Meduusa – lapsen kokemus rintasyövästä
Elettiin 90-luvun alkua pienessä pohjoissuomalaisessa kylässä Perämeren läheisyydessä. Mamma ja pappa, äitini vanhemmat, olivat ajaneet autollaan halki Suomen perheemme luo pohjoiseen. Oli lämmin heinäkuu. Nurmikko oli aamukasteessa, paljaisiin varpaisiin tarttui vastaleikattua irtoruohoa, jota löytyi vielä illalla nukkumaan mennessä myös lakanoista. Jääkaapissa odottivat mamman ja papan muna-anjovisleivät, jotka olivat jääneet tähteeksi pitkältä automatkalta.
Sellaisena heinäkuisena aamuna löysin vihreän mankelin päältä erikoisen esineen. Se oli kuin meren huuhtoma meduusa ilman poltinlonkeroitaan: läpikuultava, ihomaisen pehmeän kalvon verhoama, kuppimaiseksi muotoutunut kiinteä geelipussi. Muistan vieläkin, miten geelitäyte puristui nyrkissäni ja miten mukavalta se tuntui. – Katso äiti, löysin mankelin päältä meduusan! ilakoin 9-vuotiaan innolla.
Se ei kuitenkaan ollut meduusa, vaan mamman rintaproteesi. Siinä hetkessä sain tietää, että mamma sairasti rintasyöpää ja olin löytänyt hänen tekotissinsä, kuten mamma itse rintaproteesiaan kutsui. Olin aiemmin saunassa nähnyt mamman leikkausarven ja puuttuvan vasemman rinnan, mutta ajattelin, että sellainen mamma oli aina ollut ja että arpi ikään kuin kuului hänelle. Puhuimme saunanlauteilla leikisti ranskaa niin kuin aina ennenkin ja söimme iltapalaksi muna-anjovisleipiä. Mikään ei ollut muuttunut omassa lapsen maailmassani.
Miten puhua lapselle rintasyövästä? Olen tulevana sairaanhoitajana ja tuoreena äitinä pohtinut viime aikoina paljon puhumisen merkitystä myös niinä hetkinä, kun se on erityisen vaikeaa tai kun aihe on tavalla tai toisella kivulias. Miten osaisi valita sanat niin, että suurin tunne sanojen jälkeen ei ole pelko tai keinottomuus, kun tiedon vastaanottajana on pieni lapsi?
Sanotaan, että jaetut murheet puolittuvat ja ilot moninkertaistuvat. Tämä pätee ainakin aikuisten väliseen vuorovaikutukseen ja ihmissuhteisiin: jaettu taakka on kevyempi kantaa. On havaittu, että asioiden jakaminen perheen sisällä vahvistaa perheen yhteenkuuluvuuden ja yhdessä selviämisen tunnetta.
Suomen Syöpäpotilaat ry:n laatimassa Nuoren perheen selviytymisoppaassa (2002) korostetaan, että lapselle tulisi puhua syövästä oikealla nimellä iän ja kehitystason huomioiden. Syövän ilmaantuminen perheeseen ei ole kenenkään syy. Lapsen mielessä syöpä-sanaan ei liity samaa negatiivista tunnelatausta kuin aikuisella. Pelot syntyvät epätiedosta eivät itse sanoista.
Joskus sairaus voi kuitenkin tuntua vanhemmille niin raskaalta asialta, että he haluavat suojella lasta tiedolta, joka satuttaa. Tämä on inhimillistä ja sisäänrakennettu vanhemmuuteen – lapsen suojeleminen. Lapset käyvät läpi samat sairauden herättämät tuntemukset ja vaiheet kuin sairastunut aikuinenkin: epäuskon, vihan, toivon ja hyväksymisen. Usein lapsilla saattaa olla vakavan sairaudenkin keskellä luontainen kyky lohduttaa vanhempaa jopa silloin kuin tuntuu, että kaikki voimavarat on jo käytetty.
Olin muutama kuukausi sitten itse potilaana sairaalassa ja huomasin, miten tärkeää on tulla kohdatuksi potilaana juuri sellaisena kuin on. Potilaan asema saattaa olla hyvin haavoittuva kiireisessä sairaalaympäristössä. Sairaanhoitajan eettiset ohjeet kuitenkin velvoittavat, että hoitotyössä kunnioitetaan potilaan itsemääräämisoikeutta ja hänen omaa tahtoaan.
Asiantuntevalla potilasohjauksella, hoitajan rauhallisella läsnäololla ja kyvyllä kuunnella on valtava merkitys siinä, mikä tunne jää päällimmäiseksi omasta sairaalassaoloajasta. Hyvän ja laadukkaan potilasohjauksen on muun muassa todettu lisäävän sairastuneen voimavaroja ja itsehoitovalmiuksia. Tulevana terveydenhuollon ammattilaisena minulle on erityisen tärkeää se, että jollain tavalla pystyisin asettumaan potilaan asemaan ja näkemään asiat myös hänen näkökulmastaan.
Saunoin mamman kanssa vielä monet vuodet. Kun olin vanhempi, puhuimme paljon mamman sairaudesta. Syöpä ei ollut puheissa enää epämääräinen musta möykky, vaan sillä oli nimi rintasyöpä. Mamma lopetti tekotissin käyttämisen jossakin vaiheessa – unohti sen tarkoituksella vaatepinon päälle. Hän ei sanojensa mukaan tarvinnut sitä enää. Istuin useana kesänä mamman ja papan auton takapenkillä matkalla Saimaan mökille. Pysähdyimme taukopaikalle syömään eväitä. Oli kesä. Autossa ei ollut ilmastointia ja radiossa soi Pepe Willberg.