BOUNCE-tutkimus auttaa ennakoimaan rintasyöpäpotilaan psyykkisen tuen tarpeen
Rintasyöpään sairastuminen on aina henkisesti raskas prosessi, mutta jotkut kestävät sen paremmin kuin toiset. Onko mahdollista ennakoida, keiden hyvinvointi on pahimmin uhattuna ja suunnata heille tukea?
Tätä on selvitetty isossa kansainvälisessä BOUNCE-tutkimuksessa, ja tulokset ovat lupaavia. Niistä kertoi tutkimuskoordinaattori Paula Poikonen-Saksela pohjoismaisessa rintasyöpäkongressissa, joka syyskuussa järjestettiin Suomessa ensimmäistä kertaa.
”Rakennamme resilienssiä ennustavaa mallia, työkalua jota voi käyttää hoitopäätösten tekoon. Tavoitteemme on parantaa potilaiden resilienssiä ja elämänlaatua. Olemme jo oppineet paljon rintasyöpäpotilaiden hyvinvoinnista”, sanoo Poikonen-Saksela.
BOUNCEn virallinen nimi on Predicting Effective Adaptation to Breast Cancer. Hankkeella on ollut viiden miljoonan euron EU-rahoitus ja siihen on osallistunut yhdeksän partneria viidestä maasta. Projektia on koordinoinut Suomesta HUS Syöpäkeskus.
Poikonen-Saksela määrittelee ensin resilienssin: kyseessä on kyky selviytyä muutoksesta ja käsitellä sitä. Resilienssiä yhtenä ajanhetkenä on mitattu esimerkiksi Connor-Davidssonin skaalalla 1-10, joka perustuu 10 kysymykseen. BOUNCE-tutkijat eivät kuitenkaan halunneet tyytyä yhteen lukuun.
”Määritimme resilienssin laajemmin. Kyseessä ei ole vain ihmisen piirre vaan sopeutumisprosessi ja sen lopputulos: vähemmän oireita ja parempi elämänlaatu. On mahdollista toimia paremman resilienssin edistämiseksi.”
BOUNCEn kysymyspatteriin on kuulunut kaikkiaan noin 300 kysymystä osaallitujille liittyen psyykkisenn vointiin ja taustatekijöihin. Tutkimuksessa on kerätty myös tiedot osallistujien rintasyövästä, sen hoidoista ja sivuvaikutuksista sekä muista perussairauksista.
Osallistujat ovat täyttäneet vastauslomakkeita vuosina 2019-21 neljässä maassa puolentoista vuoden ajan. Koko tutkimuksen ajan mukana pysyi lähes 500 osallistujaa. Heidän antamansa vastaukset on sitten anonymisoitu ja syötetty tekoälyn pureskeltavaksi, tavoitteena tuottaa koneoppimisen avulla malli, joka ennustaa miten syöpäpotilaiden elämänlaatu kehittyy.
Tutkimusjoukon henkinen hyvinvointi jakautui asteikolle: resilientti, suhteellisen hyvä, toipuva, heikkenevä ja kroonisen stressaantunut.
Iso kuva on, että rintasyöpähoidot ovat raskaita, mutta vuoden kuluessa hoitojen jälkeen sairastuneiden hyvinvointi paranee.
”Tutkimuksen aluksi 78 prosentin psyykkinen tila oli suhteellisen hyvä, puolentoista vuoden kuluttua näin oli 84 prosentilla, mikä vastaa aiemman kirjallisuuden lukuja. Alle 10 prosentilla tila kuitenkin heikkenee. Nämä ovat ne potilaat, jotka pitäisi tunnistaa, koska he hyötyisivät tuesta.”
Pilottitutkimuksessa koneoppimisen avulla syntynyt malli pystyy nyt ennustamaan yli 70 prosentin tarkkuudella, miten rintasyöpäpotilaan henkinen tila kehittyy. Tutkijat huomasivat, että parhaiten ennustamiseen toimii malli, jossa huomioitiin lähtötilanteen ja hoitojen alkuvaiheen kyselyt.
Millaiset tekijät sitten vaikuttavat ennusteeseen eniten? Huonoon ennusteeseen vaikuttavat selvimmin ahdistus, masennus ja huono elämänlaatu, myös negatiivisia tunteita painottava persoonallisuus. Myönteiseen suuntaan vaikuttavat hallinnan tunne ja positiiviset odotukset sekä tuki perheeltä ja muulta sosiaaliselta ympäristöltä.
Tutkimuksen tavoitteena on siis, että ennuste auttaisi suuntaamaan tukitoimet juuri niille, jotka niitä eniten tarvitsevat. BOUNCEn kliinisiin suosituksiin kuuluu, että interventiot suunniteltaisiin paikallisten resurssien ja käytäntöjen mukaan. HUSissa onkin jo käytetty alustavaa resilienssi-ennustemallia tutkimuksessa ja sen mukaan jaettu osallistujia erilaisen tuen ryhmiin. Tarjolla on ollut digitaalista materiaalia ja chatteja niin henkiseen tukeen, liikuntaan kuin ravitsemukseen.
Teksti: Heidi Hammarsten
Nordic Congress on Breast Cancer järjestettiin Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n emännöimänä syyskuussa 2022 Helsingissä. Mukana oli 120 pohjoismaisten rintasyöpäpotilasjärjestöjen edustajaa.