Potilaskeskeisyys – mitä se oikeastaan tarkoittaa?

Rintasyöpäkonferenssissa Barcelonassa marraskuussa 2022 (EBCC) pohdittiin useammassa puheenvuorossa sitä, kuinka tänä päivänä rintasyövän hoito on yhä enemmän paitsi moniammatillista hoitoa, myös potilaskeskeistä hoitoa. Moniammatillisuus tarkoittaa sitä, että hoidossa huomioidaan kliinisen, lääketieteellisen ja syövän paranemiseen tähtäävän hoidon lisäksi myös muun muassa psyykkinen ja sosiaalinen ulottuvuus ja jatkokuntoutus. Potilaskeskeisyys taas tarkoittaa montaakin asiaa, näkökulmasta riippuen.

Ensinnäkin potilaskeskeisyys tarkoittaa sitä, että potilaalla on oikeus osallistua omaan hoitoonsa. Potilas saa tilanteestaan riittävän tarkan ja ymmärrettävän selvityksen. Hänelle kerrotaan selkeästi eri vaihtoehdot sekä se, minkälaista hoitoa juuri hänelle suositellaan. Potilaalla on myös oikeus kieltäytyä hänelle tarjotusta hoidosta. Hänellä on oikeus yhdessä ammattilaisen kansa löytää hoidon kokonaisuus, joka vastaa parhaiten hänen toivomiaan hoitotuloksia ja aiheuttaa mahdollisimman vähän haittavaikutuksia.

Vielä 40 vuotta sitten hoito on ollut pitkälti ylhäältä ohjautuvaa: potilas on hypännyt hoitojunaan kuin vuoristoradan vaunuun ja luottanut siihen, että lääkärit ja muu hoitohenkilökunta tietävät parhaiten: potilaan on hyvä vain ottaa hoito annettuna. Hoitohenkilökunnan ja lääkärien tietotaito ja alati karttuva ymmärrys sairauden syntymekanismeista, hoidon vasteista, keskiarvoista, yhdistelmähoidoista, kohdennetusta hoidosta ja niin edelleen, on toki edelleen potilaan käytössä. Mutta tänä päivänä potilas ei ole enää hiljainen objekti, johon hoito vain kohdennetaan, vaan aktiivinen omaan hoitoonsa osallistuja.

Potilaskeskeisyys tarkoittaa siis myös kokonaisvaltaisempaa otetta terveyteen. Myös kysymystä siitä, miten muun muassa elintavat, elintaso, psyykkinen vointi, talous, sosiaalinen asema, työ, ikä, asuinpaikka, vain joitakin mainitakseni, vaikuttavat kokonaisvaltaiseen hoitoon. Sairaaloihin on perustettu erilaisia potilasraateja ja -työryhmiä, joihin halutaan potilaan oma ääni kuuluviin. Ääni kuuluu esimerkiksi yliopistollisten sairaaloiden yhteisprojekti Terveyskylässä, jonka sisältöihin kokemusasiantuntijat, eli potilaat itse, pääsevät vaikuttamaan.

Rintasyöpäkonferenssissa puhuttiin muun muassa siitä, mitä tarkoittaa rintasyöpäpotilaan ”selviytyminen”, ”kestäminen” tai ”suoriutuminen” (hyvän suomenkielisen käännöksen puutteessa), eli ”coping”. Miten kauan potilaan pitää olla ”selviytymismoodissa”? Missä vaiheessa voi sanoa: ”olen parantunut”? Voiko koskaan? Erityisesti kiinnitettiin huomiota hoitojen jälkeiseen aikaan tai levinneen rintasyövän ollessa kyseessä, jatkuvaan hoitoon. Hoito kun ei ole vain lääkkeiden, säteiden tai fyysisen kuntoutuksen tarjoamaa vastetta, vaan myös mielen pitäisi kulkea hoidon mukana koko ajan, myös akuuttivaiheen jälkeen, hoitopolun päättyessä tai siirryttäessä hoidossa tasaisempaan vaiheeseen.

Jos todella halutaan rehellisesti puhua hoidon potilaskeskeisyydestä, tämän(kään) vaiheen ei pitäisi jäädä vain potilaan ”omalle kontolle”, vaan myös hoitosuhteen päättyessä psykososiaalista ja muuta kuntoutustukea pitäisi tarjota säännöllisesti. Tässä potilaan oma rooli on myös avainasemassa: välttämättä ei osata tarjota oikeaa hoitoa, jos potilas ei itse osaa kertoa, mitä hän tilanteessa tarvitsisi. Psyykkisen tuen tarjoamisen täytyisikin olla automaatio useammassakin kohdassa hoitopolkua, riippumatta osaako potilas itse sitä pyytää vai ei. Kieltäytyähän aina voi. Konferenssissa tutkijat olivat yksimielisiä siitä, että siinä missä potilaan kliininen hoito suunnitellaan, räätälöidään ja toteutetaan yksilöllisesti, samoin tulisi olla myös psykososiaalisen tuen tarjoamisen kanssa. Nyt ymmärretään korostaa myös sitä, että hoitojen päättyessä potilas ei vain hyppää takaisin jatkamaan elämäänsä siitä, mihin se diagnoosin tullessa jäi, vaan tukea tarvitaan myös jatkossa.

Kaiken kaikkiaan konferenssissa kävi hyvin selväksi, että ylhäältä päin sanelevan hoitokulttuurin pitäisi olla menneen talven lumia. Suomessa onneksi potilaan ääni yleisesti ottaen kuuluukin hyvin, potilaat ovat hyvin tietoisia oikeuksistaan ja heidän äänellään on myös vaikutusta päätöksentekoon. Rintasyöpäyhdistyksessä osaltamme jatkamme työtä tarjoamalla potilaille psykososiaalista tukea, tekemällä vaikuttamistyötä, osallistumalla yhteiskunnalliseen keskusteluun sekä pitämällä aina kaikkialla esillä potilaan omaa ääntä.