Terveisiä hoitopolulta

Syövän kliininen hoito on Suomessa huipputasoista. Sairautta hoidetaan viimeisimpien tutkimustulosten mukaisesti, yksilölliseen hoitosuunnitelmaan perustuen ja hoidon tulokset ovat huippuluokkaa. Nämä ovat asioita, joita voi juuri diagnosoidulle hyvillä mielin kertoa, kun hätääntynyt yhteydenotto tulee. Puhuessani rintasyöpäpotilaiden kanssa huoli ei yleensä nousekaan itse syövän hoidon laadusta tai riittävyydestä, vaan huoli liittyy hoitoon pääsyyn, odotusaikoihin, yhteydenpitoon sekä jälkiseurantaan. Myös mielen hyvinvointi askarruttaa. Miten potilas saa tukea hoitopolun aikana ja sen jälkeen? 

Kysyin hoidon kokemuksista Facebookin Rinnakkain -ryhmästä. Luokittelin saamani vastaukset kolmeen pääkategoriaan: hoitoon pääsy, tiedon saanti ja psyykkinen tuki. Suorat lainaukset on poimittu saamistani vastauksista.  

Hoitoon pääsy vaihtelee 

Hoitoon pääsyn nopeus vaihtelee Suomessa paljon. Nopeimmillaan rintasyöpäepäilyssä tutkimuksiin pääsee jopa alle viikon sisällä ensi yhteydenotosta terveysasemalle; hitaimmillaan se voi kestää jopa puoli vuotta. Pääsääntöisesti koettiin, että hoitoon pääsee nopeasti ja mielenrauhaa antoi jo se, että asia eteni terveydenhoidossa. Tulosten odotteluaika ja pelko syövän etenemisestä odotteluaikana kuitenkin huolettivat. Tiedon saantia heti varhaisvaiheessa pidettiin tärkeänä: ”Alkuvaiheen odottelu on rankkaa, kun hoidot eivät vielä ole alkaneet, eikä välttämättä ole edes saanut tietoa siitä koska ne alkavat.” Vaikka tarkempaa tietoa sairaudesta ei vielä olisi, moni tarvitsisi henkistä tukea odotteluaikaan. 

Niissä osissa Suomea, jossa hoitopaikka sijaitsee kaukana kotoa, ahdistusta aiheutti se, että muutenkin väsyttävien hoitojen keskellä piti vielä jaksaa jopa satojen kilometrien matka hoitopaikkaan. Myös se herätti huolta, kuka hoitaa, missä ja miten pian, jos jotain yllättävää sattuu, ja matka sairaalaan on pitkä. Myös matkojen kustannukset puhututtivat.  

Niukka tiedon saanti 

Diagnoosin saaminen puhelimitse oli monelle sokki. Lyhyen tiedonannon sijaan potilaat jäivät kaipaamaan tukea ja tietoa.  

”Alussa olisin toivonut enemmän tietoa, että mitä tutkitaan ja mitä tulee tapahtumaan. Diagnoosin saatuani odottelin vain kotona, että joku soittaa ja käskee menemään johonkin kuvantamiseen.” 

Moni myös kokee pelottavana sen, että lääkäri ei esimerkiksi ultraäänitutkimusta tehdessä puhu mitään. Hoitohenkilökunnan katseisiin, ilmeisiin ja eleisiin saatetaan lukea enemmän merkityksiä kuin niissä tosiasiassa on. Suora puhe ja tiedon antaminen auttaisi tähänkin. Jo vakuutus siitä, että on hyvissä käsissä ja saa parhaan mahdollisen hoidon, rauhoittaa monen mieltä.  

Psyykkistä tukea nivelkohtiin 

Psykososiaalista tuen tarjoamisessa on myös Suomessa suurta vaihtelua. Eniten tukea tarvittaisiin hoidon nivelkohdissa: kun odotellaan diagnoosia, diagnoosi muuttuu, hoitojen päättyessä tai kun tulee tieto syövän levinneisyydestä. Samalla kun tieto hoitojen päättymisestä huojentaa, mieli myllertää vielä valtavan elämänmuutoksen keskellä. Moni kuvaa, että on elämä ennen ja jälkeen syövän – mikään ei enää koskaan palaa täysin ennalleen hyvienkään terveysuutisten jälkeen.  

”Hoidon loputtua kuin seinään oli vaikeinta. Putosin pohjattomaan kaivoon, josta vieläkin yritän rämpiä ylös.” 

Toisinaan myös syöpään sairastuneen omaa kokemusta vähätellään: tässä syöpätyypissä on hyvä ennuste, miksi olet tolaltasi? Se, mitä saamme lukea syövänhoidon huipputuloksista uutisista, on toki suurelle yleisölle lohdullista, mutta hoitoja läpikäyvän ääni niistä usein uupuu. Aina ei ymmärretä, miten iso fyysinen ja henkinen ponnistus syövän hoitojen läpikäyminen on. Potilaat toivoisivat, että psyykkisen tuen tarjoaminen olisi samanlainen automaatio kuin muunkin hoidon tarjoaminen. Sitä tulisi tarjota hoidon kaikissa vaiheissa. 

Vastauksissa kuvastui selvästi tyytyväisyys hoidon etenemiseen. Eniten tyytymättömyyttä aiheutti psyykkisen puolen jääminen vähemmälle huomiolle. Rintasyöpäyhdistyksessä teemme mielellämme hoitohenkilökunnan kanssa yhteistyötä, tuemme potilaita hoitopolun kaikissa vaiheissa ja autamme tiedon haussa. Voit aina ottaa yhteyttä, jos jokin asia hoitopolulla jäi askarruttamaan. 

Tärkeää on muistaa, että et ole yksin. Voimaa hoitopolullesi!

Kirjoitus on julkaistu Rinnakkain -lehden numerossa 4/2023.