Näin rintasyöpäpotilas vaikuttaa tutkimushankkeessa

On tärkeää ja arvokasta, että potilasta kuullaan ja hänelle tarjotaan mahdollisuus vaikuttaa hoitoihin ja päätöksentekoon. Potilaan rooli onkin muuttunut aiempaa aktiivisemmaksi ja mahdollisuudet osallisuuteen ovat lisääntyneet. On tullut tavaksi, että esimerkiksi yksittäisten henkilöiden kanssa neuvotellaan heidän hoitopoluistaan vastaanotoilla. Toisenlainen vaikuttamisen väylä tarjoutuu neuvottelukuntaan kuulumisen ansiosta. 

iCAN on HUSin ja Helsingin yliopiston syöpätutkimuksen hanke, josta odotetaan koituvan paljon hyötyä niin syöpätutkimukselle kuin syövänhoidollekin. iCANin yhteydessä toimii myös potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunta Potku, johon Rintasyöpäyhdistykselle on tarjottu mahdollisuus osallistua heti neuvottelukunnan perustamisesta lähtien. Minulla on ilo toimia neuvottelukunnan jäsenenä yhdistyksemme näkemystä edustamassa.  

Potkussa meille tarjoutuu mahdollisuus tuoda potilaan ääni kuuluviin, kommentoida tutkimushankkeita ja kommunikoida alan tutkijoiden kanssa. Meille kuuluu myös tiedottamiseen ja järjestöyhteistyöhön liittyviä tehtäviä. 

Olen ollut Potkun jäsenenä noin puolentoista vuoden ajan perittyäni pestin yhdistyksen aikaisemmalta varapuheenjohtajalta Arja Ryynäseltä. Tunsin olevani tehtävään soveltuva ja ilmoitin itse halukkuuteni toimia yhdistyksemme edustajana, koska tunsin mielenkiintoa asiaa kohtaan, minulla on halu tehdä vaikuttamistyötä ja olen tottunut tulemaan tieteellisen tekstin kanssa toimeen. 

Oma taustani on sosiaalitieteiden puolella, ja innokkuudestani huolimatta tunsin aluksi itseni ummikoksi, joka ei kunnolla hallinnut lääketieteen terminologiaa. Tunnollisuuteni kääntyi tässä asiassa minua vastaan ja kuvittelin, että minun pitäisi heti omaksua täysin vieras ala. Niin pian kuin sisäistin olevani potilaana olemisen kokemusasiantuntija, ymmärsin olevani juuri oikealla paikalla. Aikaa myöten huomasin, että meitä Potkun jäseniä oikeasti kuunnellaan ja meidän näkemyksillämme on yllättävän paljon painoarvoa. 

Potkun kokoukset sujuvat hyvässä yhteishengessä puheenjohtajamme Matti Santalahden luotsaamana. Turvallinen ja kannustava ilmapiiri luo edellytykset erilaisista taustoista tulevien ihmisten näkemysten yhdistämiselle ja uusien ideoiden syntymiselle. Tässä porukassa niin mielipiteiden vaihto kuin työnjakokin sujuvat kitkatta.  

Tavallisin minulle annettu tehtävä on ollut tutkimushakemusten kommentointi potilasnäkökulmasta. Tarkoitus on varmistaa, että potilaan elämänlaadun paraneminen ja potilaalle koituva hyöty tulevat tarpeeksi selvästi näkyviin jo tutkimuksen suunnitteluvaiheessa. 

Potkun jäsenenä toimiminen on tehtävä, joka antaa enemmän kuin vaatii. On ilo saada mahdollisuus kurkistaa tämän hetken syöpätutkimukseen aitiopaikalta ja päästä vaikuttamaan tärkeään asiaan omaa kokemusta hyödyntäen. Kukapa muukaan kuin potilas on oman elämänsä asiantuntija. Meillä rintasyöpään sairastuneilla on monenlaisia elämäntilanteita ja varmaankin vaihtelevia käsityksiä parhaasta mahdollisesta hoidosta. Omalta osaltani toivon edustavani mahdollisimman hyvin tätä meidän osaksemme koituneen kutsumattoman vieraan yhdistämää ryhmää. 

Mikä iCAN? 

• Kansallinen tutkimuksen lippulaiva, joka tarjoaa ratkaisuja syöpähaasteisiin täsmällisen syöpälääketieteen ja digitaalisen terveyden rajapinnassa. 
• Toteutetaan akateemisen tutkimuksen, terveydenhuoltojärjestelmän, life science -alan kumppaneiden ja potilaiden yhteistyönä.  
• Hyödyntää Suomen ainutlaatuisia vahvuuksia huipputason syöpätutkimuksen, terveysrekisterien, biopankkien ja digitaalisen terveyden alueilla.