ”Minä en ole syöpä, minä olen Tanja, ihminen, jolla on elämä. En halua vain selviytyä, haluan elää.” Kommentti tiivistää asian hyvin. Jokaisen hoidon, jokaisen lääkärikäynnin, jokaisen sairaalapäivän, jokaisen huonon tai hyvän uutisen takana on ihminen, jonka pitäisi olla keskiössä. Hoidetaan ihmistä, ei vain sairautta.