Entä jos en paranekaan

Joillekin rintasyöpä on tienristeys, joillekin se on päätepysäkki. Mutta kävipä kuinka tahansa, sen kanssa voi tehdä rauhan. Tämä on omistettu sinulle, joka et parane.

”Jos syövän voisi voittaa tahdonvoimalla, mä olisin terve eikä syöpä koskaan voisi uusiutua. Ihan vaan siksi, koska tahdon niin paljon selvitä ja olla hengissä. Ja niin tahtoo ne muutkin. Niin tahdotaan me kaikki!

Ja silti joku kuolee.” (Blogista www.rinnanmitalla.com)

 

Julkisessa keskustelussa syöpä on Taistelu ja syövästä selvinnyt ihminen on Voittaja. Kun ihminen paranee, hänestä tulee lohikäärmeen tappanut pyhä Yrjö, joka päihitti vihollisensa silkalla tahdonvoimalla.

Syövästä selvinneillä on täysi oikeus iloonsa. Se, että rintasyövästä selviää yhä useampi, on ilonaihe kaikille muillekin – myös lääketieteelle. Rintasyövän hoito on ottanut mittavia harppauksia eteenpäin nopeassa ajassa. Uusilla täsmälääkkeillä on onnistuttu saamaan lisää hyviä elinvuosia myös niille, jotka sairastavat levinnyttä syöpää. Erilaisilla julkisilla kampanjoilla on onnistuttu rikkomaan tabuja ja ottamaan rintasyöpä puheeksi, ja pelkokin on vähitellen hälvennyt. Kaikki tämä on muuttanut ihmisten mielikuvia: kun joku saa diagnoosin, häntä lohdutellaan herkästi sanomalla, että ”kaikkihan siitä selviävät”.

Se ei kuitenkaan ole totta. Aina joskus syöpä nousee kapinaan ja kieltäytyy nöyrtymästä edes uusimpien, hienoimpien hoitojen edessä. Joka vuosi yli 800 suomalaisnaista kuolee rintasyöpään.

 

Mihin kuolen, jos kuolen?

Mihin ihminen oikeastaan kuolee, kun hän kuolee syöpään? Hyvä kysymys, ylilääkäri, Terhokodin johtaja Juha Hänninen hymähtää. Hän selittää, että syöpäkuoleman taustalla vaikuttaa aina monien tekijöiden summa.

”Syöpäkasvaimet muuttavat ja häiritsevät elimistön aineenvaihduntaa, eikä keho toimi enää normaalilla tavalla. Kasvaimet tai metastaasit voivat rikkoa kudosrakenteita, vaurioittaa elintärkeitä elimiä tai tukkia ruuansulatuselimistön tai verisuonen. Joskus kasvain tai metastaasi voi kasvaa sellaiseen paikkaan, että se aiheuttaa kuoleman vaikkapa rikkomalla verisuonen. Taudinkuvaan liittyy myös immuunivasteen heikkeneminen: loppuvaiheessa elimistö ei enää kestä infektioita eikä pysty taistelemaan niitä vastaan. Silloin infektiota ei pystytä enää hoitamaan antibiooteilla”, hän kuvailee.

”Välitöntä kuolinsyytä ei yleensä selvitetä. Tutkimuksista kuitenkin selviää, että yleensä syöpää sairastavan ihmisen kuolema liittyy infektioon tai verenkierrollisiin ongelmiin, joihin vaikuttaminen ei elämän loppupuolella enää ole mahdollista.”

 

Huonoin uutinen tuli jo

Syövän hoitopolku voidaan jakaa karkeasti aktiivisten hoitojen aikaan, palliatiiviseen hoitoon ja saattohoitoon. Todellisuudessa nämä vaiheet ovat päällekkäisiä. On aivan tavallista, että esimerkiksi sädehoitoja jatketaan, vaikka sairautta ei voida enää pysäyttää. Toisaalta hyvään syöpähoitoon kuuluu aina erottamattomana osana oireenmukainen hoito, jonka avulla pyritään huolehtimaan potilaan oireiden lievittämisestä ja elämänlaadusta rankkojen hoitojen aikana.

Kun sairaus ei ole enää parannettavissa lääketieteen keinoin, puhutaan palliatiivisesta eli oireenmukaisesta hoidosta. Tällöin keskitytään sellaisiin hoitoihin ja tukitoimenpiteisiin, jotka lievittävät oireita, parantavat elämänlaatua tai antavat vielä lisäaikaa. Palliatiivinen hoitopäätös ei merkitse hoitojen lopettamista. Palliatiivisessa vaiheessa syöpähoitoja annetaan esimerkiksi metastaasien pienentämiseksi tai kivunlievitystarkoituksessa.

Saattohoidolla tarkoitetaan viimeisten elinviikkojen kokonaisvaltaista hoitoa ja hoivaa, jonka tavoitteena on mahdollisimman hyvä ja oireeton elämän loppuvaihe ja hyvä kuolema sekä kuolevan ihmisen läheisten tukeminen.

Hänninen kertoo, että useimmat potilaat ottavat tiedon syövän leviämisestä ja palliatiiviseen hoitoon siirtymisestä vastaan varsin rauhallisesti.

”Yleensä ensimmäinen ja pahin masennusvaihe syöpäsairauden aikana liittyy diagnoosiin. Siinä vaiheessa, kun ollaan palliatiivisessa tai saattohoitovaiheessa, takana on usein jo pitkä historia syöpähoitoja ja asioita on ehditty pohtia ja työstää. Usein mieli sopeutuukin tähän uuteen tilanteeseen helpommin kuin ehkä ajattelisi.”

 

Läheisetkin on hoidettava

Kun kuolema lähestyy, helpottaa siihen sopeutumista tieto siitä, mitä on tapahtumassa, mistä kulloinkin on kysymys ja mitä on edessä. Hännisen mukaan on tärkeää, että lääkärillä on valmiuksia kulkea potilaansa rinnalla näissäkin kysymyksissä. Samalla on ensisijaisen tärkeää huomioida, ketä muita tilanne koskettaa.

”Läheisten pitää saada apua jo hyvissä ajoin. Läheiset alkavat herkästi sinnitellä tällaisessa vaikeassa tilanteessa kuolevan omaisensa vuoksi. Ilman tukea riskinä on uupuminen ja kriisitilanne, jossa on enää vaikeaa tehdä mitään. Potilaan ja läheisten henkistä hätää on joskus lääkärinkin vaikeaa havaita. Omassa ammattikunnassani toiminnan laukaisee herkimmin jokin fyysinen oire, kipu tai pahoinvointi. Se on tietysti ymmärrettävää – tehdään sitä, mitä parhaiten osataan. Saattohoidossa henkisten oireiden tunnistaminen ja niihin reagoiminen on kuitenkin yksi tärkeimmistä asioista, joihin myös lääkärin pitäisi kyetä.”

Se ei ole aina helppoa. Kuolemaan voi liittyä monenlaisia kipuja, joita ei voi hoitaa kipulääkkeellä.

”Luopumisen tuska, ahdistus, menettämisen tunteet, fyysisten voimien väheneminen ja heikkenevä, pettävä, sairas keho. Kuolema voi tuntua täysin epäreilulta”, Hänninen listaa.

Ja miksi ei tuntuisi? Muut jatkavat elämää ja maailma pyörii, itse tekee testamenttia ja murehtii, miten puoliso selviää lasten kanssa. Ja vaikka kuinka unelmoisi ja sinnittelisi, aina ei ehdi tai pysty tekemään niitä tärkeitä, mullistavia, hurjia tai hauskoja asioita, joita oli ajatellut tekevänsä vielä ennen kuolemaa. Suunnitelmat maailmanympärysmatkasta muuttuvatkin ehkä munkkikahveiksi sairaalan kanttiinissa.

Huonojen uutisten tullen ystävät ja tuttavatkin saattavat kauhistua ja pelkäävät kohtaamista kuolevan kanssa, mutta nyt jos koskaan ystävyys punnitaan: kuolevalle ja hänen lähipiirilleen henkinen tuki, huomiointi ja erilaisista tarpeista huolehtiminen on todennäköisesti tervetulleempaa kuin koskaan. Varsinkin nuorissa perheissä kuoleman läheisyys pysäyttää rutiinit ja pelastusrenkaiden heittäjiä tarvitaan. Aina ei tarvita suuria sanoja: voi tarjota siivousapua, tilata perheelle pizzat tai viedä lapset hetkeksi tuulettumaan uimahalliin tai huvipuistoon. Sairastununeen perheenjäsenen suurin huoli on useimmiten se, miten perhe selviää. On lohdullista ja rauhoittavaa nähdä tukiverkot toiminnassa, kannattelemassa rakkaita, jotka jatkavat vielä matkaa.

 

Missä haluaisin kuolla?

Kuoleman lähestyessä on hyvä miettiä myös käytännön asioita: missä ja miten toivoisin kuolevani, ja kenen toivoisin olevan loppuvaiheessa läsnä? Hänninen kertoo, että Terhokodissa kotikuolemien määrä on vähentynyt: vaikka kotona ollaankin usein lähes loppuun saakka, loppuvaihe on usein turvallista ja luontevaa viettää osastolla.

”Kotona kuoleminen on ihan hyvä asia, kunhan huolehditaan siitä, että kotiin saadaan järjestettyä riittävästi apua ja tukea sekä kuolevalle että hänen lähipiirilleen”, Hänninen linjaa.

Läheiset kaipaavat varsinkin loppuvaiheessa henkistä tukea ja tuntuu turvalliselta, että osaava henkilökunta on paikalla äkillisten tilanteiden varalle. Omaiset saavat olla osastollakin vuorokauden ympäri läsnä, saattelemassa kuolevaa viimeiseen henkäyksen saakka. Kun läheinen on kuollut, hoitohenkilökunnan tuki kannattelee omaisia surussaan.

Kun syöpää sairastavalta kysytään, mitä hän toivoisi loppuvaiheen hoidolta, vastaus on useimmiten kivuttomuus. Hänniselle yksioikoinen vastaus on ymmärrettävä; kipu on se oire, jota eniten pelätään.

”Toisaalta tässä voi olla osittain sellaista opittuakin. Me lääkärit itsekin olemme opettaneet potilaat kipukeskeisiksi. Opetamme heidät tunnistamaan ja tarkkailemaan niitä vaivoja, joihin itse kiinnitämme eniten huomiota. Kivun hoito on kuitenkin suhteellisen helppoa ja onnistuu useimmiten hyvin. Olisi hyvin tärkeää oppia tunnistamaan laajemmin kuolemiseen liittyvää kärsimystä ja psyykkisiä ja fyysisiä tarpeita. Potilas tarvitsee tietoa ja tietoisuutta siitä, mistä kaikesta epämääräinen paha olo voi johtua.”

 

Valmista itsesi matkaan

Hänninen toteaa, että vaatii uskallusta ja joskus huimapäistäkin rohkeutta kohdata kaikki kuolemiseen liittyvät tunteet, surut ja toiveet kasvosta kasvoihin ja tehdä niiden kanssa rauha.

”Kuolemasta on vaikeaa löytää mitään erityisen positiivista – ainakaan ensisilmäyksellä. Luonnon kiertokulun osana se on kuitenkin jotakin hyvin luonnollista ja ikuista, eikä sitä vastaan voi loputtomiin taistellakaan. Siksi kuoleman väistämättömyys on lopulta hyväksyttävä, meidän jokaisen.”

On siis vain uskallettava pitää silmät auki koko vuoristoradan ajan, nähdä oman elämänsä hiipuvan. Mutta ne, jotka ovat käyneet tämän kaiken läpi ja karanneet tähtitarhoihin, ovat kertoneet näistä päivistä jotakin hyvin lohdullista: sisimmässä voi syntyä jotakin uutta jopa rumimmissa ja rujoimmissa hetkissä. Kypsymistä, eheytymistä, rauhaa. Kaiken häipyessä ympäriltä eteen avautuu jokin uusi, tuntematon ovi. Kun aika on valmis, siitä on helppo ja kevyt käydä läpi.

Niille, jotka eivät parane, on tärkeää nähdä oma polku arvokkaana sellaisena kuin se on. Lyhyempi elämä ei ole mikään lyhyempi korsi tai Musta Pekka. Jokaisen elämäntarina on oman pituisensa, eikä sen pituus määritä sen laatua, arvokkuutta tai kauneutta. Kuoleman voi kuvitella mielessään tulta syöksevänä hirviönä, mutta se on vain toinen elämäsi suurimmista tapahtumista: sinä synnyit, sinä kuolet. Pyhät Yrjötkään eivät nitistä lohikäärmettä lopullisesti, vaan kuolevat hekin – kuka ennemmin, kuka myöhemmin. Syövän voi ehkä voittaa, mutta kuolemaa ei.

Olipa elämäsi minkä pituinen tahansa, sinä olet sen sankari. Tänään nostamme maljan Sinun kunniaksesi.

Teksti: Nina Sarell

Artikkeli on julkaistu Rinnakkain-lehdessä 3/2017

Lukuvinkki

Pirjo Kainulainen: Ammattina potilas

Kirja on koskettavan rankka kuvaus laajalle levinnyttä syöpää sairastaneen kroonikkopotilaan elämästä. Elämästä, jossa syöpä vaati vuosi vuodelta lisää ja jokaisen valoisan hetken kääntöpuolella häilyi raastava taistelu ylivoimaisen tutuista vastusta vastaan.

Saatavilla kirjastoista ja kustantajan verkkokaupasta